Hallo,
also die Ernährung wird in der Hochschule durch die Ernährungsberaterin die für Niere zuständig ist mit euch besprochen bzw.die Ärzte legen fest ob kaliumarm und so weiter!Es gibt auch eine genaue Aufschlüsslung also Obst,Kartoffeln und so mit viel kalium,es gibt eine Broschüre von der Diätassistentin.Ich hab mir gar keine Bücher gekauft,da die Hochschule das ziemlich genau fest gelegt hatte!Der Wert vom Crea ist super!Und um Schwerbehindertenausweis und das alles kümmert sich normalerweise auch in der MHH jemand mit drum,es gibt extra einen Sozialbearbeiter für die Nierenkids.Man muss am besten den Nephros die zur Visite kommen Löcher in den bauch fragen oder unten in der Ambulanz die Schwestern Geli und Lore,die sagen einem dann auch mehr oder vermitteln den KOntakt.Da brauch man nichts ohne Unterstützung machen!Jetzt weiss ich das aber damals war ich auch unerfahren _________________ Ich bin alleinerziehend mit 3Kinder: Denise,10,hat ADHS,Dominic ist nierentransplantiert,taub(mit einem CI versorgt)u.er hat Krampfanfälle,aber gut eingestellt mit Trileptal,6Jahre alt u.noch einiges!Der Janis ist 3u.hat schwere Neurodermitis,Milch u.Ei Unverträglichkeit.Wir sind immer gut drauf u.freuen uns auf nette Kontakte!
Und jetzt das große aber:
Soll ich mich freuen? Ne, leider nein und die Hoffnung geht langsam auch flöten. ich sitz hier und heul... der ganze tag heute war scheiße. Sascha motzte rum weil er Bad putzen sollte. Krankenhaus rief an, die lassen Leon erst raus wenn das mit der Kinderkrankenpflege geklärt ist. Also nix is mit Dienstag nachhause... dann teilte man mir mit, wenn ich da nicht mit übernachte, sei mir Leon angeblich zu wenig wert.
Ich sitz hier und heule und Kevin schaut mich traurig an weil ich heule. ich will nicht mehr... ich kann nicht mehr... ich nehm mirn Strick!!!!!!!!!!!!!! Ich hab seid 4 tagen nimmer geschlafen...weil mir die hand so verdammt wehtut und muss mir sowas dann anhören. Sascha zankt nur noch rum, weil er in Mittagspause oder nach feierabend nochn Schlag im haushalt machen soll... ICH WILL NICH MEHR... ich hasse mein leben... _________________ Anny (*2/82)->ADS und Hochbegabung mit Leon (*03/06) ~Nierenagenesie links, angeboren Ektomorph und starke Entwicklungsverzögerung~ und Kevin (*09/02) ~unerklärliche Entwicklungsverzögerung, schwere Sprachstörung, Verdacht auf ADHS~ Unser Album
Also das ist keine einfache Zeit,ich weiss das genau,ich bin auch in der MHH geblieben und hab die Grosse bei einer Freundin untergebracht,das hat dann die Kasse bezahlt als Haushaltshilfe!Die Hochschule ist sehr streng was das mit dem nachhause angeht,da sie Sorge haben wenn die Eltern nicht vernünftig angelernt sind das es schlimme Probleme geben kann!Deswegen solche Aussagen!Warum genau soll ein Pflegedienst kommen,ich hab das nicht in Erinnerung Du schaffst das _________________ Ich bin alleinerziehend mit 3Kinder: Denise,10,hat ADHS,Dominic ist nierentransplantiert,taub(mit einem CI versorgt)u.er hat Krampfanfälle,aber gut eingestellt mit Trileptal,6Jahre alt u.noch einiges!Der Janis ist 3u.hat schwere Neurodermitis,Milch u.Ei Unverträglichkeit.Wir sind immer gut drauf u.freuen uns auf nette Kontakte!
Hi Conny,
der Pflegedienst (Kimbu) soll kommen um zu schauen obs mit dem füttern klappt. Zur gewichtskontrolle usw. Regelmäßige urintests. Das komplette Programm halt. _________________ Anny (*2/82)->ADS und Hochbegabung mit Leon (*03/06) ~Nierenagenesie links, angeboren Ektomorph und starke Entwicklungsverzögerung~ und Kevin (*09/02) ~unerklärliche Entwicklungsverzögerung, schwere Sprachstörung, Verdacht auf ADHS~ Unser Album
Hi Anny,
hat die MHH das mit dem Pflegdienst vorgeschlagen als Entlastung für euch?Ich hatte auch einen Pflegedienst am Anfang,also noch mit Dialyse.Das hab ich nicht lange gemacht,ging doch einfach besser ohne.Es hat mich zeitlich einfach mehr eingeschränkt und dadurch leider eher eine Belastung gewesen :oops:Und hat Leon denn noch eine Magensonde bzw.mag er überhaupt essen?Lass dich noch mal drücken wird schon _________________ Ich bin alleinerziehend mit 3Kinder: Denise,10,hat ADHS,Dominic ist nierentransplantiert,taub(mit einem CI versorgt)u.er hat Krampfanfälle,aber gut eingestellt mit Trileptal,6Jahre alt u.noch einiges!Der Janis ist 3u.hat schwere Neurodermitis,Milch u.Ei Unverträglichkeit.Wir sind immer gut drauf u.freuen uns auf nette Kontakte!
Also wir müssen das Essen in ihn hineinzwingen. ich will mit Leon nun ne Kindertherapie machen, weil er im Fachdeutsch "frühkindliche Anorexie" hat. Woher die kommt können die nur vermuten. Gibt aber keine Beweise woher es kommt.
Immo isser doll erkältet, husten, schnupfen usw. und spuckt mir das Essen teilweise richtig heftig raus durch den Husten. _________________ Anny (*2/82)->ADS und Hochbegabung mit Leon (*03/06) ~Nierenagenesie links, angeboren Ektomorph und starke Entwicklungsverzögerung~ und Kevin (*09/02) ~unerklärliche Entwicklungsverzögerung, schwere Sprachstörung, Verdacht auf ADHS~ Unser Album
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