Verfasst am: 04.09.2007, 09:53 Titel: Cortison-Stoß-Therapie: ZUR ZEIT geht es Anna sehr gut ...
Hallo zusammen,
ich möchte Euch mal etwas Schönes berichten...Wir haben jetzt den 3.Stoß hinter uns und Anna geht es bisher sehr, sehr gut. Seit Einnahme der ersten Tablette hatte sie keinen einzigen Anfall mehr! Das heißt, sie ist jetzt 6 Wochen anfallsfrei (klopf auf Holz). Das EEG hat sich laut unserer Ärzte "hervorragend verbessert" - das heißt es ist praktisch keine Krampfaktivität mehr zu erkennen! Und das seit dem ersten Stoß.
Und das allerschönste: Anna ist aus ihrem "Dornröschenschlaf" aufgewacht. Sie ist wieder mein "altes" Kind! Sie lacht, nimmt viel mehr wahr, ist munter, manchmal auch zickig, aber ein wahrer Sonnenschein. Sie dreht sich jetzt sogar schon! Ich kann es noch immer kaum glauben. Die Ärzte sind auch zuversichtlich, dass es so bleibt, sie meinen zwar, das EEG könne sich schon noch wieder verschlechtern, aber sie gehen nicht davon aus, dass der Zustand wieder so schlimm wird wir vor der Stoß-Therapie.
Trotzdem: so 100%tig freuen kann ich mich noch nicht. Ich hab einfach totale Angst, was passieren wird, wenn das Cortison ausgeschlichen wird. Solche Angst, dass die Anfälle wieder kommen. Solche Angst, mich in Sicherheit zu wiegen und dann in ein noch viel tieferes Loch zu fallen ...Das ist echt blöd, weil man sich jetzt um das Glück bringt, und wenn die Anfälle wirklich wieder kommen, ist man noch früh genug wieder traurig und verzweifelt. Aber das kennt Ihr ja bestimmt.
Auf jeden Fall wollte ich Euch diese schönen Neuigkeiten nicht vorenthalten ... drückt uns mal feste die Daumen, dass es so gut weiter geht (haben noch ca. 3 Stöße vor uns ...)
Eure Susanne & Dornröschen Anna _________________ Susanne mit A. *2006 (Arachnoidalzyste (gefenstert), Z.n. West-Syndrom, fokale Epilepsie, Z.n Hemisphärotomie, Hemiparese links, Gesichtsfeldefekt links, Tiefgreifende Entwicklungsstörung - nicht näher bezeichnet) und zwei kleinen Schwestern
Hallo susanne,
das lauft doch runter wie öl, wenn man mal gute nachrichten hört bzw.schreiben kann.
kann dich total gut verstehen mit deinen ängsten, daß die anfälle vielleicht zurück kommen könnten, geht uns genauso.
max hat jetzt seit 8 wochen keine anfälle mehr und wie bei euch auch, haben wir gute eegs in letzter zeit gehabt.
max ist jetzt 1 jahr und macht auch kleine fortschritte in der motorik, fängt auch grad sich drehen an
ich hoffe für uns daß dieser zustand anhält und wir in nächster zeit viel staunen können
liebe grüße marlene und max
Es freut mich sehr zu lesen, dass es euch und vorallem der kleinen "Dornröschen" Anna momentan so gut geht!!!!
Natürlich wünschen wir euch, dass es möglichst lange oder gar für immer so bleibt!!!
Die Ängste, dass die Anfälle zurückkommen könnten, kann ich nur allzugut verstehen, aber versucht trotzdem diese schöne Zeit jetzt zu genießen, denn jetzt könnt ihr richtig Kraft tanken und endlich aufatmen. Ich denke, wenn man versucht den Augenblick zu genießen und in so einer Situation versucht nicht allzu viel in die Zukunft zudenken, ist es das Beste.
Weiterhin alles Gute,
Heidi und Hannah _________________ Heidi (82), Christoph (81) mit Hannah (03.06), sympt. fokale Epi nach BNS.PEG-Sonde,Essstörung,Hemiparese rechts.Entwicklungsverzögerung.Dez.07 hemisphärotomiert,seit Feb. 08 anfallsfrei
Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic21305-0-asc-0.html homepage: http://hannahs-geschichte.jimdo.com
Deine Sorgen und Ängste kann ich nur zu gut verstehen - bei uns war es nicht anders. Louisa wurde mit ACTH behandelt und war auch innerhalb kurzer Zeit anfallsfrei - aber so richtig dolle freuen konnten auch wir uns nicht, weil wir genau diese Ängste hatten. Was passiert, wenn wieder ausgeschlichen wird??? (Es ist nichts passiert, die BNS-Anfälle blieben weg!!!)
Ich drücke euch die Daumen, dass Euer "Dornröschen" auch weiterhin so schön wach bleibt und vor allem, dass die Anfälle bleiben, wo der Pfeffer wächst!!!
Alles, alles Gute für Euch!
GLG Anja _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
wie schön, dass Ihr Euch so mit uns freut! Vielen lieben Dank.
Es tut auch sehr gut zu lesen, dass Ihr mich verstehen könnt - mein Umfeld kann das nämlich nicht mehr so gut, die sind alle so optimistisch dass ich sie schon ein wenig nerve mit meinen Ängsten. Aber es hat mich einfach sehr geprägt, einmal eine solche Erfahrung gemacht zu haben, dass man in ein tiefes Loch fällt (ich war felsenfest der Überzeugung, dass nach der OP alles gut werde, also dass wir dann ein gesundes kleines Baby hätten, aber dann fingen die schlimmen Krämpfe ja erst an ...).
@ Marlene: ich drücke Euch natürlich auch ganz ganz fest die Daumen, dass Max weiterhin anfallsfrei bleibt!!! Und dass er sich weiterhin positiv entwickelt. wäre schön wenn Du mich auf dem Laufenden halten könntest. Bin auch schon sehr, sehr gespannt wie es bezüglich Annas Motorik weiter geht ... _________________ Susanne mit A. *2006 (Arachnoidalzyste (gefenstert), Z.n. West-Syndrom, fokale Epilepsie, Z.n Hemisphärotomie, Hemiparese links, Gesichtsfeldefekt links, Tiefgreifende Entwicklungsstörung - nicht näher bezeichnet) und zwei kleinen Schwestern
habe vorhin noch zufällig deinen anderen thread gelesen (intravenös oder oral)
und nun schreibst du hier sowas tolles....super!
ich kann schon verstehen, daß du mißtrauisch bist, was die epi betrifft. aber dornröschen ist nun schonso lange ohne anfälle....warum soll das nicht so bleiben!
ich freu mich jedenfalls über ein erwachtes nicht mehr krampfendes dornröschen
lg
verena
ps: alle, die in löcher fallen, werden hier aufgefangen.
Danke, liebe Verena,
es tut sehr gut dass Du Dich mit uns freust!
Anna schafft es jetzt sogar, sich richtig vom Rücken auf den Bauch zu drehen und kann den Kopf super halten.
Und sie quietscht und lacht und lautiert munter.
Es ist sooo schön ...mal gucken wie es weiter geht. Montag geht es erst mal wieder ins KH (mag nicht mehr ...).
Nun hoffe ich aber auch sehr, dass das neue Medi bei Deinem Eric anschlagen wird. Lese Deinen thread bezüglich des Oxcarbamazepins fleißig mit. Anna hat ja nur mal Carabamazepin bekommen, aber das kann man nicht wirklich vergleichen, oder?
Toi toi toi,
alles Liebe
Susanne _________________ Susanne mit A. *2006 (Arachnoidalzyste (gefenstert), Z.n. West-Syndrom, fokale Epilepsie, Z.n Hemisphärotomie, Hemiparese links, Gesichtsfeldefekt links, Tiefgreifende Entwicklungsstörung - nicht näher bezeichnet) und zwei kleinen Schwestern
hallo susanne,
ja stimmt es ist voll schön die kleinen zu beobachten. konnt mich momentan wegwefen vor lachen weil max so arsche cool ist und so zufrieden.
hatte anfangs auch probleme max nicht mit anderen kindern vergleichen können.
natürlich schau ich ab und zu ein wenig traurig hinterher aber grad im moment,macht es mir nicht mehr so viel aus.
sind auch so phasen wahrscheinlich.
find ich interessant, wenn du schreibst daß die anderen von deinen ängsten genervt waren. bei mir war so ähnlich........... meine familie oder freunde waren von anfang an sehr optimistisch, und ich konnte nach den ganzen tiefs garnicht damit umgehen., vor allem wenn du mit ansehen mußt wie dein kind mit medis abgeschossen wird und von tag zu tag apathischer wird und letztendlich nur noch an die wand gestarrt hat, null körperspannung in sich hatte.
o.k schluß mit jammern, jetzt sind diese zeiten hoffentlich vorbei.
darf ich dich noch was fragen?
warum hatte anna eine op?
sind die anfällle einfach so mit 3 monaten gekommen?
genau. Das hat mich innerlich total zerissen, mein Kind so apathisch zu sehen, immer so hohe Dosen Medis zu geben, die nichts brachten und diese nicht vorhandene Körperspannung ... schrecklich. Ich hoffe so sehr, dass jetzt bei unseren beiden Süßen die Kehrtwendung erreicht ist!!! Ich drücke Dir so fest die Daumen wie ich kann.
Anna ist zur Zeit auch ein Goldstück (obwohl - das ist sie doch immer!). sie übt das Drehen wie eine Wilde und es klappt immer besser. Und was mich auch so glücklich macht ist, dass sie mich erkennt und mich richtig "einfordert", also sobald ich mit anderen rede und sie sich vernachlässigt fühlt, fängt sie an zu protestieren ...lautstark! Endlich fühle ich, dass sie mich als ihre Mama erkennt. Das tut mir soooo gut. Ein Wunder...
Klar darfst Du fragen! Bei Anna wurde in der 29.SSW eine große Arachnoidalzyste entdeckt, das ist eine gutartige Zyste im Gehirn, so eine wie sie überall im Körper entstehen kann (im Darm, in der Gebärmutter...). I.d.R total harmlos, meistens muss auch nicht operiert werden, nur war sie bei Anna sehr groß und die Gefahr, dass sie irgendwann zu Hirndruck führen könnte, war groß. Ihr Gehirn ist jedoch ganz normal entwickelt, und die Zyste hat keinerlei Auswirkungen auf die Funktion gehabt.
Im April (Anna war 4) wurde die Zyste dann gefenstert, d.h. es wurden zwei Löcher in die Zystenwand gemacht, so dass die Flüssigkeit ins normale Ventrikelsystem ablaufen konnte. Hat super geklappt alles, jetzt ist die Zyste wie ein leerer Luftballon in sich zusammen gefallen und das Thema ist so wie es aussieht erledigt ...
Die Krämpfe fingen kurz vor der OP an, zuerst nur ganz schwach (Zittern in der Hand), dann mit kurzen Armbewegungen. Haben wir zuerst verharmlost. Alle Ärzte haben uns versichert, dass die Epilepsie in keinem Zusammenhang mit der Zyste stünde ... naja. Nach der OP fingen dann unter Carbamazepin die BNS Krämpfe an und der Albtraum begann.
Erst haben die Ärzte vermutet, dass bei der OP irgendwelche Narben entstünden sein könnten, welche die Epilepsie auslösen (ist nicht so laut MRT), dann meinten sie, es könnten sich zusätzliche Zellen gebildet haben, welche den Herd darstellen (auch nicht). Und sämtliche MRTs zeigen ein normal entwickeltes Hirn (bis jetzt).
Also alle Ärzte sagen, die Zyste habe nichts mit der Epilepsie zu tun, aber so ganz kann ich das einfach nicht glauben ...
WIe ist es denn bei Euch, kamen die Krämpfe da einfach so?
Ganz lieben Gruß,
Susanne _________________ Susanne mit A. *2006 (Arachnoidalzyste (gefenstert), Z.n. West-Syndrom, fokale Epilepsie, Z.n Hemisphärotomie, Hemiparese links, Gesichtsfeldefekt links, Tiefgreifende Entwicklungsstörung - nicht näher bezeichnet) und zwei kleinen Schwestern
hi susanne,
sorry fürs zu spät schreiben.
wir wissen bis heute keine richtige ursache, warum max mit 5 monaten angefangen hat zu krampfen. hat eigentlich "harmlos"angefangen. habs relativ schnell gecheckt was da los ist, es kam mir so bekannt vor, drum wollt ich es wahrscheinlich lange nicht aktzeptieren bzw. wahrhaben wollen.ich arbeite als heilerziehungspflegerin und kenne die Epilepsie von meinen betreuten menschen. aber hab bis dato noch nie was von kindlichen krampfanfällen gehört.
max ist unser erstes kind.
es gibt 2 vermutungen. unser arzt meint daß ein fleck oder mal auf seiner hirnhautrinde sitzt und dieses die ausfälle aulösen könnte, aber bisher bei den kernspints nie was gesehen in dieser richtung. nächstes MRT macht man im frühjahr in tübingen, man denkt mit 1 1/2 jahren sieht man mehr. nächste vermutung ist von mir, daß es was mit dem impfen zu tun hat. vielleicht war auch die 6- impfung plus pneumokokken impfung der auslöser. ich weiß es nicht!
auf jeden fall wurde es wie bei euch mit dem carbamazepin immer heftiger und schlimmer. wir haben soviele medis ausprobiert, ich hab immer nur gedacht wie soll daß max alles überstehen?
war ne schlimme zeit...........................
wenn beim nächsten MRT was rauskommt, ist auf jeden fall klar, daß max es von geburt an gehabt hat.
aber genug mit dem vergangenen, jetzt freu ich mich auf die zeit mit max.
max ist heute wieder super drauf und plappertso lustig vor sich hin........
machst du mit anna schon frühförderung oder ähnliches
wir gehen 1 mal die woche zur kg, dann zum osteopath, dann kommt ne frau zu uns, die hat heilende hände oder so, da hebt max immer voll gelassen hin, es tut ihm wirklich gut..
ich bin gespannt wie alles so weitergeht, man hat alles trotzdem so im hinterstübchen, da man sich nie 100% sicher sein kann.
freu mich auf eine nachricht von dir und wünsche eine gute nacht.
ps, ich hoffe ich hab einigermaßen so geschrieben, daß man es nachvollziehen kann. ist immer schwer, wenn man so viel auf einmal schreiben möchte.
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ist und so zufrieden.
