Verfasst am: 06.09.2007, 20:18 Titel: War der Medi-Wechsel doch falsch???
Anfang August haben wir bei Kimy ja des Brom ausgeschlichen, und Keppra rein.......war für mich bisher sehr positiv, da sich ihr Wesen total verändert hat. Sie ist viel aufmerksamer, wacher.....sie versucht endlich zu sprechen....naja......mehr ihre eigene Sprache, aber immerhin!!!
Tja, vor 1,5 Wochen hatten wir nen Anfall.....und heut Morgen schon wieder.
Es war eigentlich alles bestens.....gegen 7.30 Uhr wurd sie wach, gewaschen angezogen....Frühstück wollte sie nicht soo viel Essen....aber das ist oft so.
Sie trank dann bissi was....wie jeden Morgen halt.....gespielt...gelaufen.....dann sass sie auf dem Sofa während ich ne Überweisung machte....sie schaute Kinderfernseh......war recht still,...plötzlich hörte ich ne Art Seufzen von ihr....dreh mich um....und sie sitzt da total in sich zusammengesackt. Hab gleich gemerkt das sie im Anfall hing und hab sie hingelegt....keine Ahnung wie lang sie schon drin lag.....hab ihr ja ein paar Minuten den Rücken zugekehrt.
Diesmal hat sie sowas von komisch gekrampft....sie war null versteifft, aber auch nicht am Zucken....lediglich ihre Augen zuckten. Ich gab diesmal gleich diazepam und verzichtete mal aufs Chloralhydrat - im Nachhinein ärger ich mich darüber das ich so gehandelt hab.
Nach ein paar Minuten zuckten ihre Hände dann gelegentlich mit......2.Rektiole Diazepam.......plötzlich drückt sie.....viel Diazepam wieder raus. Ich konnt aber auch nix mehr geben weil da ein "Bolzen" im Ausgang steckte....sie hatte seit 4 Tagen nicht gemacht.
Also gab ich ne Halbe Tavor......wieder gewartet - nix!
Nach ca. 15 Minuten wurd mir Bange und ich rief den Notarzt an, und meinen Ex-Mann, der nach 3 minuten hier war. Er musste ja Schlüssel haben, auch wegen der anderen Kids.
Notarzt versuchte Zugang zu legen......ohne Erfolg...egal wo und wie oft gestochen wurde.
Hubschrauber wurd angefordert, aber der konnt nicht kommen.....
Im RTW dann haben sie das Schlimmste gemacht was ich miterlebt hab bisher: Sie jagten Kimy ne dicke Hohlnadel voll ins Schienbein, bis ins Knochenmark rein. Dieser Schmerz war so extrem das sie aufhörte zu krampfen - sie bäumte sich auf vor Schmerz und schrie wie verrückt. Es musste 3 mal reingestochen werden bis die Nadel endlich richtig lag.
Sie tat mir sooo leid........naja, als der Zugang dann lag brauchte sie ihn nimmer, weil sie ja nimmer krampfte.
Dann gings ab nach Göttingen....60 km ........
Habe dort gleich nach dem Oberarzt verlangt, der Einzige der sich bissi mit Dravet auskennt.
Nen anderer Zugang wurd gelegt, und der im Bein dann entfernt, weil der halt irre weh tat wohl. EEG wurd gemacht was nicht sooo schlimm aussah.
Dann auf Station.....nach bissi pennen hatte sie Hunger und bitti gegessen.
Um 15.15 Uhr hat mein Ex-Mann mich abgeholt mit meinem Auto, und nu sind wir wieder hier.
Der Doktor hätte uns lieber bis morgen früh dabehalten, aber ich sah da keinen Sinn drin.
Ich konnte den Anfall nicht zuordnen....es war soooo anders
Ob das heut ein Grand mal war oder nicht......schauts euch an.......
Tja, mit nem Anfallswarnhund hätte ich es vielleicht eher gewusst.
Das Schlimme ist ja das nix zu hören war.....auch ihre HF stieg nicht an.....wie soll ich da die Anfälle bemerken wenn sie schläft??? _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
Habe mir die Videos angesehen und hatte noch das letzte Video als Vergleich. Komplett anders.. Was denkst du den was es war? Sah eher weniger nach Grand-Mal aus, oder? Kenn mich da nicht wirklich aus. =/
Ein Hoch auf die absolut fähigen Ärzte.... [*Ironie aus*]
Wie gehts Kimy jetzt?
Ach und das mit dem Schienbein... (Was wollten die damit erreichen?)
Bei Louisa sehen die Anfälle fast genauso aus zur Zeit. Sie dreht auch die Augen weg, allerdings zucken bei ihr nicht die Augenbrauen. Und irgendwann fängt dann ihre rechte Hand an richtig heftig zu zucken, dann der Unterarm, dann der Arm etc...
Bei ihr sind es fokale Anfälle, paßt aber auch zum EEG, da ist ein Herd, den man entsprechend zuordnen kann.
Das mit dem Zugang legen kenne ich leider auch von den hiesigen Notärzten... Könnt ihr Euer "Notfall-Regime" nicht mal mit den Ärzten komplett überarbeiten.... Louisa bekommt jetzt sofort 2 Tavor auf einmal - ich weiss, dass Deine maus kleiner und leichter ist, das müßte man dann anpassen, aber Louisa hat auch auf das Diazepam überhaupt nicht mehr reagiert und immer die Hälfte rausgedrückt...
Ich habe übrigens für den absoluten Ernstfall, also wenn ich sie mal gar nciht mehr rauskriege und es zu heftig wird, was zum i.m. Spritzen hier (ich glaub Luminal, müßte ich jetzt mal nachschauen), zum Glück noch niiiie gebraucht, aber wir hatten ja anfangs auch einen Status nach dem anderen - deshalb diese Variante.
Es wäre doch sicherlich besser, wenn Du sie selbst rauskriegen würdest und den Notarzt dann wirklich nur noch zur "Absicherung" brauchst.... Vielleicht läßt sich da mit den Ärzten was regeln / überarbeiten....
Wenn ich wüßte, wie man ein Video von der Kamera aus ins Netz stellt, könnte ich Dir mal einen von Lousias Anfäleln "zum Vergleich" zeigen.... sieht echt sehr ähnlich aus.
Wie geht´s der Maus jetzt????
Alles Gute erst mal!!!
GLG Anja _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
Naja, so ab 12 Uhr heut Mittag war sie fit....grade rechtzeitig zur Essenszeit *lach*
Sie hatte aber auf dem Heimweg ca. 20 Minuten Schluckauf der ihr wohl auch unangenehm wurde. Und gegen 18.30 musst ich meine Grosse von der Arbeit abholen und musste Kimy mitnehmen....im Auto wieder doller Schluckauf der ihr wohl auch wehtat....sie übergab sich davon sogar einmal.
Nu sitz ich hier und geh immer leise gucken bei ihr.....denn so ein Anfall wie heut morgen höre und sehe ich nicht über unsere Camera
@Anja: Naja, Luminal darf Kimy ja auf keinen Fall bekommen.
Ich hab Rivotril zu Haus was der Notarzt spritzen kann......wollten die heut Morgen ja auch......und als der blöde Zugang im Knochenmark endlich drin war, war sie raus aus dem Anfall.
Bei Kimy kommt hinzu das sie bei zu viel Medis atemdepressiv wird......und ich hab nichtmal was zum bebeuteln im Haus......darum trau ich mir nicht ihr zu viel zu geben.
i.M. was spritzen wäre für mich wahrscheinlich auch nicht wirklich ein Problem.......ich weiss ja das es nur zu ihrem Besten ist. _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
Was soll ich Dir sagen,Elias seine Anfälle sehen teils genauso aus , das war ja mein Problem, das mir der Pulsoxy nichts mehr brachte, weil der nicht anschlug
Was ist denn das für ein Dr. gewesen??? Ich hoffe ganz, ganz stark das Du Dich verhört hast Boah... den Arm, ja gut, das passiert in der Hektik, aber ins SChienbein, Knochen???
Wie gesagt Elias seine Krämfe sehen auch so aus, ich hab ihn auch schon oft einfach so vorgefunden, ohne Verkrampfungen und nur mit diesen dezenten Zuckungen der Extremitäten oder nur mit den Augen.
Ob es das richtige mit der Medikation war weiß ich natürlich nicht... ich hänge immernoch am Orfiril, wir dosieren es grad über, d.h. er hat Spiegel über 130 und er kommt wirklich super gut zurecht. Die täglichen Myoklonien sind weg, dieses zittern auch, na gut die großen Anfälle kommen bei Infekten aber immer nur 2-3 min. und dmait kann ichehrlich gesagt leben, bloß das kein Status mehr auftritt.... Er fängt an zu sprechen das ist auch super, schlafen tut er auch nicht mehr soviel, somit ist auch die ständige Müdigkeit weg ... alles in allem bin ich z.Z. mit der Monotherape sehr zufrieden.
Wie geht es Kimy jetzt?
LG INA _________________ Zwillingsjungs *2004 Y: gesund E: Dravet-Syndrom
Sie machte so tolle Fortschritte grad.......hm...hat also wohl Vor- und Nachteile das des Bom nu draussen ist.
Naja, sollte es doller werden mit den Anfällen steigern wir erstmal das Keppra.
Bringt das auch nix wechseln wir zu Topamax.....und Frisium wär ja auch noch ne Möglichkeit.
Noch in diesem Jahr wird übrigens das Stiripentol offiziell in Deutschland zugelassen!!!! _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
hat sie das Brom nicht mehr vertragen? Was war noch gleich der Grund für den Wechsel? Das mit den Fortschritten kann ich sooo gut nachemfinden, ich bin auch so froh das es langsam vorran geht
Mit Stripentol hab ich mich noch gar nicht befasst, bei uns kommt wohl als nächst mögliches Medikament Topamax zum Einsatz. Erstmal lasse ich es aber so laufe wie es jetzt ist, denn ich finde er macht sich gut, vorgestern hatte er 1 Tag Fieber und hat nicht gekrampft *freu* _________________ Zwillingsjungs *2004 Y: gesund E: Dravet-Syndrom
Naja, im Februar mussten wir das Brom etwas senken weil sie Bromhusten bekam.
Anfallsfrei war sie ja auch nicht damit......es war halt nur "besser"....Anfälle um die 10 Minuten und selber rausbekommen mit Chloralhydrat.
Aber da war ja auch die nächtlichr Unruhe seitdem sie das Brom bekam.......und nach 15 Monaten wo Kimy 5 bis 15 mal jede Nacht wach wurde konnt ich nicht mehr.......ich bat um den Wechsel zu Keppra. eben auch weil ich mir sicher war das die entwicklung einfach nicht weiter ging wegen dem Brom.
Und ich hatte Recht - das Brom dämmte ihre Entwicklung total.
Die nächtlichr Unruhe hatte sich aber trotzdem nicht gelegt.
Am montag bekam ich Rezept für Atosil......sie bekam das 3 Nächte, jeweils 10 Tropfen - und sie schlief!!!!! _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
daß die Anfälle sich unter anderen Medikamenten verändern kenne ich auch so.
Das sah schon nach nem Grand Mal aus, so sieht bei Jonas auch ein Status aus, nur wechselt er während des Status immer wieder von der tonischen in die klonische Phase und dann auch so Phasen wo nur die Augen zucken und die Hände, dazu kommen bei Jonas dann häufig Schlundkrämpfe, wo er anfängt zu würgen und auch den Schluckauf kann man manchmal beobachten.
Mittlerweile denke ich er hat bei jedem neuen Medi ne neue Anfallsart dazu "gelernt" und kramt vom Zeit zu Zeit mal wieder alle hervor
Sind die Anfälle denn jetzt nach deinem Empfinden SCHLIMMER als zuvor?
Wenn Kimy jetzt ein Neuroleptika(Atosil) bekommt, vielleicht hängen die Anfälle ja auch damit zusammen?
Wünsche der kleinen Maus gute Besserung und daß sie bald nen vierbeinigen Beschützer bekommt
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Die arme kleine Maus. 
[*Ironie aus*]
, das war ja mein Problem, das mir der Pulsoxy nichts mehr brachte, weil der nicht anschlug 
