ich möchte euch die bisherige Entwicklung von Ben beschreiben:
Er ist 11 Monate alt, krabbelt nicht, robbt aber. Dabei bewegt er nur den rechten Arm und das rechte Bein, die linke Seite zieht er einfach hinterher (Arm angewinkelt, Bein ausgestreckt).
Er kann sich so recht gut und auch schnell vorwärts bewegen, zeigt aber keinerlei Anzeichen, zum Krabbeln überzugehen.
Seit 3 Wochen setzt er sich alleine hin, verliert aber manchmal noch das Gleichgewicht und fällt nach hinten oder zur Seite.
Seit einer Woche beginnt er sich hochzuziehen, steht dabei aber nicht auf dem ganzen Fuss, sondern nur auf der "Kante" und fällt leicht wieder um.
Er weigert sich fast immer, Flüssigkeit aus dem Fläschen zu trinken. Wenn ich ihm einen Becher an den Mund halte, gelingt es ihm oft nicht, die Flüssigkeit zu schlucken und er lässt sie wieder aus dem Mundwinkel laufen.
Auch das Essen von Löffel klappt noch nicht sehr gut, oft schließt er den Mund wieder, bevor der Löffel drin ist oder drückt das Essen mit der Zunge wieder raus.
Bens Schädelasymmetrie ist seit seiner sechsten Lebenswoche sichtbar, wird aber erst seit Ende Juli behandelt. Verschiedene Ärzte, die ich deswegen aufgesucht habe waren sich einig, dass "das sich noch verwächst".
Trotz meiner Beschreibungen, dass er sich weigerte, auf dem Bauch zu liegen, den Kopf trotz Anreizen nur in seine Lieblingsrichtung drehte, dass er nicht in den Unterarmstütz und später in den Handstütz kam, wurden wir immer wieder vertröstet.
Er überstreckt sich immer noch oft, auch auf dem Arm, so dass man eine zweite Hand braucht, um ihn wirklich festhalten zu können.
Die im Juli begonne Helmtherapie ist komplett aus Eigeninitiative in die Wege geleitet worden, weil wir ganz große Sorgen hatten, dass -wenn jetzt nichts gemacht wird- es in ein paar Monaten vielleicht zu spät für eine Kopfkorrektur ist.
Aber der Helm alleine reicht ja nicht aus, um Bens Probleme in den Griff zu bekommen. Deshalb war ich vor einigen Wochen erneut mit Ben beim Kinderarzt, weil ich gerne Krankengymnastik für ihn verschrieben haben wollte.
Der Kinderarzt sagte, er sehe das Problem, wir hätten ja bei der U3 (!!) bereits darüber gesprochen. Ben hätte nun mal eine Lieblingsseite, aber deshalb wäre KG noch nicht notwendig. Wichtigstes Ziel sein, dass Ben laufen lernen würde, dafür sei es jetzt ja ohnehin noch zu früh. Vor der U6 würde er nichts verschreiben, man müßte Ben auch die Möglichkeit geben, seine Rückstände alleine aufzuholen.
Ein zweiter Kinderarzt sagte, es wäre eine Glaubensfrage, ob KG wirklich helfen würde, er glaube es eigentlich nicht.
Der Osteopath, den ich mit Ben aufsuchte, meinte, Ben habe keine Blockaden und die Helmtherapie wäre in seinen Augen unnötig, er habe schon schlimmere Köpfe gesehen.
Der Arzt, der Bens Helmtherapie begleitet, war der erste, der uns ein wenig weitergeholfen hat. Er vermutet als Ursache für Bens Probleme eine Muskelverkürzung im Schulter- Hals- Bereich, die womöglich während der Geburt entstanden ist.
Schriftlich haben wir gar nichts und laut Befund aller U- Untersuchungen ist mit Ben alles in Ordnung.
...
Das zur Vorgeschichte. Seit einigen Wochen besuche ich nun mit Ben einen Babykurs, der von einer Physiotherapeutin angeboten wird.
Gestern hatte ich ein ausführliches Gespräch mit ihr, nachdem Ben wieder massive Probleme beim Trinken hatte. Sie beschäftige sich dann intensiv mit ihm und prüfte u.a. den Saugreflex.
Sie brachte zum ersten Mal den Begriff "hypoton" ins Gespräch, was sich allerdings mit vielen meiner eigenen Beobachtungen deckt.
Auf meine Frage nach der Ausprägung meinte sie "mittelschwer". Außerdem sagte sie, dass das sich natürlich nicht in ein paar Wochen beheben ließe, dass es möglicherweise langfristig zu Sprachproblemen kommen kann und das gezielte KG ganz wichtig wäre.
Abschließend meinte sie, Überstrecken wäre immer ein deutliches Zeichen für eventuelle Probleme und wenn man sofort reagiert hätte, wäre es nicht zu dieser Ausprägung gekommen.
Ich bin jetzt total verunsichert. Die U6 soll in zwei Wochen stattfinden. Ben wird nächsten Monat ein Jahr alt und seit Januar versuche ich immer wieder, irgendwo offene Ohren für seine Problematik zu finden.
Wenn ich Beschreibungen über das KISS- Syndrom lese, denke ich bei einigen Symptomen "Ja, genau wie bei Ben!", bei anderen sehe ich gar keine Parallele.
???
Ist es sinnvoll, einen Termin im SPZ zu machen?
Oder ist es besser, einen Orthopäden aufzusuchen?
Oder beides?!
Fragen über Fragen...
Hat jemand von euch Erfahrung mit diesen Dingen und kann uns weiterhelfen?!
Ganz liebe, aber auch ratlose Grüße von
Ella und Ben
Hallo Ella,
ich kann Dich absolut verstehen, das Du verunsichert bist.
Unverantwortlich finde ich, dass Euer KA sagt, Krankengymnastik ist nicht notwendig. Passt es nicht mehr in sein Budget?
Wechsle zur Not lieber den Kinderarzt. - das war bei uns auch nötig, weil der KA grundsätzlich immer der Meinung war "das wird schon" -
Gerade bei den Kleinen zählt doch jeder Monat.
Aber nicht nur deshalb antworte ich Dir -
unser Phil hatte auch eine Asymetrie - Hinterkopf rechts war ganz schief (2 cm). Er bekam seinen Helm aufgrund der Verzögerung und Unwissenheit unseres KA erst mit 9 Monaten. Er trug ihn 7 Monate - und wer nicht genau hinschaut sieht nicht mehr dass der Kopf noch ein bisschen schief ist, recht flach ist der Hinterkopf allerdings geblieben.
Phil hat aber dazu noch eine deutliche globale Entwicklungsverzögerung. - aber er kann mittlerweile mit festhalten stehen, was wirklich ein Erfolg ist, da er im Rumpf und Schulter/Arm-Bereich sehr hypoton war.
Na ja, die Muskeln in den Beinen müssen noch jede Menge trainiert werden bis er wohl läuft.
Am letzten Mittwoch waren wir zum ersten mal bei einem KISS-Spezialisten (Praxis Dr. Sacher in Dortmund). Es wurde eine Blockade am oberen Halswirbel gelöst und die Hüfte "gelöst". Wir sind jetzt also mitten in der Reaktionszeit der Behandlung und ich bin gespannt ob Phil Fortschritte dadurch macht.
Vielleicht kamen einige Probleme durch diese Blockaden, ich denke wir hätten früher dort hin gehen sollen. Aber da die Atlas-Therapie nicht direkt zur Schulmedizin gehört und privat gezahlt werden muss, empfiehlt Dir das natürlich kein Schulmediziner.
Hm, habe vielleicht ein bisschen durcheinander geschrieben.
Wenn Du Fragen hast - schreib ruhig oder stöber mal durch meine Beiträge, da wirst Du vielleicht auch schon ein paar Tipps finden.
LG
Britta _________________ Britta mit Phil 11/2004(hypoton,motorisch und mental verzögert)Autismusspektrumstörung
Abgeschlossene "Helmtherapie"(cranio-orthese) , und Luca 08/99 (hb)
ich denke, du solltest doch mal einen Termin im SPZ machen lassen, denn deine Beschreibungen klingen in meinen Ohren doch nach einer motorischen Verzögerung.
Mit etwa einem Jahr krabbeln die meisten Kinder und machen erste Laufversuche.
Vielleicht kann man mit KG bei Ben doch einiges erreichen - da würde ich mich auch nicht abspeisen lassen. Die Meinung eines zweiten Arztes halte ich auch für sinnvoll.
@Britta: Wir waren vorletzten Mittwoch bei Dr. Sacher. Wir gehen immer halbjährlich hin und sind mit Behandlung und Beratung ganz zufrieden.
LG
Sabine _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
REHAkids - Das Forum für besondere Kinder
Hallo Ella,
wir haben für Angela KG verschreiben lassen, als sie acht, neun Monate alt war, weil sie sich nicht drehen konnte. Das war auch sehr sinnvoll. Und eine gute KG therapiert ja nicht nur, sondern hat auch ein Auge auf die Entwicklung. Uns hat das immer sehr geholfen. Wir haben allerdings auch schon mal den KiA gewechselt. Im Zweifelsfall würde ich wechseln, aber auf KG würde ich schon bestehen.
LG
Cordula _________________ mit Tochter (8/01, Frühchen und Wachstumshormonmangel) und Tochter (1/98, gesund)
Hallo
Deine Geschichte erinnert ich ein wenig an meinen süßen. Vor allem der Quatsch mit der Lieblingsseite. Sorry, das ich das so schreibe.
Also ich kann dir auch nur raten, so schnell wie möglich den Arzt zu wechseln und zur KG zu gehen. Desweiteren würde ich einen Termin im SPZ machen und nach einem MRT fragen. Denn wenn du sagst, das er die linke Seite GAR NICHT bewegt, würde ich auf jeden Fall ein MRT machen lassen, um eine Hemiparese auszuschließen. Leider ist es oft so, das wir die Initiative zeigen müssen und auf bestimmte Untersuchungen bestehen müssen. Zur Not auch mit der KK drohen. Denn leider haben die Ärzte oft keine Ahnung oder wirlich Angst um ihr Budget.
War denn etwas während der SS oder bei der Geburt?
LG Moni mit Marlon
das Dumme am SPZ sind halt die sehr langen Wartezeiten (ich habe im Kiga schon erlebt, dass Eltern 6-9 Monate warten mussten !).
Weiß jemand von euch, ob ich da auch ohne Überweisung vom Kinderarzt überhaupt einen Termin bekomme?
Ich hatte ja eine zweite Meinung bei einem anderen KiA eingeholt, von dem gesagt wird, dass er relativ schnell ins SPZ überweist. Aber auch der hielt das Ganze ja eher für eine Glaubensfrage...
Was ich eben vergessen habe zu schreiben, ein dritter Arzt in einer Kinderambulanz (die wir wegen Bens Neurodermitis aufgesucht hatten), den ich auf die Schädelasymmetrie angesprochen habe, sagte wörtlich: "Wenn sie sonst keine Probleme haben, dann haben sie keine!"
Ich bin schon ziemlich frustriert, was dieses Abwarten und Vertrösten betrifft- kann es denn wirklich sein, dass hier nur auf Kosten unseres Sohnes gespart werden soll, obwohl die Defizite erkennbar sind?!
Und ich habe immer das Gefühl, als ob die Ärzte so tun, als ob ich was sehen würde, was einfach nicht da ist- kennt ihr das auch?!
@ Monika: Die Schwangerschaft war eigentlich problemlos, die Geburt aber sehr schnell (15.00 Uhr im Kreißsaal, 16.50 Uhr Kind da ).
Das war übrigens die Vermutung vom "Helmdoktor": Dass er sich im Geburtskanal irgendwo gestoßen hat und daraus die Muskelverkürzung entstanden ist, weil er die betroffene Seite eben wegen der Schmerzen vermieden hat.
Da es eine Situation gab, in der Bens Sauerstoffversorgung sehr schlecht war, hat die Hebamme mit "auf den Bauch drücken" nachgeholfen, damit er schneller rauskommen sollte. Ich habe gelesen, dass das auch zu Problemen führen kann. Würde bei Ben ja passen.
wo wohnst du denn? Hast du die Möglichkeit, noch einen anderen Kinderarzt aufzusuchen? Bens Verzögerung ist ja noch im Rahmen, aber nach allem, was du so geschrieben hast, kann da auch schnell eine Entwicklungsstörung draus werden.
Mein Tipp: Schreib mal den Dr. Posth im RUB-Forum an (der hat immer montags Sprechstunde). Den halte ich in Sachen Entwicklung für sehr kompetent.
Unser Timmi (normal entwickelt), krabbelte erst im 10. Lebensmonat und war damit schon recht spät dran, die anderen Kinder konnten das alle schon. Wenn sich nach Bens erstem Geburtstag noch nicht viel geändert hat, würde ich mir noch eine dritte oder gar vierte Meinung einholen.
LG
Sabine _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
REHAkids - Das Forum für besondere Kinder
das klingt schon sehr nach KISS. Ich würde es schnellst möglich beim Fachmann untersuchen lassen ohne auf die "Genehmigung" irgendeines Kinderarztes o.ä. zu warten.
Dann weißt du woran du bist, und wenn es das nicht ist, hast du es wenigstens als Ursache ausgeschlossen.
Habe leider auch die Erfahrung gemacht, dass man alles was hilft selbst bezahlen muss. Aber lieber so, als jahreslanges herumsuchen auf Kosten der Krankenkasse, wobei sich Folgeprobleme einshcleichen.
wir wohnen ziemlich ländlich , aber ich hätte schon noch ein oder zwei andere Kinderärzte zur Auswahl. Ich denke (aufgrund meiner bisherigen Erfahrungen), dass die Kinderärzte nicht reagiert haben, weil es sooo schlimm ja noch nicht ist und hoffen, erstmal so Geld zu sparen?! (Ist ja wieder nahe am Quartalsende...) Meine Sorge ist einfach, bei einem anderen KiA genauso abzublitzen wie bei den vorherigen...
Nichtsdestotrotz muss ja was passieren.
Danke für den Tipp mit Dr. Posth, das werde ich direkt am Montag mal probieren.
Ich denke, dass ich auch am Montag nochmal beim KiA anrufe und da (wieder mal ) nachhake. Wenn das Alles nichts nutzt, mache ich mich wohl auf die Suche nach KiA Nr.3... ...
Und ich glaube, dass ich in jedem Fall im SPZ anrufe und einen Termin festmache. Wenn sich vorher noch was Anderes ergibt- umso besser!!
die Beschreibung der Probleme Deines Sohnes erinnert mich sehr stark an meinen Sohn. Mein Sohn hat eine starke Muskelhypotonie.
Außerdem hat er KISS. Ich war in der Praxis in Dortmund bei Dr. Sacher. Die Praxis für KISS in Köln bei Dr. Biedermann soll aber auch sehr gut sein. Die machen dort auf jeden Fall ein Röntgenbild, um Blockaden festzustellen. Verlieren kannst Du also nichts, nur gewinnen, wenn Du Deinen Sohn auf KISS hin untersuchen läßt. Eine Überweisung benötigst Du hierfür sowieso nicht, da man diese Behandlung selbst bezahlen muß.
Ich habe die Behandlung leider erst machen lassen, als mein Sohn schon 2 Jahre und drei Monate alt war und bedauere das sehr. Denn auch von meinem Kinderarzt bekam ich nie das Wort KISS zu hören. Es ist auf jeden Fall gut selbst die Initiative zu ergreifen.
Übrigens, wenn Du beschreibst, wie Dein Sohn das linke Bein beim Robben hinterherzieht, genau das Gleiche hat mein Sohn auch gemacht.
Dies assymetrische Fortbewegung war erst verschwunden, als mein Sohn wegen Hodenhochstand auf der linken Seite operiert wurde. Bei der Operation wurde ein beginnender Leistenbruch links festgestellt. Als mein Sohn sich wieder von der Operation erholt hatte, find er an zu krabbeln und zwar diesmal symetrisch. Vor der Operation hat er nur gerobbt. Auch bei mir, hat mir jeder "Experte" vorher erzählt, daß dieses assymetrische Robben mal vorkommen kann, weil ein Kind auch seine Schokoladenseite haben könnte.
Also nichts für ungut, ergreif die Initiative und erzähl wie es bei Dir weiter gegangen ist.
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
!). 
). 
, aber ich hätte schon noch ein oder zwei andere Kinderärzte zur Auswahl. Ich denke (aufgrund meiner bisherigen Erfahrungen), dass die Kinderärzte nicht reagiert haben, weil es sooo schlimm ja noch nicht ist und hoffen, erstmal so Geld zu sparen?! (Ist ja wieder nahe am Quartalsende...) Meine Sorge ist einfach, bei einem anderen KiA genauso abzublitzen wie bei den vorherigen...
) nachhake. Wenn das Alles nichts nutzt, mache ich mich wohl auf die Suche nach KiA Nr.3... 
...