Das Valproat???
Nein, null......als sie es in Mono drin hatte gabs kurz danach die schlimmste Phase überhaupt.....darum kam dann ja das Brom dazu.
Versteh bis heute nicht warums Valproat drinbleiben sollte _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
sooo, ich hatte Kimy ihren Arzt in Göttingen angemailt, und bekam umgehend Antwort
Das Orfiril schleichen wir jetzt versuchsweise mal aus.......denn ich hab in den über 1,5 Jahren nun nicht einmal was bemerkt das es irgend eine Wirkung hat bei ihr.
Es soll zwar bei SMEI wirklich den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen.....aber wie gesagt....bisher konnte man nie feststellen obs überhaupt Einfluss nimmt auf ihre Epi.
Das Keppra bleibt drin, mit 2 mal täglich 2,5 ml....und dazu halt Brom ne 3/4 Tablette Abends.
Mal sehen ob ich dann ne Veränderung an Kimy feststelle.
Sollte sich natürlich irgendwas negativ Verändern kommts Orfirl wieder rein _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
Man oh man......wir haben ja das Valproat raus.....
Waren heut zur Krabbelgruppe und Kimy war super gut drauf.......spielte ganz toll und versuchte ihren Freund Benjamin zu schnappen.....immer um die Stühle rum....naja, Benjamin ist drei mal so schnell wie Kimy, aber egal....sie kreischte richtig vor Vergnügen.
Dann sass sie auf dem Stuhl, so schräg hinter mir......wir Mamas bissi am quatschen......greh mich dann um und seh das Kimy aus dem Fenster schaut......ich sprach sie an, aber null Reaktion......winke mit der Hand vor ihrem Gesicht - nix.
Ich nur hoch...sie aufm Arm, aber null Reaktion von ihr.
Hab ihr gleich ne ganze Tavor gegeben....die anderen Mamis natürlich bissi baff.....weil Kimy sich kein Stück rührte......sie kennen solche anfälle ja nicht.
Nach kurzer Zeit bekam Kimy dann diese gezwungene Blickrichtung nach oben recht.......nach 5 Minuten gab ich ihr ne Rektiole Chloralhydrat - und hatte Gegenwehr von ihr! Das heisst also, sie war bei Bewusstsein....sie spürte das ich ihr was in den Po steckte.....musste die Rektiole 2 mal reinstecken weil noch nen Rest drin geblieben war.
Sie war so gesehen gefangen in ihrem Körper - konnt sich nicht mitteilen und nix.......schrecklich.
Die anderen drängten dann drauf den Notarzt zu rufen nach so 12 bis 15 minuten....der kam auch recht fix.
als der RTW eintraf hörte Kimy auf zu krampfen....bzw......sie hing irgendwie fest....sie schloss die Augen und zitterte......richtig doll, regelrechte Schüttelanfälle waren das......so an die 15 Minuten lang......erst dann wurd sie endlich ruhiger und schlief.
Die wollten mich natürlich partou mit nach Göttingen nehmen.
In der Zeit wo wir auf den RTW gewartet hatten war die eine Mami zu mir nach Haus und holte meine stets gepackte KKH-Tasche, das Rivotril für i.v. und Kimys Fanti.
Im KKH war sie dann wieder wach.......es hiess wenn sie ausgepennt hat können wir wieder heim...na doll....also musste mein Mann aus Hamburg kommen, und heim bringen, und wieder nach Hamburg hoch.
Gegen 12.30 Uhr hatte Kimy 38,2......ich gab ihr nen Zäpfchen.....sie bekam da nen Gläschen mit Schoko-Banaane....fing während des Essens an zu kotzen, übergab sich insgesamt 4 mal.......aber immer nur ein Schwall, ohne zu würgen, und das wars.
Zu Haus hat sie Pudding gegessen, und zum Abendessen etwas Milchreis.
Eben messe ich Fieber, und bäääng.....38,9........gab ihr sofort 4 Tropfen Rivotril und nochmal nen Zäpfchen.
Nun liegt sie im Bett.....und ich hab Schiss ohne Ende....ich merk ja nicht wenn sie krampft.....sie bewegt sich ja null dabei, und auch ihre HF steigt kaum.
Das Brom hab ich heut nun auf 1 Tablette erhöht.....und das Keppra auf 2ml gesenkt.....denn komischerweise seitdem sie Keppra bekommt krampft sie so seltsam.
Als sie Brom und Valproat bekam krampfte sie zwar auch, aber immer tonisch-klonisch, und ich bekam sie nach 10 Minuten alleine raus.
Ich hab die anfälle immer gleich mitbekommen....meist liess sie nen Initialschrei los....oder ihre HF ging unterm Anfall hoch so das der Monitor Alarm schlug.
Irgendwie hat sich alles total verschlechtert.......innerhalb von 6 Wochen nun 4 Anfälle.....2 gingen so 40 Minuten.....die anderen 2 je 70 Minuten...... _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
Hallo Sylke,
wir kommen aus Holzminden -ist nicht weit weg von euch..........unser Sohn Marcel (13) ist schwerstepileptiker.Marcel hat lle Formen der Epilepsie.Ich habe mir gerade das Tape von Deiner Maus angesehen.Diese Art von Krämpfen hat Marcel auch.Zu mir sagte man ,das sind "stille" Anfälle...........Wo "nur die Augen zucken.-und die Atmung.Seinen letzten Stillen Anfall hatte Marcel vorletzte Woche Freitag Abend gegen 20.30 Uhr.Er bekam 10mg und 5mg Dia...Nach 15 min dann RTW......und vom Notartz nochmal Rivotril I.V. Sauerstoff und EKG Überwachung.Das kennst Du ja leider bestimmt.Wir alle können unsren Engeln nicht helfen-außer bei Ihnen zu sein und Ihre Hände halten-denn ds merken unsere Kinder auch im Anfall.Ein Grand Mal Anfall (Status ist glaube ich -ein Generaliesierter Anfall?.
Jo, diese "stillen" Anfälle sind echt schlimm......und hinterhältig. eben weil man sie kaum bemerkt.
Nen Status hat nichts mit der anfallsart zu tun, sondern nur mit der Dauer.
Kimy hatte auch schon viele tonisch-klonische anfälle wo sie im Status lag......leider sind 60 - 70 Minuten krampfen bei ihr "normal'"
Mein 11jähriger kommt wohl bald nach Holzminden ins Albert Schweitzer Theapeutikum _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
manchmal komme ich durcheinander mit den ganzen Anfalls arten-es gibt so viele.60-70 min das ist hart,das tut mir leid.Das längste nei Marcel waren 2,5 STD.Jetzt bekommt Marcel Keppra Saft ,Toppamax Tabletten und Lamictal.Im Moment ca 1 Anfall im Momat-kann sich aber wieder ändern...............So muß den PC ausmachen-Marcel kommt aus der Schule.
Marcel hatte letzte Woche auch wieder ein Status EEG
Einmal war Marcel Ein Jahr Krampffrei.........................Man ist ja über jeden Tag Dankbar wo er nicht Krampft.............................
Ich habe da vorhin in einem Deiner Threads was von Rivotril Tropfen gelesen ..??????????ßß Hilfen die "Vorzubeugen" bis jetzt hatte Marcel immer zur Vorsicht ,wenn es schlimm war 5mg Dia bekommen-weil das Chloralhydrat bei Ihm schlecht geholfen hat und das lässt sich schei.... ausdrücken...................
Hallo Sylke;
Habe heute erst diesen Thread gesehen,aber ich kann sagen bei Sven sieht das genauso aus ,ich war erschrocken ,wusste nicht das das Krämpfe sind.
Wie haben jetzt seid Samstag die Luminaletten aus und Keppra rein ,bin mir auch nicht sicher ob es richtig war da Sven seitdem überhaupt nicht mehr schlafen will und nur rum powert ,das das seine Arme immer routieren und seine Händchen auf und zu gehen.weiss zur Zeit auch nicht was wir machen sollen ,es hilft uns keiner ,bin echt verzweifelt.
Ich habe jetzt nicht alle Seiten durchgelesen ,was sagte denn der Arzt zu den Aufnahmen ,vielleicht sollte ich das auch mal machen.
Kimberlys letzter Anfall liegt 2,5 Wochen zurück, und den konnte ich zum Glück endlich mal wieder alleine stoppen nach nur 8 Minuten.
Aber irgendwie warte ich schon regelrecht auf den nächsten Anfall.......mehr wie 3 Wochen anfallsfrei....hach wär das toll.
Sie ist jetzt bei täglich 850 mg Brom
und Morgens und abends je 2,5 ml Keppra.
Das Orfirl ist komplett raus......und seitdem hat sich ihr Zustand verbessert.
Ihre Ataxie ist nimmer so stark, sie läuft nimmer so unsicher und fällt weniger hin.
Und sie ist jetzt endlich mal ab und zu richtig zickig und stinkig wenn ihr was nicht passt.....herrlich.
Tja.....in Sachen Holzminden warte ich auf den erlösenden Anruf.
In ca. 2 Wochen wohl werd ich Patrick dann in die Kinderpsychatrie bringen können....... _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
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Hilfen die "Vorzubeugen" bis jetzt hatte Marcel immer zur Vorsicht ,wenn es schlimm war 5mg Dia bekommen-weil das Chloralhydrat bei Ihm schlecht geholfen hat und das lässt sich schei.... ausdrücken...................
