HAllo, eigentlich geht es mir jetzt mal nicht darum, Rat zu bekommen, sondern ich möchte einfach mal berichten:
Meine beiden "Kleinen" (alle drei sind ja Epileptiker) werden zur Zeit ausgeschlichen bzw. Matthias nimmt keine Medis mehr, weil die seine Entwicklung wohl gebremst haben.
Niki (9) hat Epi mit Diagnose seit er 7 Monate alt war, austherapiert, dann wieder neue Versuche, Monitoring usw., die meisten EEGs ohne Befund !
Heute nach mehr als 8 Jahren hat er einen Anfall während des EEGs gezeigt, den man im EEG nicht sieht, der aber typisch war und den man gut auf dem Video nachvollziehn konnte. Endlich muss ich sagen.
An der Erkrankung ändert es nichts - aber an meinem Selbstwertgefühl. Endlich denke ich, dass alle meine Schilderungen nachvollziehbar und glaubwürdig sind und waren.
Solche Krämpfe sind immer Mist, aber wenn sie schon kommen, dann wenigstens so, daß die Herren Professoren sich auch ein Bild davon machen können
Jessy hatte ja vor einigen Wochen ihren ersten generalisierten Krampf und dann gleich im Status. Und obwohl es ewig dauerte, bis er unterbrochen werden konnte, war ich auf der anderen Seite froh, denn so hatten ihn wirklich "alle" Docs gesehen und konnten sich weitere Strategien überlegen...
Wünsche Euch auch eine gute, neue Strategie und ab nun eine lange anfallsfrei Zeit
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
Hallo Anette
Ich dachte immer, dass man jeden Anfall im EEG erkennen kann. Man lernt eben nie aus. Ich freue mich für dich, dass du für dich endlich eine beweisbare Bestätigung bekommen hast.
Viel Glück weiterhin
Katja _________________ Katja 9/71, Yannick 12/97 entwicklungsverzögert geisitg-motorisch-sprachlich, Anfallsleiden, Samira 10/98 kerngesund
Hallo Ihr Lieben, danke für Eure netten Antworten,
es gibt Anfälle, die so tief im Hirn ablaufen, dass man sie mit den standard-43-Elektroden (oder wieviele das heute waren) nicht erfassen kann. Aber immerhin.
Ja,
tschüssi noch
Anette _________________ Nach vorne schauen !
was ich nicht verstehe ist, warum die Medikamente ausgeschlichen werden, wenn noch Anfälle da sind? Oder werden neue AEs eingeschlichen? Wie oft haben Deine Drei noch Anfälle? Und welches Medikament hat Deinen Matthias in der Entwicklung gebremst? Wie gehts jetzt weiter mit Deinen Kindern?
LG Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
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