Hallo, nachdem ich uns schon einmal kurz vorgestellt habe, möchte ich heute etwas ausführlicher über Jonas berichten.
Jonas Probleme begannen gleich nach der Geburt, er war ein richtiges Schreibaby. Wir wurden aber immer vertröstet, daß sich das alles noch gibt. Aber bis zu 2 Jahre hatte er immer noch Schlafprobleme, hinzu kamen viele Infekte und die Sprache wollte auch nicht so kommen.
Endlich fanden wir einen Ohrenarzt, der Paukenröhrchen einsetzte wegen Ergüssen, die vorher keiner erkannt hatte. Sprachlich ging es etwas vorran, aber nach einem halben Jahr wieder Stillstand. Jonas war mittlerweile 4 Jahre alt, aber trotz Logo auf dem Stand eines 2-3 Jährigen. Man fand aber keine Erklärung dafür, und wegen seiner motorischen Probleme bekam er noch Ergo. Ferner besuchte er einen Integrations Kiga.
Im April 2004 gingen wir auf Anraten einer Freundin zur Entwicklungsdiagnostik nach Vogtareuth. Dort fiel Jonas wegen eines auffälligen Schlaf-EEG´s auf und man riet uns zur Ospolottherapie, damit die Entwicklung weiter geht. Das MRT war unauffällig. Von Epilepsie war noch nicht die Rede.
Nach etwa 1 Jahr ließ die Ospolotwirkung nach und man riet uns zu einem Monitoring, da man mittlerweile vermutete, dass Jonas nächtliche Schreiattacken mit Husten, Würgen und nicht reagieren, die er immer mal wieder hatte, mit dem schlechten EEG zusammenhängen.
Unsere Epilepsie bekam einen Namen: Panayiotopoulos
Dann probierten wir eine Menge Antiepileptika (Orfiril, Petnidan, Topamax, Keppra) aus, die alle nicht wirkten oder wegen Nebenwirkungen abgesetzt werden mußten. Im Moment versuchen wir eine Schaukeltherapie mit Frisium und Ospolot, was im Moment ganz gut läuft.
Jonas geht seit Herbst in die 2. Klasse einer Montessori Schule und fühlt sich dort sehr wohl. Sprachlich liegt immer noch unser Problem in der Aussprache, die sehr verwaschen und undeutlich ist, auch was zu Papier zu bringen fällt Jonas noch sehr schwer, er hört und spricht nicht richtig, wie soll man dann richtig schreiben?
Ich hoffe, daß Ihr nun einiges über uns erfahren habt. Ich habe nur leider noch nicht die Möglichkeit so oft ins Internet zu gehen, so daß ich mich nicht so oft melden kann. Ich hoffe, daß sich das bald ändert
Hallo Susanne,
erst mal herzlich Willkommen hier im Forum.
auch wir sind mit unserem Sohn in Vogtareuth in Behandlung.
Wieviel konnte denn dein Sohn sprechen, als er in die Schule kam? Ich frage nur, weil unser Max im Januar 5 wird und sehr stark sprachverzögert ist.
LG
Barbara _________________ Max, *1-2003, Polymicrogyrie links mit daraus resultierender Hemiparese rechts und fokale Epilepsie, rezeptive und expressive Sprachentwicklungsstörung
Carla-Maria *3-2000, 36 SW.; 1930g, 44cm - ADHS
Dort unterhalten wir uns über Panayiotopoulos, denn die Diagnose haben unsere Kinder auch! Willkommen im Boot. Wenn man schon drin sitzt, dann muß man sich auch zurecht finden, stimmts?
Hatte Dein Kind Fieberkrämpfe?
Mein Elias geht ab übermorgen in einen Montessori-Kiga. Wo seit ihr in Behandlung? Erding ist ja nicht weit von uns. Wenn es das Erding ist, was ich meine?
Liebe Grüße
Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
Hallo Barbara,
Jonas Problem bei der Sprache ist eigentlich mehr die Artikulation, daß heißt er hat Probleme mit der korekten Aussprache und auch noch mit dem Satzbau. Er redet kurze 5- 6 Wort- Sätze, selten Nebensätze, läßt oft Satzteile weg oder verdreht die Sätze. Sein passiver Wortschatz und sein Sprachverständnis ist angeblich altersentsprechend. Oft läßt er auch Buchstaben aus oder ersetzt síe durch andere, z.B. Lasche satt Flasche
Wir haben zum Glück eine sehr verständnisvolle Lehererin, die sich sehr viel Mühe mit ihm gibt.
LG
Susanne _________________ Susanne mit Jonas 11/99 Epilepsie, Sprachstörung, auditive und visuelle Wahrnehungsstörungen, Verdacht auf KISS und 2 Brüder ( 11/97 u. 04/01 )
Hallo Petra,
Jonas hatte bis jetzt keine sichtbaren Krämpfe, auch noch nie Fieberkrämpfe. Das einzig auffällige sind die Schreianfälle mit Husten, Würgen, Zittern in der Nacht, die aber bis jetzt noch nicht richtig zugeordnet werden konnten. Auch kann Jonas sich nicht richtig über sein Empfinden ausdrücken und in der Nacht ist er nicht ansprechbar und am nächsten Morgen kann er sich an nichts erinnern.
Erding ist das Erding, wo das Erdinger Weißbier herkommt und der Streit um die 3. Startbahn wütet
Viele Grüße nach München
Susanne _________________ Susanne mit Jonas 11/99 Epilepsie, Sprachstörung, auditive und visuelle Wahrnehungsstörungen, Verdacht auf KISS und 2 Brüder ( 11/97 u. 04/01 )
na dann kannst Du ja mal zum München-Stammtisch kommen.
Da können wir uns von Angesicht zu Angesicht über das Gespenst "Panayiotopoulos" austauschen!
LG Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
Hallo Susanne,
unsere Lena hat ja auch den Verdacht auf Panayiotopoulos und hatte bisher auch eher wenig klassische Anfälle, sondern eher nachts so wie Jonas...
Husten, Würgen bis zum Erbrechen, dabei Einnässen obwohl sie schon lange trocken war, dazu kamen dann noch unklare Stürze und Absencen...
Aber der überwiegende Teil der Vorfälle spielt sich nachts oder frühmorgens ab.
Wir kommen bisher mit Ospolot mehr oder weniger gut klar, sind gerade wieder beim Aufdosieren und hoffen, dass Lena endlich mal wieder anfallsfrei wird.
Hat Jonas auch Probleme mit dem Herzrhythmus oder mit Apnoen?
Habt ihr einen guten Arzt, der sich mit Panayiotopoulos auskennt und euch Informationen gibt?
Wir versuchen ja, in dem Panayiotopoulos-Thread Infos zu sammeln, denn davon scheint es noch nicht soviel zu geben...vielleicht magst Du ja mal reinschauen...
Liebe Grüße
Erica _________________ Mama von Lena (11 Jahre), Frühchen, benigne occipitale Partialepilepsie/ Panayiotopoulos-Syndrom, nächtl. Bradykardien, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon im April 2006, Herzrhytmusstörungen, räuml.-konstruktive Wahrnehmungsstörung, etc.
vielen Dank für die Einladung, das ist eine tolle Idee.
Wie oft und wo findet der Stammtisch statt, und wer trifft sich dort allles?
Da bin ich gerne mit von der Partie, zumal bei uns in der Epilepsieselbsthilfegruppe kaum Eltern mit Kindern sind, die auch noch das "Panayiotopoulos- Gespenst" kennen.
bis bald Susanne _________________ Susanne mit Jonas 11/99 Epilepsie, Sprachstörung, auditive und visuelle Wahrnehungsstörungen, Verdacht auf KISS und 2 Brüder ( 11/97 u. 04/01 )
schaue mal in der Rubrik "Kontakte". Da wird immer angekündigt, wann der nächste Stammtisch stattfindet. Jetzt im Oktober ist es wieder soweit glaube ich! Heute war auch ein Treffen in Blindham.
Jetzt kommt wieder der "Winter"-Stammtisch, d.h. meistens treffen wir uns Freitagsabends so alle sechs Wochen in Bernies Nudelbrett zwischen Marienplatz und Viktualienmarkt. Also mitten in der Stadt. Ich freue mich auf ein Treffen!
LG Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
Hallo Erika,
Jonas hat unter Ospolot Kurzatmigkeit bei Anstrengung gehabt, Apnoen habe ich keine beobachtet. Wir haben der Sportlehrerin gesagt, daß sie etwas auf die Kurzatmigkeit aufpassen soll, wobei es bis jetzt keine Probleme gab.
Im Moment machen wir ja die sog. Schaukeltherapie mit Ospolot und Frisium, wobei wir Ospolot (150mg-0-150mg) letzten Freitag abgesetzt haben und Jonas nur noch Frisium (2,5mg-0-7,5mg) bekommt, in der Hoffnung ,daß Ospolot nach 3-4 Monaten vielleicht wieder wirkt. Ospolot brachte bis auf Frisium als einziges ein fast normales EEG mit kaum Nebenwirkungen.
Wir sind mit Jonas in Vogtareuth in Behandlung wobei wir hoffen und denken,dass wir dort gut aufgehoben sind.
LG
Susanne _________________ Susanne mit Jonas 11/99 Epilepsie, Sprachstörung, auditive und visuelle Wahrnehungsstörungen, Verdacht auf KISS und 2 Brüder ( 11/97 u. 04/01 )
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