bei Jonas ist die Epi momentan ja mal wieder heftig.
Das Diazepam oder Chloralhydrat wirken nur bedingt.
Nun sollen wir es mal mit Tavor expidet, wenn das nicht wirkt mit Rivotril probieren.
Wer hat Erfahrungen mit diesen beiden Medis und kann mir über Wirkungen und Nebenwirkungen berichten?
Hallo Jutta Heilmann,
Tavor expidet macht abhängig, wir geben es sehr selten,
nur wenn Anne Fieber hat..
Das Rivotril kenne ich nicht.
Ich drücke Euch die Daumen , daß es besser wird
LG
Rosa _________________ Rosa(1966)mit Anne(11.2000) Mikrocephalie, Epilepsie, Skoliose eine glückliche Maus seit 7.07 PEG
und Laura(6. 2003) gesund
Ich kann Dir von Tavor ein bißchen was erzählen....
Zum einen ist es ja in der Anwendung etwas "einfacher " als Diazepam, da es ja einfach nur in den Mund gelegt wird. Allerdings finde ich, dass Lousia nach Tavor ziemich lange "zu nichts zu gebrauchen" ist. Ich glaube, da gab es auch schon mal Threads drüber, hast Du es schon mal mit der Suchfunktion probiert? Louisa ist gute 2 Tage nur müde (allerdings verhindert sie auch mit aller Gewalt einzuschlafen...), weint viel und ist im großen und ganzen ziemlich "ungenießbar" (sorry, ist nun mal das passendste Wort...). Bei ihr hat Diazepam irgendwie nicht mehr wirklich gewirkt, wir mußten ziemlich hoch dosieren und dann noch eine Tavor nachlegen, um sie zu unterbrechen, und sie landete trotzdem mehrmals mit einem Status auf ITS. Mit 2 Tavor kriegen wir das meistens jetzt auch so hin. Aber wie gesagt, zu dem Preis, dass es ihr 2 Tage lang gar nicht gut geht....
GLG Anja _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
Elias bekam eine zeitlang auch Tavor 1mg zur Anfallsunterbrechung. Anfangs wirkte es gut. Irgendwann hatte ich das Gefühl, daß es die Wirkung verliert. Jetzt sind wir wieder bei Diazepam.
Über Tavor gibt es wiedersprüchliche Aussagen. Manche Ärzte sagen, daß Tavor erst nach 45 Minuten seine Wirksamkeit entfaltet, also eigentlich gar nicht als Notfallmedikament in Frage kommen. Aber bei Elias hat es auch schon sofort gewirkt, nur ist die Frage, ob der Anfall nicht auch ohne sistiert wäre?
Was ich viel schlimmer bei Tavor fand war die Verhaltnesauffälligkeit von Elias eine zeitlang nach der Gabe. Elias bekam Psychosen, schrie und war durch nichts zu beruhigen. Unser Kinderneurloge riet uns somit ab davon. Aber komischerweise kam die Schreierei nicht immer nach einer Gabe! Doch ich denke jeder muß es ausprobieren. Ich kenne viele Kinder, die gut mit Tavor klar kommen! Im absoluten Notfall würde ich auch wieder zur Tavor greifen!
Rivotril kenne ich nur als intravenöse Anfallsunterbrechung bei Elias. Aber ich kenne auch einige Mütter, die Rivotril zur vorbeugenden Maßnahme bei Anfällen einsetzen. Und sie haben gute Erfahrungen damit gemacht.
Ich denke Du mußt es ausprobieren!
LG Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
zu rivotril kann ich nichts sagen, hatten wir noch nicht.
mit tavor habe ichbei eric keine guten erahrungen gemacht....obwohl ich die anwendung ja einfach traumhaft finde...viiiiel besser, als eine umständliche rektiole (besonders in der öffentlichkeit )
wir haben tavor zwei mal probiert. beim ersten mal hat eric für ganze 5 minuten aufgehört zu krampfen, aber danach gings wieder los....und zwar nur halbseitig, das mußte dann nach gewisser zeit doch mit chloralhydrat unterbrochen werden.
und das halbseitige hatten wir vorher noch NIE! und auch später dann nie wieder.
das zweite mal hat eric aufgehört zu krampfen und dann nach 5 min direkt wieder angefangen, aber heftiger als vorher. und wieder chloralhydrat hinterher.
beide male war unter "aufsicht" in bethel.
aber das wird bei jedem anders sein....probiers einfach mal aus!
danke für Eure Antworten.
Hoffe ja daß wir die nächsten Tage nichts brauchen.
Bei Jonas geht es im Moment ja nicht darum einen Status zu unterbrechen, sondern um Anfallsserien.
Mh bei Rivotril meinte der Doc, daß manche Kinder davon stark verschleimen, mal schauen.
Zunächst haben wir das Topamax erhöht, hoffe daß das schon ausreicht.
Rivotril bekam Kimy immer intravenös wenn sie wiedermal im Status hing.....wirkte immer recht gut bei ihr.
Und habs nu auch im Kühlschrank liegen, weil der Notarzt immer nur Luminal dabei hat - und das dürfen Dravet-Kids auf keinen Fall bekommen.
Dann haben wir noch Rivotril-Tropfen.....die geb ich vorbeugend wenn ich merke da könnt was kommen....also wenn sie Fieber bekommt, zu viel Aufregung ist für sie oder so.....es senkt die Krampfbereitschaft.
Ich weiss auch das mans unterm Anfall geben kann, habs aber noch nie versucht.
Aber das Rivotril hat Kimy immer gut vertragen, und ihr Körper hats auch immer schnell abgebaut.
Tavor bekam sie erstmalig im März.....sie war danach 3 Tage echt unausstehlich...nur am zicken und heulen.
Letzte Woche musst ich aber wieder Tavor geben........und diesmal hat sie es klasse verkraftet, sie war ausgeglichen wie immer. _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
ja intravenös hatte Jonas das Rivotril auch schon mit gutem Erfolg.
Unser Doc meinte daß auch die Rivotril Tropfen innerhalb weniger sekunden anfangen zu wirken.
Naja wir probieren jetzt bei Bedarf das Tavor und wenn das keinen erfolg zeigt eben das Rivotril.
Elias bekam auch schon zur Anfallsunterbrechung Tavor exp. 1,0...nie wieder werde ich zulassen das mein Sohn dieses MEdik. bekommt. Er hat 3 fuchtbar schlimme Tage hintersichgebracht. Ich weiß nicht was in ihm vorgegangen ist, nur das er permanent am schreien und weinen war. Ich denke der Abbau von der "Überdosis" aus dem kleinen Kinderkörper muß grausam sein
ICh will Dir keine Angst machen, ein Versuch ist es sicher wert, nicht alle Kinder reagieren so wie Elias darauf. Ich hoffe das es Euch helgfen wird
LG INA _________________ Zwillingsjungs *2004 Y: gesund E: Dravet-Syndrom
Tavor bekam Benjamin im Sommer 05 über den Tropf in einer Ki - KL.
Er vertrug es gar nicht und es dauerte 3 Tage , bis es endlich aus dem Körper abgebaut war .
Er lag 1 Tag danach völlig teilnahmslos im Bett , keine Kopfkontrolle mehr und nur müde . Am 2. Tag immer noch sehr ruhig , etwas besser und erst nach 3 Tagen war es endlich raus und er wieder der Alte .
Seitdem gibt´s im Notfall nur noch Diazepam , verträgt er wesentlich besser und es setzt ihn nicht so stark außer Gefecht . Wenn er in der Nacht Diazepam bekommt , schläft er zwar auch sofort drauf ein , aber am nächsten Tag geht´s ihm gut .
L.G.
Anja _________________ Anja mit Benjamin 03/97- schwere Mehrfachbehinderung wahrscheinlich durch 6- fach-Impfung, Muskelhypotonie,Wahrnehmungsstörungen/aut. Züge, Epilepsie, Skoliose, Button- Martin 02/92 und Laurin 05/09
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