@Sylke: es geht hier ja auch nicht um schön reden, aber ich kann mich in Rabea gut hinein versetzen. Es ist schon ein Schock, wenn du wegen einer ganz anderen Sache ins KKH gehst, dein Kind noch nie Anzeichen eines Anfalls zeigte und dir dann gesagt wird, dass es Epilepsie hat. Ich finde, da kann man doch erst mal, wie Petra schon sagte erst mal sagen, dass 70 % gut einzustellen sind und demjenigen etwas Mut machen.
LG
Barbara _________________ Max, *1-2003, Polymicrogyrie links mit daraus resultierender Hemiparese rechts und fokale Epilepsie, rezeptive und expressive Sprachentwicklungsstörung
Carla-Maria *3-2000, 36 SW.; 1930g, 44cm - ADHS
Ich finde, da kann man doch erst mal, wie Petra schon sagte erst mal sagen, dass 70 % gut einzustellen sind und demjenigen etwas Mut machen.
Hallo Barbara, das mit den 70 Prozent darauf habe ich auch geschrieben und auch dass meine Tochter sicherlich ein Extremfall ist. Fakt ist es aber trotzdem, dass sie so krank ist, wie sie ist (auch wenn ihr Verlauf sicherlich nicht mit Rabeas Tochter vergleichbar ist). Was Sebastian geschrieben hat, mag deinem Sinn behutsam und einfühlend sein, ist aber angesichts der Schicksale hier trotzdem, wie man so sagt, eine "fromme Lüge". Auf seine Aussage habe ich mich bezogen - nicht auf das Ausgangspost.
Wir sind hier immerhin auf einer Seite für Eltern behinderter Kinder. Ich fände es zuviel verlangt, wenn, mal übersteigert ausgedrückt, ausgerechnet hier diejenigen, die wirklich massive Verläufe haben, still sein sollten, um die anderen, mit den milden Verläufen, nicht zu schockieren. Weißt du, was ich meine? Rabea wird, wenn sie hier liest, eine Menge Scheußlichkeiten erfahren. Davor kannst du sie nicht schützen.
lg _________________ Susanne (45) mit H. (12) und S. (15), seit Ende 2001 Wachkoma nach nicht durchbrechbarem Status epilepticus unbekannter Ursache, therapierefraktäre Epilepsie, PEG, Tracheostoma, viele Folgeprobleme.
ich glaube, was S.-M. am Anfang meinte ist eher die Tatsache, daß Epilepsie heute kein Stigma mehr für die Betreffonen darstellt. Wenn Rabea natürlich fragt, was kann im schlimmsten Fall auf uns zukommen, dann ist Deine Antwort sicherlich richtig. Denn so schlimm kanns natürlich auch kommen, muß es aber nicht!
Auch wenn es hier viele schlimme Verläufe gibt helfen die Individualverläufe Rabea auch nicht weiter, weil sie nur einen Ausschnitt der Krankheit zeigen! Als wir die Diagnose Epilepsie bekamen habe ich mich an jeden stabilen Strohhalm geklammert und ich war froh, nicht nur die schlimmsten Prognsoen zu hören. Denn nur mit der Hoffnung läßt sich solch ein einschneidendes Erlebnis im Leben ertragen .... meiner Meinung nach! Ich finde das hat nichts mit "Schönmalerei" oder "jemanden schützen wollen" zu tun, sondern mit positivem Denken. Denn das ist die wichtigste Medizin bei jeglicher Krankheit, oder?
LG Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
also mein Freund hat keine schwere Epilepsie. Seine ist eher als mittelgradig einzustufen. Es muss also nicht immer die schlimmste Form sein. Allerdings ist er bis heute nicht anfallsfrei, trotz vieler Medikamente. Gilt also bis heute als "schwer einstellbar", wenn wir Pech haben, bleibt es so, denn allzuviele Medikamente hat er nicht mehr offen. Das heißt, er gehört leider auch nicht zu den 70%. Ich möchte nichts schön, aber auch nichts schlimm reden. Fakt ist aber, dass die Einstellung sehr sehr lange dauert! Anfallsfreiheit ist in den seltensten Fälle schon nach dem 2. oder 3. Medikament erreicht, in einigen Fällen eben auch gar nicht. _________________ LG Jaqueline
ICP - spast. Tetraparese, Kyphose
Freund: GM-Epilepsie (VNS-Träger)
Ich finde auch, jemanden Angst zu machen ist nicht der Sinn....ich finde Information zu erhalten und sich selber ein Bild machen zu können, ist Sinnvoller !
Epilepsie ist so umfangreich und so vielschichtig, das man es nie vorhersehen kann, was passieren kann.... _________________ Lieben Gruß !!! Eure Isabella
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Weißt du, was ich meine? Rabea wird, wenn sie hier liest, eine Menge Scheußlichkeiten erfahren. Davor kannst du sie nicht schützen.
