Verfasst am: 20.08.2007, 22:20 Titel: Ersteinstellung auf Petnidan - Klinik oder ambulant?
Hallo!
Unser Justus (7) hat Absencen-Epilepsie. Es ging alles hoppla-hopp: Vom klaren Verdacht unsererseits bis zur Diagnose vergingen ca. 16 Stunden. Im bislang einzigen EEG waren unter Hyperventilation 2 Absencen aufgetreten. Die Kinderneurologin (hat eine Praxis) hat uns auch gleich ein Rezept geschrieben und steigert das Petnidan ganz, ganz langsam.
Eigentlich fühle ich mich dort gut aufgehoben, naja, war ja erst einmal da, die Kontrolluntersuchung mit Blutabnahme ist am 30. August, also ziemlich genau 4 Wochen nach Diagnose.
Nun hat mir eine liebe Freundin, deren Sohn Ronaldo-Epilepsie hat (ich hatte erst Alfredo-Epilepsie geschrieben - ich gehöre ins Bett!), gesagt, dass ihr Kinderneurologe (Krankenhausarzt) geraten hat, mit Ersteinstellung auf Medis IMMER ins KKH zu gehen. Auf meine Frage warum, sagte sie mir, dass sie ausgefeiltere Untersuchungstechniken haben.
Was meint Ihr dazu? Ist es wirklich besser?
.... ich lach mich kaputt...
wußte gar nicht, daß Ronaldo Epilepsie hatte? Vom Kopfball-Kicken?
Sorry für den Scherz,a ber es liest sich zu gut......
Du meintest sicher Rolando oder?
Solltest Du Zweifel an der Neurologin haben dann kannst Du ins KKH. Dort werden meistens die Ersteinstellungen gemacht, aber das liegt daran, daß dort die meisten Krampfkinder hingeschickt werden. Aber bei unkomplizierten Epilepsien kann man das auch gut ambulant machen. Wenn Du in engem Kontakt zur Neurologin stehst, falls es Komplikationen oder Nebenwirkungen vom Einschleichen gibt, ist gegen eine ambulante Eindosierung bestimmt nichts einzuwenden.
Allerding ist es auch immer gut sich im Zweifelsfall eine Zweitmeinung zu holen. Denn Antiepileptika sind auch nicht nebenwirkungsarm.
LG Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
Ich lach mich gerade unter'n Schreibtisch. Ich bin einfach zu müde, musste schon einmal den Beitrag editieren. Aber wenigstens haben wir jetzt mal 'ne Runde gelacht.
Wie sagt meine Mutter immer? Eigentlich bin ich ja ganz anders, aber ich komme so selten dazu...
Ich lach immer noch... Ronaldo...... Alfredo..... _________________ Torsten (71), Tina (73), Noemi (97) und Justus (2000) mit Absencen Epilepsie seit 08/07 unter Petnidan anfallsfrei, seit 01/12 abgesetzt
Nochmal hallo Petra!
So, jetzt habe ich mich gefangen und erstmal den Rest Deines Beitrages gelesen. Hm, das mit der Zweitmeinung haben mir auch andere geraten.
Bei Justus sind die Absencen erst ans Licht gekommen, als wir kürzlich in den USA waren. Da hat er natürlich beginnend mit dem schlaflosen Flug, dann Zeitverschiebung und sowieso wenig Schlaf (spät ins Bett, früh wieder auf) UND auch noch zum ersten Mal Playstation - und nicht gerade kurz - die ganze Fülle an Auslösern mitgekriegt.
Er hat sich das Lesen letztes Jahr selbst beigebracht und liest laut Lehrer jetzt in der 1. schon besser als viele 3. Klässler, er hat ein nahezu fotografisches Gedächtnis und außer ein Lispeln ist er auch sprachlich in Ordnung. In anderen Worten: er kann noch nicht lange Absencen gehabt haben, die ihm am Lernen und Reifen gehindert hätten.
Die Ärztin hat halt schon klar gesagt, dass sich die Absencen in handfeste Krampfanfälle entwickeln können, wenn man sie nicht mit Medikamenten behandelt. Zum Widersprechen war ich nicht aufgelegt...
.....ich find den "Verschreiber" auch wirklich klasse. Man sollte hier eine Rubrik einführen für die besten Verschreiber-Versprecher des Tages! Das wäre der Tageshit!
Echt klasse, den Spruch kenn ich auch von meiner Mutter......
LG Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
Weißt Du was? Ich brauchte diesen Lacher nochmal vor dem Schlafen. Heute war ein eher trüber Tag. Unsere Tochter (9) hat uns schonmal einen Vorgeschmack auf pubertäre Anwandlungen gegeben. Während sie dann bis 18 Uhr im Zimmer bleiben "durfte" um ihre Energie nicht mit Beleidigungen gegen ihre Mutter zu verpulvern, sondern lieber in ihre Projektarbeit, stand ich in der Küche und habe geheult. Und wenn ich dann schonmal dabei bin, ja, dann muss ich auch noch wegen Epilepsie heulen und überhaupt: wieso habe ich immernoch Pickel, ich bin 34!!! Pickel? Oh, Zyklus??? Ach so... schon wieder 28 Tage um!
Jedenfalls... mein Endorphintank ist wieder aufgefüllt.
ja Zweitmeinugen sind immer gut, V.a. wenn man als Betroffener Neu auf dem Gebiet ist. Es kann aber auch zu Verwirrungen führen, denn jeder Arzt hat sein eigens Credo, was die Behandlung von Epilepsie anbelangt. Ich denke da auch immer an Kochrezepte, bei dem jeder seine eigene Zusammensetzung hat, schon komisch, aber viele Meinungen bedeuten auch viele unterschiedliche Ergebnisse.
Wenn Du Vertrauen zu der Neurologin hast dann ist doch gegen die jetzige Vorgehensweise nichts einzuwenden. Solltest Du wirkliche Zweifel an ihr bekommen kannst Du immer noch anders vorgehen. Vielleicht solltet ihr erstmal warten wie Justus auf das Meidkament reagiert. Ich kenne mich mit Petnidan nicht aus, aber sollte es massive Nebenwirkungen geben, dann werdet ihr das sicherlich merken und dann könnt ihr immer noch ins KKH. Eure Neurologin wird Euch schon über die möglichen Nebenwirkungen aufgeklärt haben oder?
LG Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
jetzt weiß ich nimmer obs noch so ist? Aber der Spruch hängt an der Wand hinterm Schreibtisch als Leitspruch......
LG Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
Guten Morgen Petra!
Ich habe mir den Link angeschaut - vielen Dank.
Was ich schon seltsam finde: da steht, dass der Wirkstoff Ethosuximid klassische Krampfanfälle nicht verhindern kann. Hm, wenn doch die Ärztin sagt, Justus müsste Medikamente bekommen, damit große Krampfanfälle nicht entstehen, wie passt das zusammen???
Es gibt bestimmt einen nachvollziehbaren Grund, ich habe die Frage auch auf meine Liste für die Ärztin gepackt.
Kennt sich da jemand hier im Forum aus?
sie meint damit, daß die kleineren Krämpfe (Absencen) verhindert werden müssen, damit srst gar keine großen entstehen können. Das heißt zunächst krampft Dein Sohn "klein" und wenn man das nicht unterbindet breitet sich das aufs ganze Gehrin aus (das nennt man Generalisieren). Das kann im Grand-Mal enden (großer Anfall) mit Bewußtseinsverlust. Zudem legen sich im Gehirn irgendwannmal Krampfwege. Je mehr er krampft, umso fester werden dieses Strukturen und Wege, die dann im Endeffekt beste Bedingungen für einen großen Anfall bieten.
Ich denke Eure Neurologin hat schon richtig entschieden. Ihr müßt sehen ob Petnidan wirkt. Ansonsten gibt es noch andere Medikamente gegen Absencen. Valproat z.B. das kann aber wesentlich mehr Nebenwirkungen haben als Petnidan.
LG Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
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Und wenn ich dann schonmal dabei bin, ja, dann muss ich auch noch wegen 