erstmal ein ganz ganz großes Danke schön an Ortrud, das sie das alles ins Forum gestellt hat.Jetzt bin ich selber wieder online und versuche mal auf alles zu antworten.
Natürlich auch Danke an alle die geantwortet haben.
Josi ihre Überstreckungen haben auch schon Ärzte (auch neurochirurgen) gesehen.
Sie meinten es komme vom Hirn, diese Überstreckungen und das Daliegen wie ein Flitzebogen hätten angeblich viele Kinder mit Hirnschäden.Man meinte es sei ein überspannter Muskeltonus, wo es Medis gibt, aber unsere Süße da einfach noch zu jung wäre...
Außerdem hatte mich unsere Kinderärztin bereits zu einem Chiropraktiker überwiesen, welcher Kinder (insbesondere Säuglinge) behandelt.
Dieser konnte eine Blockade im HW ausschließen und hat sie "nur"mobilisiert.
Nun zum Thema Shunt.Wir hatten letzte Woche gleich mehrere Termine, wegen Kontrolluntersuchungen des Kopfes bezüglich Hirndruck.
Hirndruck hat die kleine nicht.Auch keinerlei anzeichen wie ERbrechen, unruhe, starke Müdigkeit oder Sonnenuntergangsphänomen).Was aber festgestellt wurde, ist das (wie Ortrud schon schrieb)weder Wasser im Ventil, SChlauch oder Bauchraum ist.
Die Ärzte sind sich nicht sicher, ob die natürl.Ableitung jetzt wieder funktioniert und deswegen nirgens wasser ist, oder ob das "Shuntsystem"verstopft ist.
Da wurde hin und her beraten (lauter verschiedene Ärzte)was nun zu tun sei und sie kamen zu dem Entschluß, das ersteinmal alles so gelassen wird, wie es ist.
Josephine bekommt (momentan leider nur 1x pro Woche)Physiotherapie.
Die Therapeutin zeigt mir immer Übungen die ich jeden Tag machen soll.Übungen die Josi in die "Ausgangslage"bringen sollen.
Das klappt auch ganz gut, nach diesen Übungen liegt sie immer (leider nur für kurze ZEit)ganz entspannt auf dem Rücken.
Ja, an Anfälle hatte ich auch schon gedacht, aber mir wurde vom SPZ mal gesagt, die kleinen hätten Anfälle die sich durch schmatzen bemerkbar machen!????
Und wenn das Überstrecken Anfälle wären, dann hätte sie diese ja ständig...
Vorallem beim füttern, in Autoschale...
Nur wenn sie auf dem Bauch liegt, hätte sie dann keine.
Aber wir haben am 01.10.Termin im SPZ da kann ich fragen.
Josi bekommt (noch) Luminaletten gegen Krampfanfälle.Leider hat sie schon die Höchstdosis erreicht.
Die Dosis reicht aber nicht mehr aus (laut EEG und Blutspiegel)und sie wird im SPZ auf neue Tabletten eingestellt.
Nun weiß ich nicht, ob das mit dem Überstrecken zusammen hängt.Denn man merkt bei solchen Tabletten,das das Kind doch in gewisser Weise "ruhiger"gestellt wird.
Puh ich hoffe ich habe an alles gedacht. _________________ Josephine 4/07 Frühchen 34.ssw,unterentwickelt durch Präeklampsie,Hirnbluten 4.Grades,HC-shuntversorgt,Porencephalie,Muskelhypertonie,wahrscheinlich schwer sehbehindert
Leonie 4/08 völlig gesund aber am kindstod 6/09 verstorben
Hmmm die Meinung des SPZ kann ich nicht teilen, Epilepsie kann sich immer wandeln heisst, von Anfälle die sich nur durch schmatzen zeigen kann sehr wohl ein durch überstrecken sichtbarer Anfall werden. Soll nicht heißen das ich nun aus ein überstrecken kein Anfall machen aber es wäre vielleicht ratsam einen anderen Neurologen hinzuzuziehen............
LG Natalie _________________ Naty (08.79), Oskar(08.66)Lena(01.00)unsere wilde ADHS und Legastehnie, Kilian(07.02)defekt auf 16p13.2 , Mehrfachbehinderung ,Temporalhornsklerose,Button,schwere Myoklonische Epilepsie dauer Status,spastische tetraparese,aber ein echter sonnenschein http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=1470
ich denke ihr seid auf einem guten Weg, wenn ihr zunächst die Ursache für das Überstrecken herauszufinden versucht. Probleme mit dem Shunt (kenne ich mich gar nicht aus) oder Krampfanfälle (kenne ich mich leider mit aus) müssen möglichst schnell ausgeschlossen werden können.
Tatsächlich ist es leider so, dass viele hirngeschädigte Kinder zu einem zu hohen Musekltonus und zum Überstrecken neigen. Das kann auf eine beginnende Spastik hinweisen, muss es aber nicht. Wir haben auch lange mit dem "Flitzebogen" gekämpft. Katharina (5 Jahre, hirngeschädigt, globale Entwicklungsstörung) kann das heute noch sehr gut, aber nur wenn sie sehr schlechter Laune ist und sich gegen irgendetwas heftig wehrt.
Wir haben 5 Jahre lang (anfangs 3-4 mal täglich) zu Hause nach Vojta geturnt. Das war sehr gut für ihren Tonus und ihre motorische Entwicklung. Außerdem hat mir eine Bobath-Therapeutin gezeigt, wie ich meine Tochter tragen, füttern und lagern kann, um ihren Tonus zu lockern. Das machen wir zum Teil heute noch so.
Hat Josephine auch Probleme mit dem saugen, kauen und schlucken? Auch die Mundmotorik ist oft von einem zu hohen Tonus betroffen. Und dann kommt noch das große Feld der Wahrnehmungsstörungen dazu. Ist es denn für euch möglich, Josephine aus dieser Haltung herauszubekommen?
euer Problem mit der eurer kleinen Maus, ähnelt doch sehr unserem Problem.
Paul war bis vor zwei/drei Monaten immer in der Überstreckung. Dabei hat er die Hände immer geballt gehalten und hat hat fast durchgehend einen Spitzfuss.
Paul bekommt einmal in der Woche Krankengymnastik und zweimal die Woche Frühförderung und wir sind auf einem guten Weg. Die Überstreckung haben wir mit einem wirklich super Osteopathen in den Griff bekommen. Der Spitzfuss ist jedoch noch immer sehr ausgeprägt
und Paul wirft sich bei Gelegenheit noch immer in die Überstreckung.
Unser Osteopath ist einfach spitze. Für diese Therapie nehmen wir alle vier bis sechs Wochen einen warnsinnigen Aufwand hin. Herr Reibert sitzt nämlich in Berlin und wir in der nähe von Oldenburg.
Uns wird immer wieder erklärt, das das Überstrecken unseren Paul an seiner Entwicklung hindert bzw. die Entwicklung unheimlich verzögert.
Endlich haben wir die richtigen Terapeuten gefunden. Alle arbeiten mit dem gleichen Ansatz. Leider konnte das SPZ uns keinen richtigen Ansatz bieten. Dort gehen wir nur alle vier Monate zur "Bestandsaufnahme" und das wars. Zum Glück haben wir unseren eigenen Weg gefunden mit vielen Erfolgen.
Wir wünschen Euch ebenfalls viel Erfolg. Vielleicht hast Du interresse noch mehr zu erfahren. Ich kann Dir gerne mehr berichten.
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