Verfasst am: 30.08.2007, 21:41 Titel: Eltern haben kein Verständnis für Leonies Mukoviszidose
Hallo!
Da eine neue Gruppe jetzt zu Leonie auf die Seite gezogen ist und die anderen Kinder ja in die Schule kommen.
Ich bin heute fix und fertig mit meinen Nerven, weil die Heilpädagogin hat mich heute wieder angesprochen, dass sich eine Mutti von der neuen Gruppe also neben Leonies Gruppe beschwert hat, warum sie die Strassenschuhe ausziehen soll und es keinen Grund gibt dafür.
Sie hat sich angeblich bei einem Facharzt informiert und nach der Krankheit von Leonie erkundigt, dass ist ja wohl ein Witz.
Leonie leidet an der unheilbaren Mukoviszidose und es müssen bestimmte Hygienevorschriften eingehalten werden, damit sie sich nicht mit einem gefärlichen Keim in der Lunge ansteckt und es hat bis jetzt soweit im letzten Jahr gut geklappt.
Ich kann es nicht verstehen, dass keiner Verständinis hat für solch eine schwere Krankheit.
Es gibt 2 Gruppenräume wo man durchlaufen kann und die meisten Eltern laufen einfach mit Straßenschuhen ins Bad und durch die ganzen Gruppenräume sogar über die Matratzen nach dem Mittagschlaf.
Ich bin wirklich am überlegen, ob ich Leonie da rausnehme und sie ein Jahr bis zur Einschulung zu Hause lasse.
Jetzt ist Leonie auf ein Dauerantibiotika gesetzt wurden für 1/2 Jahr weil es einfach nicht bergauf geht durch die ständigen Infekte, die sie durch die anderen Kinder bekommt, wo die Eltern keine Rücksicht nehmen.
Man kann doch ein Kind mal zu Hause lassen und nicht mit einer schlimmen ansteckenden Infektion in den Kiga schicken.
Ich bin wirklich gestraft, dass ich mich rechtfertigen muss.
Es gibt eine ganze Liste was man bei Leonie bachten muss, was die Eltern auch sehen können an der Pinwand.
Jeannette 32 Mukoviszidose negativ mit Leonie Mukoviszidose negativ und Maximilian ohne Mukoviszidose
daß Eltern (oder auch Kinder) mit Straßenschuhen über Matratzen laufen, ist nicht okay.
Auch daß Kinder mit Infekten in Kiga oder Schule geschickt werden, ist nervig und gefährlich (diese Diskussionen habe ich aufgegeben).
Mit dem schlimmen Keim, meinst Du bestimmt den Pseudomonas.(?)
Daß man deswegen aber die Schuhe ausziehen soll, wenn man durch Bad oder Gruppe läuft, versteh ich nicht.
Ebenso Deine Aussage: unheilbare Muko.
Muko ist meines Wissens nie heilbar.
Ich will Dich hier nicht angreifen, aber vielleicht verschlimmerst Du Deine eigene Situation mit Deinen hohen Ansprüchen, die vielleicht doch etwas überzogen sind.
Als Benedict in den Kiga kam (mit Sauerstoff, Pulsoxy, Krankenschwester etc.) habe ich Ängste ausgestanden, habe oft geschluckt, aber eigentlich war die Zeit im Kiga gut für ihn.
Er hatte oft Infekte, manche Pneumonie mit Klinikaufenthalt.
Vielleicht wäre manches zu verhindern gewesen, aber ich denke, ein Kind ins Glashaus zu setzen, bringt dem Kind mehr Nachteile.
Ich habe lernen müssen, daß viele der Eltern keine Rücksicht nehmen (können? - alleinerziehend, arbeitend, dann muß das Kind mit Schnupfen in den Kiga....).
Ich denke, Du mußt abwägen, was auch Deinem Kind wichtig ist.
Anne _________________ DUM SPIRO SPERO
(solange ich atme, habe ich Hoffnung) CICERO
Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits,Makrocephalie, Gaumenspalt u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
Ich habe mich bis jetzt noch nicht angesteckt mit diesem Keim.
Leonie hatte ihn schon 2 mal und sie muste sofort ins Krankenhaus und an den Tropf für 3 Wochen und hat eine Nasensonde bekommen, weil sie nicht mehr gegessen hat und das 4 Monate lang was ich dann zu Hause weiterhin übernommen habe mit einem sehr großen Kampf mit dem Krankenhaus, weil sie mir Leonie nicht mit nach Hause geben wollten, nur durch einen Pflegedienst der sich für mich eingesetzt hat.
Ich weis ganz genau was Mukoviszidose ist und kann mein Kind besser einschätzen wie ein fremder der sich ein Urteil erlaubt und sagt ich würde übertreiben und ich kann mein Kind gleich in ein Glashaus setzen, so ein Schwachsinn.
Ich habe sehr viel durchgemacht seit dem Leonie geboren ist.
Du hast richtig gelesen, sie ist unheilbar und nicht nie heilbar.
Ich bin verpflichtet gegenüber meiner Tochter, sie zu schützen vor diesem gefährlichen Keim und man muss bestimmte Hygienevorschriften beachten.
Der Pseudomonas richtet in der Lunge sehr großen Schaden an.
Ich und Leonie sind beide negativ und ich bin darüber sehr glücklich.
Wenn man sich ansteckt und der keim nicht wieder aus der Lunge geht inerhalb weniger Monate, sieht es sehr schlecht aus.
Wir dürfen zu anderen Mukoviszidose-Patienten die schon positiv sind, keinen Kontakt haben, nicht mal die Hand geben.
Eins ist fakt, die Eltern haben auf ein integratives Kind Rücksicht zu nehmen und sollen ihre Kinder nicht in der Kida anmelden, wenn sie wissen es sind behinderte Kinder in der Gruppe, was soll das????????????????????????????????????????????
ich habe extra geschrieben, daß ich Dich nicht angreifen möchte - sondern Dir meine Gedanken dazu schreibe.
Trotzdem fühlst Du Dich angegriffen
Der Pseudomonas ist ein Feuchtkeim und wird bestimmt nicht durch die Straßenschuhe in die Lunge Deiner Tochter übertragen.
Du brauchst mich nicht über diesen Keim aufklären zu wollen, Benedict hat ihn seit 8 Jahren immer mal wieder - ich weiß, welche Schäden er anrichtet.
Meinst Du, andere Leute hätten nichts mitgemacht???
Was ist Deiner Meinung nach der Unterschied zwischen unheilbar und nie heilbar.
Ich habe nicht geschrieben, DU würdest übertreiben und DEIN Kind in ein Glashaus setzen.
Eigentlich ist das eine Diskussion und ein Niveau, auf dem ich hier nicht kommunizieren wollte, aber vielleicht nehme ich Deine Antwort doch etwas persönlich.
Und Deine letzte Aussage werden viele Leute anders sehen
Anne _________________ DUM SPIRO SPERO
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Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
Auf dem Spielplatz kann Dein Kind durchaus auf andere betroffene Kinder treffen und mit ihnen spielen und Kontakt aufnehmen - das wird nicht zu verhindern sein.
Oder im einkaufsmarkt niest jemand oder oder oder.....
Wie gesagt, ich habe viel gelernt in den 8 Jahren.
Auch ich versuche mein Kind zu schützen, es aber auch leben zu lassen.
Anne _________________ DUM SPIRO SPERO
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Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
Anne hats nicht bös gemeint denke ich, sie hat nur nicht verstanden weshalb Du "unheilbare Mukoviszidose" schreibst, denn das ist doch wie "weißer Schimmel".
Ich kann Deine Aufregung verstehen, aber ich denke auch, es wird so nicht funktionieren, das ist nicht leistbar und ich kann mir nicht vorstellen, dass Schuhe ausziehen ultimativ ist - wobei über Matratzen trampeln natürlich nicht vorkommen sollte, das heißt ja auch keiner gut denke ich.
Hallo Anne!
Ja ich weis das der Pseudomonas ein Feuchtkeim ist und ich finde die Aussage von Dir schon, der Pseudomonas ist ein Feuchtkeim und wird bestimmt nicht durch die Straßenschuhe in die Lunge Deiner Tochter übertragen.
Dann brauchen die Kinder doch auch im Kindergarten keine Hausschuhe mehr und brauchen ihre Strassenschuhe nicht mehr ausziehen.
Ich wollte mich hier mit anderen Eltern austauschen über Probleme und es ist schon schlimm genug, dass ich hier zuerst angegriffen wurde mit Bemerkungen.
Das schlimme ist nur, dass man die Mukoviszidose einigen Betroffenen noch nict ansieht, erst wenn sie Sauerstoff benötigen und fragen, was hat denn das Kind.
Ich werde hier auch keinen mehr belästigen mit solchen Problemen.
ich habe 2x geschrieben, daß ich Dich NICHT angreifen möchte, sondern einfach eine andere Ansicht habe.
Das ist kein Angriff, sondern ein Meinungsaustausch!
Es ist auch keine Belästigung, was Du schreibst!
Sondern Deine Sicht der Dinge!
Findest Du es wirklich schlimm, daß man Deiner Tochter ihre Krankheit nicht ansieht?!
Es gab hier schon öfters Diskussionen, über den Ton und die Wortwahl.
Bis jetzt habe ich meistens den Kopf geschüttelt, bei solchen Diskussionen.
Und nun habe ich erlebt, wie schnell amn ungewollt mitten drin steckt.
Anne _________________ DUM SPIRO SPERO
(solange ich atme, habe ich Hoffnung) CICERO
Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits,Makrocephalie, Gaumenspalt u. e. mehr
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