Ich muss sagen, dass mein Mann mit den Kindern abends und am WE alles macht, was ich auch sonst immer mache. Also Windeln wechseln, Baden, bei Krankheiten Nasen- oder Ohrentropfen geben, etc. Er denkt an alle Medis, geht schwimmen und spazieren, spielt mit beiden Kindern und kann sich auch über Dominik wirklich freuen - ABER: sobald das Thema kommt, dass Dominik nicht so ist wie andere seines Alters wirkt er betroffen, ratlos, stumm - obwohl er das natürlich weiss. Er kann darüber nicht reden, weiss nicht was er sagen soll. Ich weiss nicht was er denkt, ob es ihn ängstigt, usw. Obwohl ich oft erzähle und nachfrage führe ich eigentlich meist nur Monologe. Wenn ihn mal wirklich ausquetsche, erfahre ich, dass er immer noch hofft, dass "alles noch kommt" - aber ich ja nun sogar schon von Behinderung spreche (habe mal das Thema Pflegegeld angesprochen). Mensch, ich weiss ja selbst auch nicht, was kommt und was nicht und hoffe ja auch und mache mir aber so meine Gedanken und lese und recherchiere sehr viel und er macht in dieser Hinsicht GAR NICHTS! Und das verstehe ich eben nicht. Andererseits macht er sich eben auch nicht verrückt und hat durch weniger Hintergrundwissen vielleicht auch weniger Sorgen. Macht er es sich zu leicht oder mache ich es mir schwer? Keine Ahnung. Es ist eine Ausnahmesituation mit der keiner von uns so richtig umzugehen weiss. Aber ich will nichts verpassen und tue deshalb was ich kann - manchmal bis an meine Grenzen. Und dann halte ich ihm dann vor, dass er nicht nachvollziehen wie es mir geht, weil er ja auch keine Gespräche mit Ärzten oder Therapeuten führt und ich auch nicht immer alles genau widergeben kann was die gesagt haben. Er meint, er müsse die Bücher ja nicht auch lesen, weil ICH es ja schon getan hätte. Männliche Logik!?
In Sachen "Arbeitsteilung" kann ich mich also nicht beschweren, nur die moralische Unterstützung fehlt an allen Ecken...
Liebe Grüße, Kristin _________________ Kristin mit Dominik ('05), Autismus-Spektrum-Störung (V.a. frükindl. Autismus), Mikrozephalie - und gesunde Tochter ('03)
Ich glaube das das viele Männer haben das sie immer denken das kommt alles noch es wird alles wieder gut!Ich denke sie wollen es nicht wahr haben und sind die Letzten die es begreifen das es so bleibt wie es ist!
Unsere Tochter ist zu 100 % Körperlich sowie auch Geistig "Besonders"
sie liegt einfach nur da ,schläft viel ,ab und an kommen ein paar Laute aber auch nur wenn es auf Essenszeit zu geht! Sie kann nicht sitzen,sie kann noch nicht mal ihren Kopf selber halten!
Diagnose gibt es keine wir sollen sie lieben wie sie ist!
Die Ärzte haben gesagt geniesen sie was sie noch lernt im schlimmsten Fall lernt sie nichts mehr dabei dann bleibt sie so wie sie ist!
Ich renne nur noch zur Frühförderung,Ärzten,Krankengym.
und ich denke das ist der Grund warum mein Mann sich komplet zurück zieht!
Er kommt mit der Situation nicht klar,reden darüber gibt es hier auch nicht haben wir noch nie!
Und was ich denke was auch wichtig ist ,so ein Kind verändert auch die Mama komplett!
Früher hab ich mir bei allem Helfen lassen war eher so die Schwache ,aber die gibt es heute nicht mehr!
Man ist doch nur noch am Kämpfen und Rudern für die Kids!
Mein Mann hat mir erst jetzt letztens an den Kopf geknallt das ich mich ja komplet verändert habe!
Ich denke das gehört alles zusammen und da er nicht weiß was er machen soll geht er an den Pc und verhällt sich still!
Und Deiner hilft so gut er kann nur reden fällt halt schwer!
Lg Nicole _________________ Nicole (30) mit Sternchen Janina
Sohn Bastian (8) und Minimäuschen Leonie (4 Monate)
Hallo zusammen,
kennt Ihr den Spruch "Du lebst in einem Tunnel". Diesen Spruch kriege ich öfters mal gedrückt, wenn es um Victoria geht....oder......"denkst Du auch mal an Darius und Sabrina". Es kränkt mich total. Ich liebe meine Kinder über alles und zwar jedes auf seine Weise. Es ist aber leider so, daß ich mir um Victoria mehr Sorgen und Gedanken machen muß und da er mich dahingehend null unterstützt, hat er nicht das Recht mir Vorwürfe zu machen. Manchmal tut er mir auch ein bischen leid, weil er in seiner Hilflosigkeit gefangen ist. Ich würde mir wünschen, daß er sich endlich mal wirklich mit der Behinderung seiner Tochter auseinandersetzt. Aber das war von Anfang an meine Sache! Je mehr ich mich engagiert habe, desto mehr zog sich mein Mann zurück. Ist das wie Weglaufen??? Ich weiß es nicht. Ich nehme mir nicht sehr oft die Zeit darüber nachzudenken, denn es macht mich ziemlich traurig. So hatten wir uns das nicht vorgestellt! Schade, daß er nicht merkt, daß wir trotzdem eine Superfamilie sind.
LG
Angelika _________________ Sabrina (gesund), Darius (gesund) und Victoria (Hydrocephalus shuntversorgt, ICP, Tetraparese, Verd.auf Lennox-Gastaut-Syndrom) Drillinge 6/99
Was wir alleine nicht schaffen, daß schaffen wir zusammen!
Also ,ich kann da nur positives über Björn schreiben.
Es ist seine Prinzessin und ich muß ihn mit Nick dann öfter mal in den Allerwertesten treten,daß dieser auch noch da ist.Er ist eher bei ihm ungeduldig ,doch das laß ich nicht zu.
Mit Joelle ihrer Krankheit war es für ihn sehr sehr schwer es zu akzeptiern,das sie krank ist.Bei den ersten Anfällen war ich gar nicht in der Lage etwas zu tun.Dachte immer sie stirbt,wenn sie einen Anfall hat.Ich habe mit jedem Anfall dazu gelernt und bin eigentlich jetzt eher der ruhigerer Typ.
auch unser jüngster ist etwas anders alls andere Kinder. Er ist nicht Körperbehindert, aber durch sein ADHS, Wahrnehmungsstörung und Sprachverzögerung bzw. Sprachbehinderung ist er halt ein besonderes Kind. Ist aber vom Wesen her, ein gaaanz lieber Junge. Wenn man es nicht weiß, würde man es nie für möglich halten, das er das alles hat. Wenn ich es dann aber erzähle, höre ich meißtens, ach du arme oder nee du willst mich veräppeln. Merke aber manchmal, weil er sehr viel Temprament hat, das andere Menschen damit nicht umgehen können.
Aber darum geht es hier ja nicht, sondern darum wie unsere Männer damit klar kommen.
Bis vor einem Jahr ging es mir auch nicht anders, wie vielen Müttern hier. Ich stand, wenn es um die Krankheiten unseres Sohnes ging, auch immer alleine da. Mein Mann hilft sehr viel mit im Haushalt, obwohl ich zuhause bin, aber die Therapien ( im Moment haben wir keine ) nehmen sehr viel Zeit in Anspruch. Hinzu kommt, das unsere große ja auch zur Schule geht und da gibt es ja auch Hausaufgaben und lernen ist auch angesagt. Da beide auch noch im Sportverein sind, sind wir jeden Nachmittag unterwegs.
Sven, unser jüngster, sollte vor ca. 2 Jahren, wegen seines ADHS auf Medis gesetzt werden.Ich sprach mit meinem Mann darüber und bekam als Antwort, das machst du schon. Ich war fassungslos, denn obwohl ich ihm gesagt habe, was das für Medis sind und das sie unter dem Betäubungsmittelgesetz stehen. Also habe ich natürlich nein zu den Medis gesagt und nach alternativen gesucht. Wenn ich abends vom putzen nachhause kam, nahm ich die Bücher in die Hand und habe nur noch gelesen, zu diesem Zeitpunkt hatten wir noch keinen PC.
Er hat mit Sven nur gemeckert, weil er nicht so ist wie er es gerne wollte. Ging aber nie mit zu den Therapien, gut er muß ja auch arbeiten, aber wenn er Urlaub hat, muß ich es auch alleine machen. Zu den Gesprächen mit den Ärzten geht er auch nie mit. Das muß ich auch heute noch alles alleine machen.
Vor einem Jahr, gab es dann bei uns einen richtigen Knall und ich habe ihm die Pistole auf die Brust gesetzt, weil er sich mit Sven seinen Störungen nicht auseinander setzen wollte und ich diese ewige Meckerei nicht mehr hören konnte. Egal was wir machten, es war immer alles falsch. Ich wollte mich von meinem Mann tennen, aber dann kam er an und wir haben lange Gespräche geführt und ich muß sagen, es hat gefruchtet. Ich habe ihm, wenn es um die Kits geht, mehr Aufgaben übergeben. Also zb. wenn ich abends putzen gehe, muß er die Kits Bettfertig machen, habe ich früher alles selber gemacht, vielleicht war es auch ein Fehler von mir, das ich ihm zuviel abgenommen habe. Aber ich dachte ja immer, er ist ja den ganzen Tag arbeiten und irgentwann braucht er ja mal auch ruhe.
Naja soweit sogut. Wir teilen uns jetzt die arbeit zuhause noch mehr und ich muß sagen, es ist viel ruhe bei uns eingekehrt. Er bekommt mehr von den Kits mit und kann Sven jetzt auch besser verstehen und wenn es um eine Entscheidung geht, teffen wir sie jetzt gemeinsam. Ich denke, er war früher total überfordert damit, aber eins weiß ich ganz genau, er hat seine Kinder immer geliebt, egal wie sie sind.
Liebe Grüße Siggi _________________ Tochter *1997 Neurodermitis, Lactoseintolleranz,Wahrnehmungsstörung, Angstzustände
oje - mein erster Gedanke war, dass es dir ja eigentlich viel schlechter geht als mir, aber du schreibst du bist zur "Kämpfernatur" geworden - das hilft bestimmt auch, mit der Situation fertig zu werden, die wirklich sehr schwer ist. Ich habe schon immer gerne "gekämpft" um wichtige Dinge, aber ich komme mit der Situation nur scheinbar gut zurecht. Nach aussen sieht es sicher so aus - aber wenn ich alleine bin, bin ich oft verzweifelt.
Zitat:
Ich renne nur noch zur Frühförderung,Ärzten,Krankengym.
und ich denke das ist der Grund warum mein Mann sich komplet zurück zieht!
Er kommt mit der Situation nicht klar,reden darüber gibt es hier auch nicht haben wir noch nie!
Mensch, ich finde das soo schade, dass es nicht möglich sein soll, mit deinem Partner ein gutes Gespräch darüber zu führen, wie man die Situation empfindet, welche Ängste jeder hat und wie alleine man sich damit eigentlich fühlt - jeder sitzt auf seiner kleinen Insel und schweigt.
Vielleicht zieht er sich nicht zurück, weil DU so viel machst, sondern weil ER sich machtlos fühlt. Oder vielleicht hat er einfach resigniert?
Ja, du hast recht man verändert sich ganz zwangsläufig mit besonderen aber auch mit normalen Kindern - das ist gut so und das ist normal. Ich nenne es nicht Veränderung sondern Reifen oder wachsen.
Liebe Grüße, Kristin _________________ Kristin mit Dominik ('05), Autismus-Spektrum-Störung (V.a. frükindl. Autismus), Mikrozephalie - und gesunde Tochter ('03)
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Ich nehme mir nicht sehr oft die Zeit darüber nachzudenken, denn es macht mich ziemlich traurig. So hatten wir uns das nicht vorgestellt! Schade, daß er nicht merkt, daß wir trotzdem eine Superfamilie sind.
