Epilepsie ist heutzutage keine schlimme Diagnose mehr. Sie läßt sich gut auf verschiedenste Weise behandeln.
Klar, man ist zuerst "geschockt" und weiß nicht, was alles auf einem zukommt.
Um Informationen über Epilepsie zu erhalten finde ich die 2 Websites sehr gut.
Alles Gute und viele Grüße
Sebastian-Marco _________________ Soz.Pädagoge, Mitarbeiter an einer Schule für Körperbehinderte, Erziehungsbeistand, Referent ADHS
was auf euch zu kommt, ist schwer zu sagen und hängt unter anderem von der Form der Epilepsie ab. Es gibt sehr gut behandelbare bis extrem schwer behandelbare Formen / Anfallsarten. Und es hängt auch davon ab, wie gut oder schlecht der Patient auf die Medikamente / Behandlungen anspricht.
Umso früher man es erkennt, desto bessere Chancen hat man es in den Griff zu bekommen. _________________ LG Jaqueline
ICP - spast. Tetraparese, Kyphose
Freund: GM-Epilepsie (VNS-Träger)
Epilepsie ist heutzutage keine schlimme Diagnose mehr. Sie läßt sich gut auf verschiedenste Weise behandeln.
Hallo Sebastian -Marco,
sorry, aber ich kann das nicht so stehen lassen. Du hast natürlich recht, viele Epilepsien, rund 70 Prozent, lassen sich gut einstellen, dann ist die Erkrankung kein soooo riesiges Problem. Es gibt aber auch sehr schwere Epis, die sich eben nicht einstellen lassen - die meisten Epi-Kinder hier sind z.B. therapierefraktär und krampfen trotz massiver Medikation.
Meine Tochter z.B. ist sicherlich ein Extremfall, aber sie ist durch einen nicht durchbrechbaren Status epilepticus ins Wachkoma gefallen, hat einen ausgedehnten Hirnschaden davon getragen, krampft immer noch täglich und kann nichts mehr. Die Epilepsie hat aus einem quietschgesunden Schulkind ein schwerst mehrfachbehindertes gemacht.
Vielleicht bin ich da überempfindlich. Aber in diesem Forum sind Bagatellisierungen nicht wirklich zielführend.
Nix für ungut -
Lg _________________ Susanne (45) mit H. (12) und S. (15), seit Ende 2001 Wachkoma nach nicht durchbrechbarem Status epilepticus unbekannter Ursache, therapierefraktäre Epilepsie, PEG, Tracheostoma, viele Folgeprobleme.
Ganz so schlimm wie bei Susannes Tochter ist es bei meiner Tochter zwar nicht, aber trotzdem hat sie eine "unheilbare" Epilepsie mit leider schlechten Prognosen für die Zukunft.
Ich wär froh wenn sie "nur" ne Epi-Form hätte die sich verwachsen tut. _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
Hallo SusanneX,
dass deine Tochter diese schlimme Form der Epilepsie hat ist wirklich schlimm, aber hier möchte Rabea nur einen Rat haben, da ihr gesagt wurde, dass man bei ihrer Tochter Epilepsie diagnostiziert hat, sie aber GsD noch keine Anfälle hatte. Ich finde es nicht gut ihr gleich so eine Angst zu machen.
Ich glaube, wenn ich damals, als man bei unserem Sohn auch die Epilepsie diagnostiziert hat, gesagt bekommen hätte dein Kind kann ins Wachkoma fallen, hätte ich mich hier im Forum nicht mehr gemeldet.
Man sollte vielleicht etwas behutsammer mit den Ratsuchenden umgehen.
LG
Barbara _________________ Max, *1-2003, Polymicrogyrie links mit daraus resultierender Hemiparese rechts und fokale Epilepsie, rezeptive und expressive Sprachentwicklungsstörung
Carla-Maria *3-2000, 36 SW.; 1930g, 44cm - ADHS
Türlich muss man Laien nicht gleich mit schlimmen Prognosen bombadieren.....aber ebenso sollte man auch nichts schönreden.
Es gibt nunmal Epi-Formen die extrem verlaufen können..... _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
Es ist sicherlich nicht so, daß sich mit Epilepsie immer normal leben läßt. Und es gibt auch leider so schlimme und traurige Verläufe wie bei Susannes Tochter! Aber (und das darf man nicht vergessen!!!!) der Großteil der Epielpsien läßt sich gut medikamentös einstellen. Der Großteil, immerhin 70%. Das die Kinder in diesem Forum meistens nicht zu diesen 70% gehören ist auch klar, weil die Eltern sonst kaum Rat suchen würden. Ich denke aber auch, daß man es nicht schlimmer machen sollte, als es in den meisten Fällen ist, denn eine Epilespie kann auch gut behandelbar und weniger dramatisch verlaufen. Leider machen viele hier andere Erfahrungen damit, was aber nicht heißt, daß dies die Mehrheit der Epilepsiekranken darstellt!
Also Rabea...nie die Hoffung aufgeben und nicht an den schlimmsten Fall der Fälle denken, das bringt Euch auch nicht weiter!
LG Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
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