Verfasst am: 28.08.2007, 09:23 Titel: Niereninsuffizienz bei Kleinkind - wer hat damit Erfahrung?
allo und Guten Morgen,
nachdem ich mich einige Zeit rar gemacht habe (war selbst auch krank) hatten wir bis gestern die Hoffnung, das Leon diese Woche nachhause darf nach 3 langen Monaten. Jetzt wo es mit dem Essen halbwegs klappt, streikt seine Niere. Heute wird er nach Hannover verlegt, dort ist eine Kleinkind-Nephrologie und ein leinkind-Dialyse zentrum. Wer von euch hat Erfahrung mit Kleinkind-Dialyse oder Transplantationen gemacht? Kann man das mit Medikamenten noch abwenden? Es wäre schön, wenn ihr euch dazu äußern könnt und bin über jede Hilfe oder jeden Rat dankbar.
Seine Blutgaswerte sind drastisch gesunken (-9 sagte die Ärztin gestern).
Danke euch schonmal im vorraus _________________ Anny (*2/82)->ADS und Hochbegabung mit Leon (*03/06) ~Nierenagenesie links, angeboren Ektomorph und starke Entwicklungsverzögerung~ und Kevin (*09/02) ~unerklärliche Entwicklungsverzögerung, schwere Sprachstörung, Verdacht auf ADHS~ Unser Album
Von Niereninsuffizienz koennen wir lieder singen...Jamie war schwer nieren krank und ging vier mal die woche zur dialyse. Das ist sehr viel, und war fuer uns schrecklich. Ihn hat das wenig gestoert. Er ist damir gross geworden, und war also dran gewoehnt. Vor der dialzse gabs immer ne tablette wo von er muede wurde, und meistens schlief er auch waehhrend der prozedur. Kurz bevor unser Sohn starb wurde eine Niere entfernt, und die zweite war voll mit krebs, so das wir ueber eine transplantation nachdachten nur dazu kam es dann leider nicht mehr Medikamente gegen die dialyse, also das man davon absehen konnte gabs bei uns leider nicht. Er bekam Infusionen um den Kalium und Natrium spiegel zu heben, und dieverse Medikamente gegen seine Krankheit aber sonst gabs da bei uns nix. Hoffentlich ist das bei euch anders.
Wuensche dem kleinen suessen mann alles gute und dir natuerlich auch.
LG, Anika _________________ Anika und Chris mit:
Sternchen Jamie-Luc (*05.06.2003*-†08.07.2007†) Wir lieben dich, und du fehlst uns so sehr...
hallo,
also Dominic lag auch in Hannover und wir hatten bis zur Transplantation also fast 10Monate Dialyse und manchmal ging es auch ohne!Das lässt sich so pauschal nicht sagen,ob man es mit Medikamenten wieder hin bekommt.Das kommt nicht auf die Blutgaswerte an sondern auf viel mehr..................viel Glück und bei Fragen einfach melden
Liebe Grüsse
Conny _________________ Ich bin alleinerziehend mit 3Kinder: Denise,10,hat ADHS,Dominic ist nierentransplantiert,taub(mit einem CI versorgt)u.er hat Krampfanfälle,aber gut eingestellt mit Trileptal,6Jahre alt u.noch einiges!Der Janis ist 3u.hat schwere Neurodermitis,Milch u.Ei Unverträglichkeit.Wir sind immer gut drauf u.freuen uns auf nette Kontakte!
es gibt News bei uns an der Front. Leon hat jetzt bestätigt chronische Niereninsuffizienz. Eine ersatztherapie wird für in 4 jahren veranschlagt. Solange soll die Niere so gut entlastet werden wie es geht.
Was heißt das nun für mich? Auf was muss ich achten beim füttern? Darf er alles essen? Welche pflegestufe würde ich dafür bekommen? Zuschüsse bei der ARGE? Und kann man damit einen SBA beantragen?
Leon darf nächsten dienstag nachhause! Und bevor ich die Ärzte madig mache, frag ich euch erstmal.
Danke euch. _________________ Anny (*2/82)->ADS und Hochbegabung mit Leon (*03/06) ~Nierenagenesie links, angeboren Ektomorph und starke Entwicklungsverzögerung~ und Kevin (*09/02) ~unerklärliche Entwicklungsverzögerung, schwere Sprachstörung, Verdacht auf ADHS~ Unser Album
Hi Jamie-Luc. Danke für deine Antwort. Mit dem SBA kämpf ich derzeit mit dem Kinderarzt. Der rückt keine Krankenberichte raus an die behörde -.- und der MDK wartet darauf, das Leon endlich heim darf. _________________ Anny (*2/82)->ADS und Hochbegabung mit Leon (*03/06) ~Nierenagenesie links, angeboren Ektomorph und starke Entwicklungsverzögerung~ und Kevin (*09/02) ~unerklärliche Entwicklungsverzögerung, schwere Sprachstörung, Verdacht auf ADHS~ Unser Album
Hallo Anny,
grad was das essen betrifft ist es wichtig das du dich gut informierst. Mir hat man gesagt das man da schon viel machen kann wenn man sich richtig ernährt. Ich hab mir ein Buch gekauft. Habe es Gott sei Dank noch nicht gebraucht, weil die werte ja stabil sind. Aber da stehen tolle rezepte und viele nützliche Tips drin.
Ich geb dir mal die ISBN Nr. 3-89373-424-4
Es nennt sich Abwechslungsreich Diät für Nierenkranke. Dein süßer ist zwar noch klein, aber ich denke das Buch wäre was für dich.
LG
Steffi _________________ Stephanie(38) Luca 2001 und Tim 2004 Niereninsuffizienz nach Behandlungsfehler in der Schwangerschaft.
Entwicklungsverzögert.
Danke, ich hab mir die ISB und den Titel sofort notiert und schau mal bei Amazon ob ichs da bestellen kann.
Hab übrigens mir mal seine Blutkurve zeigen lassen.
Also sein Kreatininwert ist bei 76. Der war mal zwischenzeitlich bei 102. Ist 76 viel zu hoch oder knapp an der Grenze? _________________ Anny (*2/82)->ADS und Hochbegabung mit Leon (*03/06) ~Nierenagenesie links, angeboren Ektomorph und starke Entwicklungsverzögerung~ und Kevin (*09/02) ~unerklärliche Entwicklungsverzögerung, schwere Sprachstörung, Verdacht auf ADHS~ Unser Album
ich würde mich eher am Harnstoff orientieren: Der Krea ist unterschiedlich "bewertbar" - auch in der gleichen Alters- und Gewichtsklasse , so hat z.B. der Anteil der Muskelmasse am Gewicht sowie Muskelaktivität darauf einen Einfluss. Unsere Clara z.B hatte wenig Gewicht, sehr wenig Muskeln (lief ein Jahr nicht) und auch kaum Bewegung - somit war ihr Krea kaum auffällig, während der HST komaverdächtig war - da waren die Nieren schon "tot", sprich Clara schleunigst dialysepflichtig.
Zur Ernährung: dies kann sehr unterschiedlich sein und die Zeit bis zu Dialyse hinauszögern. Es ist also unbedingt wichtig abzuklären, welche Diät ihr machen sollt. Dies ist mit den Nephrologen mittels der Blutwerte genau auszuwerten:
Wichtige Werte sind z.B. Eiweiss im Serum/Urin, HST, K, P, Na sowie für die Blutbildung Fe und weitere. Normalerweise bekommt ihr einen Diätberater, der genau aufführt, wieviel von welchem Nährstoff und Spurenelement gegessen werden muss oder auch nur darf, je nachdem, wie gut noch verschiedenen Stoffe über die Niere ausgeschieden werden können.
Die übliche Diät bei chron. Niereninsuff. ist: hochkallorisch (wird angegeben in Kcal/kgKG/Tag) eiweissarm (wird festgelegt in g/kgKG/Tag) meist Kaliumarm (zu beachten bei Schokolade, Ketchup, Tomatensossen aller Art, etc.) Natriumreich (viele schlucken extra Salztabletten/-Lösung) Phosphatarm (betrifft sämtliche Wurstsorten, Schmierkäse etc.) viel Trinken - bis zu 4L
...also rechnen, wiegen, bei nicht-essendem-Kind verzweifeln
Wie anders alles sein kann, beweist Fall Clara: wir hatten eiweissreiche Kost (extrem!), Kalium war egal - da gute Werte und Natrium hatte sich auch eingepegelt (trotz der entwässernden Medikamente) - also brauchten wir kein Salz extra
Deshalb ist es wichtig, die Ernährung exakt auf Euer Kind mit den NierenDocs zusammen abzustimmen. IdR haben die auch Broschüren dazu und Listen mit den Angaben nicht nur der Nährwerte (kcal, EW, KH, F) von Lebensmitteln, sondern auch deren Na, K, P-Werte (wichtig!)
Es gibt übrigens auch spezielle Diätprodukte - von Brot bis Nudeln, die gerade auf die K und P -Werte "achten", also deren Gehalt sehr niedrig halten. Dies dann für später, wenn's dann mal eng wird mit den Blutwreten bei der Ernährung (bei unstillbaren Pommesappetit spätermal )
LG
Kathrin _________________ Kathrin mit Clara (*15.12.99 - † 14.03.07)
kompl.AVSD, AV-Klappeninsuffizienz 2.°, BT-Shunt 02 /00, Z.n. Glenn 09/00, Fontankomplettierung 09/03, terminales Nierenversagen 03/05, Peritonealdialyse seit 05/05, DS
und Familie
unsere Tochter ist auch chron. Nierenkrank....der Kreawert von dem du schreibst ist der Urinwert nehm ich an, der Blutwert bei "Normalen Kindern" liegt zwischen 0,1 und 0,4 . Wir haben zur Zeit einen Wert von 0,37 und sind dank Renapro und Nephea zu dem Wert gekommen und sind so erstmal beruhigt das keine Ersatztherapie gestartet werden muß.....laut Nephrologie in Münster ist Dialyse ab 3 kg und eine Transplantation ab 10 kg möglich.......ich hoffe für euch das alles gut wird und wegen der Ernährung kannst du auch eine zuständige Diätassistentin aus dem Krankenhaus fragen, die helfen einem ungemein weiter.....
wir wünschen euch alles gute...
LG
Melanie _________________ Melanie und Marco mit Maximilian (1/03) und Lena-Marie (2/07) 30 SSW (990 gramm/35 cm) , Goldenhar-Sequenz,stark Entwicklungsgestört- verzögert durch PVL, cerebrale Bewegungsstörung,Tetraspastik re betont, Schwerhörig, fixiert nicht, West-Syndrom (BNS Epi), Entwicklungsstand 6 Monate,PEG, Tracheostoma seit Jan '09
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Medikamente gegen die dialyse, also das man davon absehen konnte gabs bei uns leider nicht. Er bekam Infusionen um den Kalium und Natrium spiegel zu heben, und dieverse Medikamente gegen seine Krankheit aber sonst gabs da bei uns nix. Hoffentlich ist das bei euch anders.
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