schwere Rückschläge durch Epilepsie

coli_s · Mitglied Anmeldedatum: 18.07.2005 Beiträge: 47 Wohnort: Berlin

Hallo Ihr Lieben,

ich hatte mit ähnlichen Inhalten schon mal unseren Vorstellungs-Thread erweitert, aber ich glaube, hier ist es besser platziert (sorry, wenn es etwas lang ist...):

Ole ist mittlerweile gute 2,5 Jahre alt und seit gut einem Jahr habe ich hier auch nichts mehr selbst gepostet, nur ab und zu mitgelesen.
In dieser Zeit haben wir eine ziemliche Ansammlung von Katastrophen hinter uns. Im Sommer 2006 wurde die schon vorab vermutete Epilepsie

"amtlich", d.h., Grand Mal-Anfälle seit Juni 2006. Der erste Einstellungsversuch war Topamax. Leider ohne Erfolg. Die Monate Juli, August, September 2006 verbrachten wir fast durchgehend in Krankenhäusern, weil die Epilepsie

sich verschlechterte. Topamax wurde höher dosiert und die Wintermonate waren dann auch relativ ruhig. Im Februar diesen Jahres gingen dann mit der Infekt-Welle auch die Anfälle weiter. Von Februar bis Ende Mai waren wir wieder fast nur in Krankenhäusern. Abwechselnd wegen der Anfälle und schwerer Infekte. Im März z.B. war Ole ganze drei Tage "gesund". In der Zeit wurde dann zusätzlich Valproat hinzugenommen. Nachdem es anfangs überhaupt nicht anschlug, wurde es dann stationär intravenös aufgesättigt. Seitdem ist es etwas ruhiger, vor allem, seitdem wir Valproat nicht mehr als Lösung, sondern als Retard-Kapseln (Orfiril) verwenden.
Als Notfall-Medikation haben wir Chloralhydrat (nachdem Diazepam gar nichts mehr brachte) und präventiv bei Infekten Rivotril-Tropfen.
Das eigentlich Schlimme an diesem Verlauf ist, dass es Ole in seiner gesamten Entwicklung zurückgeworfen hat auf den Stand, den er mit sechs Monaten hatte. Bis letzten Sommer konnte er sich drehen, durch den Raum kullern, im Liegen greifen etc. Er war sogar soweit, dass er in Bauchlage begonnen hatte, die Beinchen anzuziehen und versuchte, in den Vierfüßler zu kommen.
Das ist also alles vorbei. Er dreht sich nicht, er kann fast nicht mehr greifen und wenn, dann nur mit links. Den rechten Arm kann er willkürlich so gut wie gar nicht bewegen.
Ich übe nach wie vor mit ihm, aber seit dieser Anfallsserie sind so gut wie keine motorischen Fortschritte gekommen. Er bekommt dreimal die Woche Physiotherapie nach Bobath in der Kita. Unsere Therapeutin ist mittlerweile auch ziemlich ratlos. Er ist momentan so hypoton

wie nie zuvor, selbst den Kopf kann er nicht allein halten, wenn man ihn trägt.

Das einzig positive ist aktuell, dass er momentan keine größeren Anfälle hat. Ansonsten stehen wir gerade mal wieder auf ganzer Linie ganz am Anfang und haben momentan auch wenig Hoffnung, dass er das alles je wieder aufholen können wird...

Vielleicht hat ja auch der eine oder andere ähnliche Erfahrungen mit Epilepsie

und Entwicklungsrückschlägen gemacht und kann uns sagen, wie die Chancen sind, dass es doch auch wieder zu einer Vorwärts-Entwicklung kommt...?

Liebe Grüße,
Nicole

Sylke · Verfasst am: 17.09.2007, 07:28 Titel:

Hallo,

in Kimberlys ersten Lebensjahr waren wir ja auch bald mehr im KKH als zu Haus, weil sie immer in Statusneigung krampfte.
Ist beim Dravet-Syndrom

leider normal.
Ganz oft haben wir gemerkt das sie Dinge die sie grad erlernt hatte nach nem schweren Anfall nimmer konnte.

Als sie ca. 1 Jahr alt war sagten die Ärzte im KKH wie erstaunt sie doch sind das Kimy doch schon so weit ist in der Entwicklung.
Mit ca. 10 Monaten fing sie an zu krabbeln und sich hochzuziehen, mit 16 Monate die ersten Schritte, mit 19 Monaten das richtige Laufen.
Sprachlich tut sich allerdings fast gar nichts.....Mami und Bapi.......

In Sachen Laufen hat es sich nicht wirklich so verbessert....sie kann nur normal gehen, nicht rennen oder hüpfen. Hat Ataxie

.
Letzte Woche der Status warf sie auch plötzlich wieder zurück - seitdem hat sie Probleme mit dem Gleichgewicht.....läuft schwankend, fällt oft hin und stolpert dauernd.

Aber für die schwere ihrer Epielspie bin ich eigetlich recht zufrieden mit ihrer Entwicklung.Derbe Rückschläge hatte sie meist nach einiger Zeit wieder aufgeholt.
Wie weit sie insgesamt so in ihrer Entwicklung ist wurd nie getestet......kann da nur nach eigenen Erfahrungen gehen und würd mal schätzen sie ist so auf dem Stand von 15 bis 18 Monaten

Mandy B. · Moderator Anmeldedatum: 29.08.2005 Beiträge: 5319

Hallo Nicole,

Bei Friedrich ist in schlechten Zeiten auch gar keine Entwicklung möglich, nur Rückschritte. Wir haben seit Februar eine Medikation gefunden, mit der er selten im Status ist, da merkt man dann auch gleich wieder Fortschritte!
Es ist sehr frustrierend.
In welchen Krankenhäusern habt ihr denn schon eurer Glück versucht? Vielleicht können wir uns ein bisschen darüber austauschen, du klingst nicht so zufrieden. Wink

Übrigens ist unser nächstes User Treffen am 29.09. - vielleicht hast du Zeit zu kommen? http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic4792-370.html

LG Mandy