Verfasst am: 10.09.2007, 16:36 Titel: Alles zuviel im Moment
Hallo zusammen hab momentan das gefühl das mir alles zuviel ist. Ich dachte immer ich bin stark genug ich pack das alles schon, es macht mir nichts aus! Aber nun sieht es anders aus. Fühle mich total leer, ausgelaugt, würde mich am liebsten in ein loch vergraben und niemanden sehen wollen. Kevin gehts im Moment super gut weis aber oft nicht was ich mit der neuen freien zeit anfangen soll. Es fing ja mit der schwangerschaft schon an. Mir gings die ersten gut 6 Monate ziemlich beschissen war nur am erbrechen. Ende Juni wurde eine LKGS festgestellt. Nach einer Nabelschnurpunktion wurde uns gesagt das Kevin das Di-Georg-Syndrom hat. Das war kurz nach unserer Hochzeit. Für uns brach eine Welt zusammen. die Ärzte sagten uns das er eine Fallotsche tetralogie hätte das Hirn etwas zu groß sei das er keinn Thymus hat und sie nicht wissen wie weit er geistig entwickelt ist sie meinte er könnte total behindert sein und seine Überlebenschanc schätzten sie auf 50/50. Wir haben uns für ihn entschieden jedoch die Zeit bis zur geburt war grauenvoll. ich hatte mich bewust für einen Kaiserschnitt entschieden da die ärtze meinte es könnte bei einber normalen geburt zu einem Sauerstoffmangel kommen. So Kam unser kleiner schatz in der 38 per Kaiserschmnitt auf die Welt. ich hatte eine vollnarkose als ich wach wurde wurde mir gesagt das er lebt und es ihm sehr gut geht. Nach dem der Kardiologe da war und das herz anschaute meinte er nur wie die ärtze darauf kamen er hat nur einen ASD und einen VSD vom herzt ist sonst alles okay. Kevin hatte ziemliche trinkprobleme aufgrund der LKGS aber dank einer sehr Kompetenten schwester bekamen wir das schnell in griff. nach einer woche durften wir heim. alles schien super zu sein. Kevin trank gut jedoch hielt es nicht lange an nach ca 5 wochen bekam er eine nasensonde da er niht mehr trank und stark abnahm. nach dem er diese hatte dachten wir es geht bergauf. Dem war nicht so. Kevin aspirirte sehr oft lief ganz blau an und wir waren ständig in der klinik. Er nahm auch nicht zu und er wurde immer schlechter. Die nahrung wurde dann mit einem zusatz angereichert und er bekam Medikamente für sein herz. Im dazember bekamen wir dann einen termin für die herz op so mitte Februar. Kevins zustand verschlechterte sich immer mehr und wir konnten nur zusehen. Er war blass-bläulich bis grau und sehr dünn. Anfang januar aspirirte er dann sehr stark er war ca 1 minute ohne luft. waren dann wiededr im Kh er bekam sofort antbiotika aber das schlug nicht richtig an. Er bekam eine Lungenentzündung. Ende januar wurde er dann nach München ins herzzentrum verlegt von heut auf morgen weil sein zustand sehr schlecht war. er wurde dann sediert das sein körper sich stabilisieren sollte. es half aber nicht. Die lungenentzündung war auch nicht besser. Am 6. februar wurde Kevin operiert. man sagte uns das wir die ausheilung der Lungenentzündung nicht abwarten könnten weil das herz zu schwach ist. So wurde er dann operiert um acht kam er in den OP um 17 uhr durften wir endlich zu ihm. Er sah grauenvoll aus sehr blass 16 infusionen uberall schläuche das beantmungsgerät usw. Wir liesen uns aber nicht entmutigen. nach zwei gescheiterten extubationen gelang es endlich und die Lungenentzündung begann abzuheilen. Nach 6 Wochen KH durften wir endlich wieder nach hause. das war ende februar. Kevin brauchte noch einige zeitbis er sich erholte. am 3 april stand dann der termin zum Weichgaumenverschluss an. Die ärzte fanden Kevin fit genug somit haben wir ihn operieren lassen. Die zweite nacht nach der OP ging es Kevin sehr schlecht er konnte das co 2 nicht ausatmen es war bei über 90. Er bakam gerade noch die Kurve dank der ärtze. Für uns war es keine leichte Zeit wir hatten ständig angst das wieder irgendetwas kam. Die zweite op bezüglich der spalte sollte anfang juni sein jedoch wurde kevin wieder krank und hatte ein lungengeräsch er bekam antibiotika und damit wurde es besser. einen neuen termin bakamen wir dann erst wieder mitte August. nun hies es wieder warten. Kevin wurde in der zwischenzeit mit Cortison behandelt damit er nicht wieder krank wird. Mitte august war dann der lippenverschluss diesmal lief alles gut und vor allem mal normal. Nun haben wir soweit wieder alles überstanden aber irgendwie kann ich mich nicht wirklich freuen. Mir kommt es vor als hätte ich die ganze zeit nur noch irgendwie funktioniert. wen ich zurück denke ist alles nur wie ein böser traum. Ich weis nicht wie ich damit umgehen soll,es verarbeiten soll. Fühle mich so alleine und hilflos und könnte nur heulen. bin total ausgebrannt liege nur noch auf der choutch. bin den ganzen tag it Kevin alleine. weis irgendwie gar nichts anzufangen hab zu nichts lust und möchte ienfach nur noch meine ruhe. Kennt das jemand von euch? wäre am liebsten ein igel der sich einrollt und nichts mehr mitbekommt. _________________ Michaela (25), Papa Markus (31) und Kevin(*23.10.2006-Di Georg-Syndrom)
Liebe Michaela,
du hast das Kind ja schon beim Namen genannt: Du musstest so lange Zeit funktionieren und stark sein, durftest dich überhaupt nicht gehen lassen und mal entspannen. Und jetzt, da ihr (hoffentlich!) das Gröbste überstanden habt, fällst du in ein tiefes Loch. Das ist völlig normal. Ich kenne das von meinen Prüfungen her. Monatlang ackert man auf eine Sache hin, schläft kaum noch, lernt und lernt und lernt, und wenn es vorbei ist, denkt man: "Ja, und jetzt?!?" Du hast dich in den vergangenen Monaten auf deinen Sohn konzentriert und alles andere beiseite gelassen. Jetzt musst du dieses "andere" erst mal wieder finden. Ich würde mal behaupten, dass du an einer depressiven Verstimmung leidest (sowas habe ich auch ab und zu). Wenn du sagst, dass du deine Ruhe haben willst, dann gönne dir diese Ruhe auch mal eine Zeit lang. Du hast ja lange genug auf Hochtouren funktioniert; jetzt darfst du dich auch mal ausruhen. Irgendwann wird dir langweilig, und dann kommt auch wieder die Lust auf andere Aktivitäten. Hast du vielleicht eine liebe Freundin, mit der du dich mal aussprechen willst? Oder wie wäre es mit einem ausgiebigen Shopping-Tripp?
Wenn du das Gefühl hast, nicht allein damit klarzukommen, dann versuch's mal mit einer Gesprächstherapie beim Psychotherapeuten. Ich habe das zwei Jahre lang gemacht, und es hat mir sehr gut getan - da konnte ich mal alles, was mich so bedrückt, bei jemandem abladen, der völlig unbeteiligt ist. Vielleicht kann dir dein Kinderarzt oder die Ärzte im KH jemanden empfehlen.
Ich wünsch dir jedenfalls alles Liebe und: Kopf hoch!
Alexandra _________________ Laura, 12/01, infantile Cerebralparese, athetotische Bewegungsstörung
Du hast eine Menge geleistet in den letzten Monaten, hast ständig funktionieren müssen und bist rein emotional von einem Extrem ins nächste gerutscht, ohne eine Atempause dazwischen. Dass Du Dich jetzt so fühlst, ist wirklich kein Wunder! Ich frage mich oft, wie soll man das alles verarbeiten? Wie weit reicht die Kraft noch? Kenne das auch von mir selber und im Moment hänge ich auch ziemlich durch.
Es tut mir sehr leid, dass Du Dich so schlecht fühlst und Dich jetzt alle Gefühle auf einmal überrennen. ein Patentrezept kann ich Dir leider auch nicht sagen, aber das Wichtigste ist: Es ist nicht schlimm und es gehört zum Verarbeiten dazu! Alexandra hat dir schon ein paar Sachen gesagt, dem kann ich mich nur anschließen. Rede mit einer Freundin, gönn Dir Ruhe und hab kein schlechtes Gewissen! Tu Dir was Gutes und heul Dich hier ruhig aus Wir können das ab!
Schicke Dir mal eine feste Umarmung und ein dickes Fröhlich und Kraftpaket
Anneke _________________ Anneke 36J, Hinrich 39J, Steven 12J mit auditiver Wahrnehmungs- u Verarbeitungsstörung und LRS und Benjamin 7J( 28.SSW, ICP, beinbetonte Tetraspastik, Hüftdysplasie,PDB,ASD) beides Pflegekinder
Hallo Michaela,
Es ist wirklich enorm was ihr alles durchmachen musstet! Das steckt niemand so einfach weg, du hattest gar keine Zeit alles zu verarbeiten, erst jetzt seit etwas Ruhe eingekehrt ist. Doch du wirst es schaffen und dann gehts auch wieder bergauf. Ich würde dir aus Erfahrung auch zu einer Gesprächstherapie raten. Kannst du mit deinem Mann reden? Vielleicht solltest du jetzt wieder alte Hobbies auffrischen oder dich abends mal wieder mit Freunden treffen. Ist vielleicht jetzt besonders schwer sich aufzuraffen aber mir gehts oft auch so...wenn ich erst mal etwas raus aus den 4 Wänden bin sieht es nachher alles wieder besser aus... _________________ S.(34 jahre) mit 3 Kindern:
Sohn geb.2003(gesund),Tochter geb.2005 spastische Diparese(vermutlich durch v.Arzt unbemerkter Plazentainsuffizienz) Mikrocephalie, allg. Entwicklungstörung v.a.Sprache, Tochter geb. 2008(gesund)
♥♥♥ Wenn du glaubst es geht nicht mehr...kommt von irgendwo ein Lichtlein her ♥♥♥
Hallom zusammen vielen Dank für eure antworten. Im moment ist es so das mein mann regulär arbeitet von 7 bis 17 uhr und dann noch nebenbei oft bis 21 uhr oder noch später. Bin dann den ganzen tag alleine da meine freundin etwas älter ist und auch zwei kinder hat die in die schule gehen und berufstätig ist sie auch. Ansonsten hat sich unser freundes und bekannten kreis sehr verkleinert seit Kevin da ist. leider _________________ Michaela (25), Papa Markus (31) und Kevin(*23.10.2006-Di Georg-Syndrom)
Hallo Michaela,
frag doch mal im SPZ nach, ob die nicht jemand für Gesprächstherapie haben, vielleicht eine Sozialarbiterin. Damit haben wir gute Erfahrungen gemacht.
Die kennen sich im KLinikalltag aus und wissen, von was du redest.
So war es zumindest bei uns und wir stehenimmer noch in Kontakt.
Vielleicht kommt auch jemand zu dir nach Hause, falls du niemand für Kevin hast.
Wobei ich festgestellt habe, dass ein Ortwechsel und raus aus der Wohnung sehr gut tut.
Ich wünsch dir alles Gute.
Waltraud _________________ Felix 01 / 03, Frühchen 29. SSW., schwer mehrfachbehindert, Epilepsie, Opticusatrophie, Microcephalie, PEG-Sonde
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