als Benedict vor knapp 8 Jahren heim konnte, hatten wir das gleiche Problem.
Letztendlich bekamen wir dann ein (eigentliches) Klinikgerät von der Firma "Stephan" - Kai hieß das, glaub ich.
Nach über 5 Jahren haben wir dann auch "Legendair" bekommen, dann war es aber kein CPAP mehr, wie die Beatmungsform hieß, weiß ich gar nicht mehr.
Anne _________________ DUM SPIRO SPERO
(solange ich atme, habe ich Hoffnung) CICERO
Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits,Makrocephalie, Gaumenspalt u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
Natalie hatte die VS Ultra, und uns ist das auch schonmal passiert, dass das Wasser in die Lunge gelaufen ist. Dann haben wir auch vor jedem Lagewechsel den Schlauch abgeklopft und es gibt auch kleine feuchte Nasen "Humidvent" (glaube richtig geschrieben) die konnte man auf den Schlauch setzen, so hat es das Wasser auch ein bisschen abgehalten.
Für den zähen Schleim, würde ich auch sagen öfter inhalieren anstatt die Temperatur hochzusetzen.
LG Johanna _________________ Natalie geb. 05.06.06 Intrazerebrale Blutung im Bereich der Pons; Aneurysma A.basilaris; Pupillenfunktionsstörung;Brille; hypoton; motorische Funktion kaum vorhanden;Schwerhörigkeit bds. Hörgeräte; unser Sonnenschein/ und Carolin geb. 23.10.08 unsere kleine Biene ("einfach ganz normal")
an Missy:
leider haben wir grad Chaos mit den Geräten. Der Puls Oxy und die Ernährungspumpe machen auch gerade Schwierigkeiten. Sollter Julian aber endlich mal ein Gerät bekommen, mit dem er klarkommt, dann nehme ich die Geräte von der Klinik auch wenn die um einiges größer sind als die üblichen Heimgeräte. Da weiß ich wenigstens das es funktioniert. Aber ohne Beatmungsgerät geht ja sowieso nichts. _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
Julian hat derzeit auch ein Klinikgerät von der Firma Stephan dass sich wohl Stefanie nennt. Dieses Gerät kann man angeblich nicht mit nach Hause nehmen, weil es per Druckluft betrieben wird. Ich habe aber auch schon gehört, dass man diese Geräte aber auch Heimtauglich machen kann. Wie war dass bei Euch? Mußte da auch was umgebaut werden? _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
daß einzige was geändert werden mußte, war der O2-anschluß-war aber eine Kleinigkeit.
Das Gerät hatte einen Kompressor, war von daher nicht gerade leise, hat Benedict aber nie gestört.
anfangs hatten wir auch noch einen - Mensch, mir fällt das Wort nicht ein, benötigt man bei Stromausfall-....
wir hatten einen sehr guten Techniker von der Firma Stephan. Wenn Du möchtest schaue ich mal nach, ob ich seine Karte noch habe.
Anne _________________ DUM SPIRO SPERO
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gegen den Wasserrücklauf kann es helfen die Schläuche zu beheizen, so dass zu weniger Kondenzwasserbildung kommt. In der Klinik gibt es hierfür vom Hersteller der Beatmungsgeräte zu beziehende Schlauchheizungen.
Dass es für zuhause kein CPAP-Gerät gibt erscheint mir unvorstellbar, schließlich haben mittlerweile ziemlich viele Schnarcher ein Masken-CPAP-Gerät zu Hause, so etwas müsste man doch auch für Kanülenträger bekommen...
"Notstromaggregat" hieß das zusätzliche Gerät.
Denn der "Stephan" hat keinen Akku, man war also nicht mobil damit.
Wir haben es, außer im Krankheitsfall, auch nur nachts benötigt.
Allerdings haben wir uns angewöhnt, es mit in die Kliniken etc. zu nehmen, da kaum eine Klinik dieses Gerät hatte, aber Benedict sich doch sehr daran gewöhnt hatte.
Darf ich fragen, aus welcher Gegend Du kommst?
Kannst mir ja gerne per PN antworten .
Anne _________________ DUM SPIRO SPERO
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