Verfasst am: 30.08.2007, 12:31 Titel: Die Anfälle sind zurück :(
Hallo zusammen,
seit der Einstellung Mitte Mai war kein einziger Anfall, und nun kamen sie letzte Woche plötzlich wieder.
In fünf Tagen waren es nun drei Anfälle. Wir waren gestern zur Blutabnahme, morgen kommt das Ergebnis. Wenn der Spiegel vom Ofiril long stimmen sollte, bekommt mein Sohn vielleicht noch ein anderes Medikament dazu. Dazu müßte er vielleicht wieder in die Klinik.
Ich habe diese Epilepsie schon zu den Akten gelegt.
Jetzt weiß ich wie ihr euch fühlen müsst, wenn dann plötzlich nach längerer Zeit wieder die Anfälle kommen.
Och mensch, im Moment läuft es wirklich gar nicht gut.
Patrick bekommt seit Mo noch ein starkes Antibiotika, wegen beg. Abszessen am Oberschenkel und Arm, er ist stark allergisch auf Insektenstiche. Er muss zum Teil deshalb ins KH, Cortison i.v. usw... Seit längerem hat er wieder Darmprobleme und ständig Ausschlag und schwere Haut-Infektionen. Am Dienstag ist er sogar umgekippt. Ich weiß nicht ob es mit dem Anfall den er kurz zuvor hatte zusammenhängt. Ihm wurde schlecht, war richtig blass und kippte dann einfach weg. Er erholte sich aber eine Stunde später.
Zu guterletzt ist Patricks Trommelfell trotz der Operationen (Tympanoplastik ect..) im März wieder auf. Anscheinend hat er sein eigenes Gewebe abgestoßen. Ob wieder eine OP deshalb nötig ist entscheiden die nächsten Infektionen. Und die kommen wie das Amen in der Kirche. Kurz nachdem man mir eröffnete, dass das Trommelfell wieder auf ist, kam ja auch schon die Erste.
Jetzt habe ich aber gejammert
Tut mir leid, aber das mußte jetzt mal raus.
ihr nehmt aber auch alles mit, oder? bei uns sind die anfälle jetzt seit 3 wochen wieder da , nach 2,5 jahren pause.
ich warete immer nachts drauf, daß was passiert. diese scheiß ungewissheit, kommt was oder nicht.
ich kann dich gut verstehen
lg
anne _________________ Lukas *27.08.1997 (Mukoploysaccharidose IIIA), geb. 27.08.1997
Lena im Herzen 28.06.2002 (ebenfalls MPS IIIA)
Anmeldedatum: 09.01.2007 Beiträge: 24
Wohnort: Landkreis Karlsruhe
Verfasst am: 31.08.2007, 11:33 Titel:
Hallo Angela..Also ich finde, jammern tut auch mal gut. Sonst bleibt das nur im Körper.. Mein Patrick... .. ist jetzt 9 Jahre alt. Wir hatten das Glück, dass er vier Jahre anfallsfrei war.. und dann kamen die " ollen Dinger" wieder.
Ich kann Dich sehr gut verstehen..
Die Ängste, Sorgen, schlaflose Nächte.. und kein Seconhandladen nimmt sowas...
So oft habe ich gehört.. "Das wird schon wieder..", das sind aber eigentlich nicht die Kommentare die einem weiterhelfen. Denn richtiges ehrliches Verständnis kommt meistens nur von Gleichgesinnten.
Wir werden im Epilepsiezentrum Kork suuuuuuuuuuuper betreut.
Und dann , wenn mir die Sorgen so richtig über den Kopf schiessen.. und wir ( und sei es auch nur ambulant ) dort sind..."Ach wie gut geht es uns.."
Auch Erinnerungen an viel schlimmere Zeiten helfen uns sehr.
Allerdings muss ich sagen, wir ( als Familie ) fühlen uns als Einheit, das gibt mir persönlich ernorm viel Sicherheit.
Ich wünsche Euch von ganzem Herzen alles alles Gute, Mut und Durchhaltevermögen.
Was die Vergangenheit betrifft... ich habe gelernt , schneller Hilfe anzunehmen..
Sei es jetzt schneller in Kork anzurufen, Angebote der Schwiegermutter ernst zu nehmen.
Vielen Dank für deine Genesungswünsche.
Im Moment kommt wirklich mal wieder alles auf einen Schlag
Aber auf Schlechte Zeiten folgen auch immer wieder die Guten
Der Blutspiegel vom Ofiril Long liegt im oberen Normbereich bei 90.
Ich habe jetzt mit seinem Ki-Arzt so abgemacht, dass sich Patrick in der Klinik (Neurologie-Ambulanz) vorstellen soll, wenn sich die Anfälle wieder häufen. Im Moment ist es plötzlich wieder ruhig. Aber wie ich es aus der Vergangenheit kenne, läuft das immer alles Phasenweise ab. Früher vor der Einstellung, hatte er manchmal täglich Änfalle und dann wieder länger keine.
Jetzt warte ich ersteinmal ab. So wie es aussieht, wenn die Anfälle regelmäßig zurückkommen, bekommt mein Sohn noch ein Medikament dazu oder das Ofiril wird ersetzt.
Eine neue Einstellung würde anscheinend auch in der Klinik gemacht, aber wenn möglich würde ich das lieber ambulant machen.
ich weiß wie du dich fühlst. Bei Yara war auch seit Mai ruhe, nachdem das Timox aufdosiert wurde. Seit letzter Woche Freitag hatte sie wieder zwei Anfälle. Blutspiegel zeigte, dass das Timox ausgereizt ist.
Nun warten wir auf Donnerstag, denn da fahren wir zum Langzeitmonitoring nach Bethel. Bin gespannt, was die dazu sagen. Ich tippe fast darauf, dass es ein neues Medikament mal wieder gibt.
Liebe Grüße tanja _________________ Meine Galerie
Yara 19.09.04 - Epilepsie nach Herpes-Encephalitis, Entwicklungs- und Sprachverzögerung, Teilresektion des rechten Temporallappens, ungeklärte Hypoglykämien, Sira 25.09.00 Fructoseunverträglichkeit und Kyra 19.01.99 Frühchen (31.SSW) Asthma
ich habe heute mal eine Frage.
Patrick hatte jetzt in zwei Wochen vier Anfälle, habe mit seinem Kinderarzt heute nochmal gesprochen und meinte, dass ich noch einen, höchstens zwei abwarten soll und ihn dann in der Klinik vorstelle.
An sich ist diese Anzahl ja nicht viel, es kommt mir bestimmt nur so vor, da er ja einige Zeit anfallsfrei war. Ich kenne durch die Kh-Aufenthalte von meinen Sohn Kinder die 20 mal am Tag krampfen.
Nun meine Frage:
Kommt es auf die Anzahl der Krämpfe an, wann die Kinder zum Arzt gehen sollen oder um die Tatsache, dass sie überhaupt wieder krampfen? Wieviele Anfälle im Monat sind "erlaubt"? Gibt es da so eine Art Toleranzgrenze?
Der Ki-Arzt meinte es gehe um die Tatsache, dass sie regelmäßig wiederkommen.
Wann geht ihr zum Arzt; achtet ihr auf die Anzahl der Anfälle oder auf die Tatsache, dass sie nach einer Anfallsfreiheit wieder da sind?
Hallo Angela,
ich denke das ist von Kind zu Kind verschieden.
Bei einem Kind das monatelang gar keine Anfälle hatte, ist es sicher schon angebracht was zu unternehmem, wenn plötzlich wieder vermehrt Anfälle auftreten.
Vier Anfälle in 2 Wochen? Also bei Jonas ist es ein super Tag, wenn er an einem Tag nicht meht hat.
Bei Jonas wird es erst dann "auffällig" wenn er an einem Tag mehr als 40 hat und das mehrere Tage hintereinander,
Toleranzgrenze? Ja wie gesagt das ist bestimmt sehr unterschiedlich und kommt auch auf die Ausprägung der Anfälle an:sind es Grand-Mal Anfälle, kommt es zum Status oder sind es nur kurze tonische Anfälle?
Zum Arzt gehen wir wegen der Epi routinemäßig alle 3 Monate(EEG,BE) und ansonsten bei Auffälligkeiten(Anfallshäufung oder neue Form von Anfällen)
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Gute Besserung für deinen "Kleinen" und viel Kraft und gute Nerven für dich...
