Lesch-Nyhan-Syndrom

Tobias auskölnnachberlin · Verfasst am: 11.09.2007, 15:48 Titel: Lesch-Nyhan-Syndrom

Guten Tag und Hallo!
Mein Name ist Tobias.
Ich habe eine Frage an die Gemeinschaft im Forum von REHAkids.
Seit 1993 befasse ich mich mit Jungen, die vom Lesch-Nyhan-Syndrom betroffen sind, zunächst in Ostwestfalen, dann im Raum Köln.
Nach meiner Ausbildung zum Sonderpädagogen in Köln bin ich nun nach Berlin umgezogen.
Ich suche nun nach Familien in Berlin (Umland schwierig, da ich kein Auto besitze) mit Jungen, die vom LNS betroffen sind. Auch suche ich Institute in Berlin, die sich mit LNS befassen.
Vielleicht kann mir ja jemand über dieses Forum Informationen / Hilfe zukommen lassen.
Vielen Dank und hoffentlich auf bald.

_Katha_ · Stamm-User Anmeldedatum: 20.06.2007 Beiträge: 994

Hallo Tobias,

Dana mit Kevin & Andrea-Ben, das sind die Einzigen die über die Suche hier ausfindig zu machen sind... Vielleicht schreibst du sie direkt per PN an?

Welche Infos/Hilfe suchst du denn? Vielleicht kann dir jemand Anderes hier helfen...?

LG Katha

P.S.: Willkommen im Forum! Very Happy

Patricia78 · Verfasst am: 11.09.2007, 16:41 Titel:

Hallo Tobias,

dies habe ich auch noch gefunden,wenn ich das richtig verstanden habe,sind sie auch oft in Berlin!

http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....3403&highlight=#13403

Lieben Gruß Patricia

Patricia78 · Verfasst am: 11.09.2007, 16:45 Titel:

http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....846&highlight=#157846

das habe ich auch noch gefunden!

LG Patricia

Tobias auskölnnachberlin · Verfasst am: 11.09.2007, 17:09 Titel:

Vielen, vielen Dank Patricia!
Ich werde mich in nächster Zeit weiter mit diesem, mir neuen Forum auseinander setzen und versuchen, mit Andrea und Jörg (sowie Tim und Ben) in Kontakt zu treten. Ich weiß ja noch nicht mal, ob diese Nachricht nicht auch für sie lesbar ist.Wenn ja, hier auch schon mal Grüße auch an Euch

Andrea-Ben · Verfasst am: 06.10.2007, 13:23 Titel:

Hallo Tobias,

wie Du siehst habe ich Dich gefunden. Danke für die Grüsse. Mich würde erst einmal interessieren, wieso du dich für das Lesch-Nyhan-Syndrom interessierst, du scheinst selber nicht betroffen zu sein? Schliesslich ist es eine seltene genetische Erkrankung. Du kannst mir auch gerne per PN antworten. Bin gespannt.

Ich wohne ja selber in OWL, habe aber noch nichts von dir gehört gehabt.

Andrea