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Erfahrungen mit Korsett bei Skoliose?
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Jutta mit Jonas
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BeitragVerfasst am: 20.08.2007, 10:22    Titel: Erfahrungen mit Korsett bei Skoliose? Antworten mit Zitat

Hallo,

habe mit Jonas am 29.08 einen Termin im SPZ wegen Anpassung von Orthesen und eines Korsett.
Ich habe irgendwie große Bedenken, ob das bei Jonas funktioniert mit dem Korsett anziehen und ob er es akzeptiert?
Jonas liebt Anziehen ohnehin nicht unbedingt und wenn ich ihn in so ein Korsett zwängen muß, die Genehmigung der Krankenkasse ist zwar schon durch, aber ich bin mir echt etwas unschlüssig, ob ich das machen lassen soll.
Hat jemand diesbezüglich Erfahrungen, ob die Kinder das akzeptieren, auch wegen Jonas Epi, wenn er sich reinsteigert, bekommt er noch mehr Anfälle.

Freue mich über Tipps.
Liebe Grüße

Jutta

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Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-)
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Kerstin und Tobias
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BeitragVerfasst am: 21.08.2007, 20:22    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jutta,

Tobias hat auch seit einiger Zeit ein Korsett und es hilft ihm sehr vor allem wenn er im Therapiestuhl sitzt oder wenn wir Gymnastik machen. Auch Tobias mag das anziehen nicht aber mit gut zureden funktioniert es eigentlich immer. Aber beim ausziehen ist er genauso quengelig. Es muß immer alles ganz schnell gehen.
Liebe Grüße Kerstin

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kerstin*79 mit tobias*06 HC- Shunt versorgt und Epilepsie, entwicklungsverzögert aber ein totaler Sonnenschein
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Jutta mit Jonas
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BeitragVerfasst am: 21.08.2007, 20:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Kerstin,

und wenn er es anhat akzeptiert er es?

Habe halt Angst, daß Jonas sich da reinsteigert und dann verstärkt Anfälle hat oder unruhig wird wenn es überall drückt und kneift.

Liebe Grüße

Jutta

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Inge
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BeitragVerfasst am: 22.08.2007, 08:57    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jutta,

ich kann das sehr gut nachvollziehen, was Du jetzt durchmachst, allerdings hat Annika erst mit 13 Jahren ein Korsett bekommen. Ich hatte mich auch lange gewehrt und wollte Annika dieses "Zwangsteil" ersparen. Bei Annika hatte sich die Sache dann aber innerhalb eines Jahres so verschlechtert, dass wir uns entscheiden mussten - jetzt Korsett oder ein paar Jahre später Operation. Wir hatten dann eine Korsettversorgung in Frankfurt ambulant machen lassen, was völlig "in die Hose" ging. Annika hatte nach einigen Anproben das fertige Teil einfach mit nach Hause bekommen und wir sollten jetzt damit klarkommen (ging natürlich nicht). Annika bekam sofort Anfälle und erbrach sich, wenn sie das Teil anhatte. Völlig entnervt habe ich dann über mehrer Ecken erfahren, dass bei so schwer behinderten Kinder eine Art Trauma entstehen kann, wenn sie plötzlich so eingeengt werden.
Nach Rücksprache mit dem Kinderarzt hatten wir uns dann nochmal für eine Neuversorgung entschlossen, die dann in Cuxhaven stationär durchgeführt wurde. Das bedeutete, dass Annika und ich für 3 Wochen an die Nordsee gefahren sind und dort in der Klinik über diese Zeit hinweg das Korsett langsam angepasst wurde. Ich war dann doch sehr erstaunt (und glücklich), dass Annika dieses Korsett dann ohne Probleme akzeptiert hat, denn dort habe ich dann auch erlebt, dass auch diese OP nicht unbedingt einfach ist. Beim Essen war es mit Korsett sogar wesentlich besser, denn vorher war ihr das Essen beim Kauen immer aus dem Mund gefallen, da sie einen sehr starken Rundrücken hatte.
Ich bin froh, dass Annika das Korsett durch die langsame Anpassung dann doch akzeptiert hat. Inzwischen ist es seit ca. 4 Jahren abgeschult, und so wie es im Moment aussieht, braucht Annika nicht operiert zu werden.

Welche Art von Korsett soll Jonas bekommen?

Wichtig ist m. E., dass das Korsett langsam angepasst wird, um das Gefühl der Einengung zu minimieren - dann wird Jonas das Korsett auch bestimmt akzeptieren!
Wichtig ist m.E. auch, dass die Versorgung dort vorgenommen wird, wo viel Erfahrung mit schwerstbehinderten Menschen vorhanden ist.

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Viele Grüße von Inge

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BeitragVerfasst am: 22.08.2007, 09:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jutta,

ich denke, ein wichtiger Schritt für eine gute Akzeptanz des Korsetts ist, dass du da hinterstehst und es Jonas auch entsprechend verkaufst.
Weiter ist es natürlich unabdingbar, dass das Korsett vernünftig angepasst wird. Ob das ambulant oder stationär geschieht, ist wohl relativ unerheblich, da kommt es mehr auf die Kompetenz des Herstellers an. Die Korsetts, die wir bei unseren Kiddies im Einsatz haben, wurden alle ambulant angepasst, aber teilweise war der Rehatechniker dann auch 10x und öfter da, zum einen um noch zu verbessern und zu verändern, aber auch um noch mal und nochmal zu zeigen, wie man es am besten anzieht. Wir haben es meist so gehandhabt, dass die Tragezeiten langsam gesteigert wurden, evt. Druckstellen und Rötungen wurden mit der Digicam festgehalten, so dass unser Rehatechniker dann auch gut kucken konnte, wo Problemstellen waren und richtig reagieren konnte.

Liebe Grüße, Diana

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Jutta mit Jonas
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BeitragVerfasst am: 22.08.2007, 10:20    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Inge und Diana,

danke für Eure Antworten.
Also das Korsett für Jonas wird von einem Rehatechniker im SPZ angepasst.
Erfahrung mit schwerbehinderten Kindern ist da sicher vorhanden.
Mh, welche Art von Korsett?
Die hatten da diskutiert, aber so ganz kapiert habe ich das ehrlich gesagt nicht, was da die Unterschiede sind Embarassed
War unsere KG und Jonas Neurologe mit dabei.
Soll aber wohl irgendwie was flexibles sein, damit Jonas nicht so gegenpowert.
Das Problem beim Essen hat unsere KG auch schon genannt, daß es da zum Erbrechen führen kann.
Aber da Jonas es anfangs nur kurzzeitig tragen soll, müßte ich es dann so legen, daß das Essen nicht dazwischen kommt.
Muß mir das nur wirklich genau überlegen, denn wenn Jonas das Korsett am Ende kaum tragen kann, macht es ja auch keinen Sinn.
Irgendwie soll für die Korsettanpassung wohl ein Gipsabdruck gemacht werden, wird da der ganze Oberkörper gegipst? und muß er da ruhig halten, das würde dann nämlich auch schon ein Problem geben.

Liebe Grüße

Jutta

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BeitragVerfasst am: 22.08.2007, 11:03    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

zuerst mal: ich wollte nicht den Eindruck erwecken, dass die Korsettversorgung unbedingt stationär erfolgen muss. Das war damals für uns halt die einzige Lösung, da es vor Ort nicht funktioniert hatte. Wenn in annehmbarer Reichweite kompetente Leute sitzen, ist das natürlich noch besser! Wink

Falls es machbar ist, dann lasse das Korsett (egal ob flexibel oder nicht) wirklich langsam anpassen (falls das Korsett mehr als Stütze gedacht ist und keine Pelotten zur 'Korrektur' eingearbeitet werden, ist das vermutlich nicht notwendig).

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Viele Grüße von Inge

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BeitragVerfasst am: 22.08.2007, 12:43    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

@ Inge, so hatte ich dich auch nicht verstanden Wink

Für die Korsettanpassung ist es schon sehr wichtig, dass die Kinder auch Ruhe halten und ich kenne es sowohl aus dem Klinikbereich als auch von unserem Rehatechniker, dass dafür ggf. auch leicht sediert wurde.
Beim letzten Korsett, wo ich bei der Anpassung dabei war, mussten wir das Kind trotz nicht unerheblicher Sedierung mit 4 Leuten festhalten. Da hatte ich das erste MAl echte Bedenken, ob das Korsett die richtige Entscheidung ist, aber der junge Mann hat das Korsett dann von Beginn an 4 Stunden getragen, ohne zu meckern oder zu weinen und alles war wunderbar. Ich habe immer den Eindruck, dass er das Korsett phasenweise sogar genießt, weil er so wesentlich besser zurecht kommt, z.B. beim Essen sitzen oder. Es muss also nicht immer negativ enden Wink
Liebe Grüße, Diana

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Kerstin und Tobias
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BeitragVerfasst am: 24.08.2007, 20:57    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jutta,

Tobias hat das Korsett von anfang an gut akzeptiert. Ich denke auch weil er merkt das er dadurch besser in Haltung kommt. Und ich muß sagen Tobias ist eigentlich ganz friedlich steigert sich nur selten in etwas herrein. ( zum Glück) Hatten erst gestern wieder soeinen schlimmen Abend wo er nicht zur Ruhe kam. Da weiß man dann manchmal nicht was man machen soll aber wenn die Phase vorbei ist, ist er wieder das liebste Kind, so nach dem Motto "wer hat geschrieen ich? nee ich doch nicht!" Very Happy und dann guckt er einen mit seinen großen Kulleraugen an und alles ist vergessen.
Was machst du dann wenn Dein kleiner sich so reinsteigert?
Hab immer mächtig bammel Sad das er auch bricht und sich dann daran verschluckt.


Gruß Kerstin.

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BeitragVerfasst am: 24.08.2007, 23:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Kerstin,

naja wenn Jonas anfängt sich reinzusteigern kann ich gar nichts mehr aufhalten, dann bekommt er Anfälle und übergibt sich, kann ihn dann nur noch entsprechend lagern, damit nix passiert.
Das sind ja meine Bedenken bei dem Korsett, auch schon bei der Anpassung. Rolling Eyes

Liebe Grüße

Jutta

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