@ Dagmar: Ich freue mich total, dass alles in Ordnung ist bei Euch. Yeah!!! Ich werde mir beim nächsten Kinderarztbesuch mal so einen "Spike" mitnehmen. Das sind die Teile, die man z.B. in Flaschen mit steriler Kochsalzlösung piekst, sie haben einen Spritzenadapter. Das werde ich dann durch den Schraubdeckel stechen, weil ja irgendwann so ein Saft zu Neige geht und die Spritze zu kurz wird. (Wir haben N2 Flaschen.)
Reagiert Miriam auch mit Müdigkeit seit der Enddosis, wie Max? Justus muss ja morgens schon um 6.20 h aufstehen, und die Schule ist ja für ihn auch noch recht neu. Da schiebe ich die Müdigkeit noch auf diese Umstellung.
@ Barbara: Witzig, ich dachte, Ospolot mache nervös... Aber so reagiert jedes Kind anders.
Unsere Neurologin sagte, es könne im ersten 1/2 Jahr zu Konzentrationsstörungen kommen. Hat da jemand Erfahrung unter Ethosuximid? _________________ Torsten (71), Tina (73), Noemi (97) und Justus (2000) mit Absencen Epilepsie seit 08/07 unter Petnidan anfallsfrei, seit 01/12 abgesetzt
was die Müdigkeit angeht merke ich bei Miriam auch etwas, aber im Moment nicht so schlimm. Sie ist abends eher müde und hat Sehnsucht nach ihrem Bett (geht dann sogar freiwillig) Bei uns sind ja noch Ferien, sie kann frühs ausschlafen, von daher denke ich schon, dass die Müdigkeit abends vom Petnidan-Saft kommt. Bei uns geht die Schule ja erst am 11.9. wieder los und bis dahin hoffe ich, dass sich der Körper noch etwas besser an das Medikament gewöhnt hat und dann vielleicht die Müdigkeit auch etwas besser wird, weil wenn die Schule wieder angeht muss Miriam ja auch wieder früh aufstehen.
Die Idee mit dem "Spike" ist gut, werde ich auch mal nachfragen; ich habe mich nämlich auch gefragt, was wir machen, wenn der Inhalt der Flasche weniger wird (wir haben auch N2 )
Liebe Grüße
Dagmar _________________ Dagmar mit Ehemann Michael, Simon (5/94), Benedikt (09/97, Syringomyelie, Inkontinenz, mittlerweile nur noch leichte Motorikprobleme), Miriam (01/2000, Absencen-Epilepsie)
man sollte doch den Tag nicht vor der Nacht loben. Habe ja noch geschrieben, dass Max seitdem er Petnidan bekommt nichts merh hat - vorhin bin ich zu ihm ins Zimmer und da hat er mal wieder im Schlaf ganz komisch mit seinem linken Arm gezuckt. Mal schauen, ob da mal wieder was im Anmarsch ist.
LG
Barbara _________________ Max, *1-2003, Polymicrogyrie links mit daraus resultierender Hemiparese rechts und fokale Epilepsie, rezeptive und expressive Sprachentwicklungsstörung
Carla-Maria *3-2000, 36 SW.; 1930g, 44cm - ADHS
Oh nein! Ich hoffe, er hat im Traum nur gegen einen Drachen gekämpft...
Mir bangt es jetzt auch schon vor dem nächsten EEG. Ich bin noch in der Phase, wo ich immer wieder hoffe: jetzt ist's vorbei, er hat doch keine Absencen mehr. Vielleicht war alles nur eine Phase.
Nachdem wir aus den USA wieder da waren, haben die Kinder ja erst spät abends einschlafen können, sind nachts teilweise noch wach gewesen und sind von mir morgens um 8 geweckt worden. Das war schon extrem. In der Phase hatte er einige Male 5, 10 sec Absencen.
Nach der Diagnose habe ich dann 5 Tage lang gar nichts beobachten können - bis zu seiner Einschulung. Ach ja, da war ich echt down.
Als ich dann am Freitag die letzte Absence beobachtet habe, war ich nicht tieftraurig, sondern habe zum ersten Mal gedacht: Jau, das ist halt jetzt so. Danke Gott für Medikamente!
Lass uns wissen, wie es Max geht.
Tina _________________ Torsten (71), Tina (73), Noemi (97) und Justus (2000) mit Absencen Epilepsie seit 08/07 unter Petnidan anfallsfrei, seit 01/12 abgesetzt
Hallo Tina,
Max hat die ganze Nacht sehr unruhig geschlafen. Ich habe ihn immer wieder gehört und dann ist er um 2:00 Uhr zu mir ins Bett gekommen. Da schlief er eigentlich wieder sehr ruhig. Jetzt hat er sich um 11:30 Uhr wieder auf sein Sitzkissen im Wohnzimmer gelegt und schläft immer noch. So ganz wohl ist mir bei der ganzen Sache wirklich nicht, gerade weil wir am WE in Urlaub fahren wollen. Mal schauen, wie der Tag wird.
LG
Barbara _________________ Max, *1-2003, Polymicrogyrie links mit daraus resultierender Hemiparese rechts und fokale Epilepsie, rezeptive und expressive Sprachentwicklungsstörung
Carla-Maria *3-2000, 36 SW.; 1930g, 44cm - ADHS
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Mal schauen, ob da mal wieder was im Anmarsch ist.