Verfasst am: 22.09.2007, 12:36 Titel: Überstrecken - bitte Hilfe
Hallo an alle,
ich schreibe heute mal für die Frau meines Cousins. Sie ist selbst Mitglied hier (ClaudiaK, Halle), kann aber momentan nicht selbst schreiben, da sie PC-Probleme hat. Eins vorweg: ich bitte um Nachsicht, wenn ich jetzt hier teilweise was nicht korrektes schreibe, ich schreibs halt so, wie ich ClaudiaK verstanden habe. Von meiner Tochter kenne ich so etwas nicht.
Also: Vorgestellt hat sie ihre kleine Tochter Josephine wohl schon. Schwere Gestose, Notkaiserschnitt, Josi: Hirnblutungen vierten Grades, angeblich der größte Teil des Gehinrns tot, u.U. blind. Kann sich aber drehen, fixiert eindeutig, also scheinbar nicht blind.
Ihre momentane Frage:
Sie beobachtet in letzter Zeit häufig (oder ständig?), dass sich Josi überstreckt. Sie läge dann da wie ein "Flitzebogen", wirft den Kopf nach hinten und macht ein Hohlkreuz. Hat da jemand Erfahrung, was das zu bedeuten hat und ob man da helfen kann.
Problematisch an der Sache ist noch, dass Josi unter diesen Umständen fast nicht mehr im Kinderwagen liegen kann (zu klein), der Wagen also zum Sortwagen umgebaut werden müsste. Dort müsste sie dann aber auf dem Rücken liegen, könnte sich dann nicht überstrecken und würde dadurch Panik bekommen und sehr weinen. Diese Erfahrung läge durch den Autokindersitz vor.
ClaudiaK befürchtet außerdem, dass Josi mit dieser "Sache" nicht sitzen lernen könnte.
Nochmals: die Mama könnte es sicher besser schreiben als ich, also wenn Fragen sind, dann bitte fragen, ich mach das dann telefonisch mit Claudia. Ihr ist es sehr wichtig zu erfahren, ob ihr Erfahrungswerte habt.
Liebe Grüße Ortrud _________________ Korina, 07/98, starke Entwicklungsverzögerung ohne Diagnose, spricht nicht
Hallo!
Meine Stella ist auch so ein Flitzebogen, was durch die Spastik kommt.
Mir kommt alles sehr bekannt vor, Stella sträubte sich auch gegen Buggy, gegen Autositz, und im Bett lag sie immer wie ein Flitzebogen...
Von dem Grad der Behinderung her, könnten die beiden ja ähnlich sein.
Wir haben damals Muskelentspanner (Tetrazepam) probiert, nützte aber bei Stella leider gar nichts.
Nun haben wir endlich Botox ausprobiert, leider kann ich dazu noch nichts sagen, ist noch zu frisch
LG Stephi _________________ Stephi mit Fanny(Hirnblutung 3.Grades,Hydrocephalus,Optikusatrophie,Epilepsie,Schlafapnoesyndrom, ,Tetraspastik)und Stella(Hirnblutung,Optikusatrophie,Epilepsie,Tetraspastik)geb.19.09.2003
Könnte auch auf Hirndruck hindeuten. Eine nach hinten überstreckte Haltung wird auch durch so was ausgelöst werden. Da kann Euch nur ein Arzt helfen und nen CT/MRT wäre in so nem Fall sicher aussagekräftig.
wenn mich nicht alles täuscht, kann es sich hierbei um ein KISS-Syndrom handeln. Die C-Haltung, also das Durchbiegen wie ein Flitzebogen ist ein typisches Kennzeichen. Weitere offensichtliche Kennzeichen sind: Beim Trinken guckt das Kind nur nach oben in die rechte oder linke Ecke.
Das ist nur eine Vermutung. Mein 10 Monate alter Sohn Luca hat auch ein KISS-Syndrom. Wir haben für Luca eine eigene Homepage erstellt www.luca-mark.de.
Unter der Rubrik: Die ersten Lebensmonate seht ihr viele Fotos, wo Luca so durchgebogen in seinem Stubenwagen liegt. Wie gesagt, es ist nur eine Vermutung, ich bin kein Arzt oder ähnliches. Es könnten Blockaden an der HWS vorliegen.
das Überstrecken ist meist ein Zeichen eines gestörten Muskeltonus. Bei sonst gesunden Kindern sollte man sicher an das KISS denken. Bei einem Kind, bei dem am Gehirn viel Schaden passiert ist, denke ich eher an einen Ausdruck dieses Gehirnschadens.
Unsere Linn ist auch eine Überstreckerin, sie hat insgesamt einen hohen Tonus. Das ist ziemlich störend für sie. Wir haben mit der Physiotherapie Wege gefunden, wie wir sie immer wieder herausholen können. Aber manchmal braucht sie es einfach, dass man sie mal lässt.
Für die Entwicklung ist es ungünstig, weil die ja von Bewegungen wie Beine hochnehmen, Hände zusammenführen, Füße in die Hand nehmen, und aus dieser Lage dann irgendwann drehen kommt. Irgendwie ist es, als würde man nicht bei 0 anfangen, sondern bei -1. Man muss das Kind erstmal in die Ausgangslage bekommen.
Aber Kinder können auch beides haben, eine Blockade und eine Tonusstörung wegen des Gehirnschadens.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
vielen Dank erstmal an alle. Bin jetzt erst wieder an den PC rangekommen, wir hatten kurzfristig den Schmied da.
Ich werde Eure Antworten morgen Claudia übermitteln. Ich glaube, dass der Hirndruck wohl momentan in Ordnung sein soll - es war in letzter Zeit die Rede davon, dass keine Flüssigkeit im Shunt wäre und dass da wohl entweder halt keine da wäre oder ein Defekt am Shunt/Ventil (?). Jedenfalls war da wohl gerade eine Kontrolle, wo ärztlicherseits gesagt wurde, dass der Druck in Ordnung wäre. Es wurde nichts am Shunt oder Ventil gemacht. (Kenn mich wirklich nicht aus, red es bloß nach).
Wie gesagt, vielen Dank, auch im Namen von Cllaudia und noch einen schönen Abend
PS.: Würde mich wieder melden, wenn Claudia noch Fragen hat. Es ist ihr erstes Kind und dann halt noch etwas komplizierter - da ist sie schon hier und da verunsichert. _________________ Korina, 07/98, starke Entwicklungsverzögerung ohne Diagnose, spricht nicht
nicht jedes Überstrecken ist ein KISS-Syndrom! Wenn eine neurologische Ursache vorliegt (und das trifft hier bei überhöhtem Hirndruck eindeutig zu), dann muss die Ursache angegangen werden. Die Frage ist, ob mit dem Shunt wirklich alles o.k. ist! Sollten Teile des Gehirnes durch
Zitat:
Hirnblutungen vierten Grades, angeblich der größte Teil des Gehinrns tot
geschädigt sein, so kann man davon ausgehen, dass die Überstreckung mittels der TLR-Reaktion eine pathologische Symptomatik ist, in jedem Fall Therapie bedarf!
>>>Und du fühlst, dass du lebst
Weil du tanzt und fliegst, du schwebst
Weil du lachst, weil du weinst und liebst
Du bist ein Wunder
Du bist ein Wunder<<<
Andreas Bourani "Wunder"
@Tobias: Ja, Josi bekommt Physiotherapie. Aber nach meinem Eindruck (mehr Instinkt) wird das nicht mit dem nötigen Einsatz betrieben. Dabei meine ich nicht seitens der Eltern - die verlassen sich mangels Erfahrung auf diesem Gebiet natürlich nur auf die "Befehle" des SPZ. Kann Dir das auch nicht näher erläutern, woher ich meine Weisheit nehme, aber irgendwie habe ich den Eindruck, man könnte mehr oder gezielter etwas tun. Kann mich auch irren. Aber Therapie ist ja nicht gleich Therapie. Werde Deine Frage aber telefonisch mit ClaudiaK besprechen.
Vielen Dank erstmal Ortrud _________________ Korina, 07/98, starke Entwicklungsverzögerung ohne Diagnose, spricht nicht
Kein Wasser im Shunt ist aber auch nicht gut. Da würde ich mal an eine Verstopfung des Systems denken.
Beim Shunt meines Sohnes wird z.B. immer geprüft, ob sich das Ventil an einer bestimmten Stelle leicht eindrückbar ist, sich aber dann auch von selber wieder füllt. Und das kann ja bei "kein" Wasser nicht funktionieren.
Erbricht das Kind denn auch im Schwall? Was ist mit den Augen? Die Frage ist, ob man bei so einem besonderen Kind den Augenhintergrund überhaupt überprüfen kann.
Lasst lieber mal nen Neurochirurgen draufgucken, sicher ist sicher.
Hallo, bin jetzt langsam überfordert, weil ich zu den einzelnen Sachen keine gesicherte Auskunft geben kann, grad was den Shunt und die damit zusammenhängenden Dinge betrifft. Aber ClaudiaK müsste wenn alles gut geht heute Abend wieder online sein, dann kann sie Euch selber antworten. Wenn nicht, lese ich ihr alles am Telefon vor.
Liebe Grüße _________________ Korina, 07/98, starke Entwicklungsverzögerung ohne Diagnose, spricht nicht
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