auch bei Jonas waren die EEG anfangs unauffällig, obwohl er mit wenigen Tagen schon heftige Anfälle hatte.
Nach ca. 3 Monaten war dann eine Verlangsamung zu sehen.
Ab einem halben Jahr hatte er dann plötzlich hoch pathologische EEG, das ist seitdem dann auch so geblieben, in jedem EEG sins massenweise Entladungen zu sehen.
Hallo Ines,
während meiner langjährigen Selbsthilfearbeit habe ich auf diesem Gebiet so ziemlich alle möglichen Formen und Ausprägungen kennengelernt.
Es gibt Patienten, die ein völlig unauffälliges EEG haben und trotzdem krampfen, aber es gibt auch die entgegengesetzte Variante - Patienten, die ein völlig diffuses EEG zeigen aber keinerlei Krampftätigkeit......
Einfach weiter beobachten und evtl. mit der Kamera aufnehmen, damit Du dem Arzt was zeigen kannst....
das macht mich jedoch nicht viel ruhiger ----- bin total zappelig.
Das Thema ist schon seit fast drei Jahren immer mal wieder aktuell.
Vor zwei Jahren waren wir in Kiel --- alles ohne Befund. Dort haben sie allerdings auch nur das übliche untersucht ----- normales EEG, Schlaf - EEG, und mit Provokation (Licht und Hyperventilation)
Lediglich die fotosensibilietät wurde festgestellt. Habe kurze Aufnahmen mit der Digicam gemacht, diese auf einen USB - Stick geladen und dem Arzt zur Verfügung gestellt, sind allerdings schon etwas ältere Aufnahmen.
Als wir eine Weile bei einem Kinderpsychologen in Behandlung waren, hat sie kuzfristig mal Ospolot erhalten. Das Nesteln, extreme Speicheln und auch ihre Schwitzatacken wurden dadurch eine Zeitlang besser. Doch nach einem 3/4 Jahr fing alles wieder von vorne an.
Da setzte der besagte Arzt das Ospolot wieder ab.
Nun sind wir bereits seit einem Jahr in einer Neuropädiatrischen Praxis und auch dort werden regelmäßig EEG´s gemacht, doch die waren bisher immer unauffällig.
Kurz vor den Ferien fing dann das ganze wieder an und diese erscheinungen hauften sich wieder.
Nesteln , Zucken, Sabbern, starrer Blick, bekommt fast nichts mit wenn man sie anspricht, und sie schwitzt dann wie verrückt. ach ja, und ihre Pupillen sind dann erschreckend groß.
Ja, was die Dauer betrifft, das weiß ich nicht so genau. Passiert mehrmals am Tag zwischen zwei und vier mal. Alle genannten Dinge passieren in Kombination mehrmals hintereinander zwischen 2 - 6 Minuten.
Sie selber kann sich aber an nichts erinnern, das kann doch nicht sein ---- oder?
Lieber Gott nicht auch das noch, sie krampfte als Baby öffter, war stocksteif und lief immer blau an, überstreckte sich dabei.
Habe schon in der Praxis angerufen, der Doc ist frisch aus dem Urlaub, möchte sich aber noch erst die kurzaufnahmen auf dem USB Stick ansehen.
Er ruft dann zurück......
Nun sitz ich hier wie auf heiße Kohlen, bin unruhig.
Man, kann ein Tag lang sein und die Stunden noch länger wenn man auf etwas wartet.
unruhige Grüße
Inis _________________ Inis mit Mann, drei großen leibl. Kindern und 2 Pflegekinder, eines davon (94) mit FASD (siehe HP), Tourette, ADHS, Herzfehler, leicht geist. Behindert und mehr. das andere (06)mit Hirninfarkt, Epilepsie, FASD (siehe HP), PEG - Sonde, erworbene Gaumen Kiefer Spalte und mehr.
mein Sohn krampfte teilweise auch mit starrem Blick, Schweißattacken, Speichelfluss und eingeschränkter Atmung.
Bevor er diagnostiziert wurde, hatte er im Babyalter auch so komische Überstreckungsanfälle mit starrem Blick. Der damalige Kinderarzt nahm das aber nicht ernst. Da diese Anfälle immer vor einer Flaschenmahlzeit auftraten, tat der Kinderarzt dies als Aufregung ab.
Wurde schon einmal eine Computertomographie gemacht?
Wenn nicht, solltest du darauf bestehen um andere Ursachen auszuschließen.
Bei meinem Sohn wurden damals eine Menge Blutuntersuchungen und CT gemacht.
Könnte es einen Zusammenhang mit den vorhandenen Lichtverhältnissen geben....Flackern, viel Sonne usw.?
Ein MRT und auch ein CT wurden bereits Anfang des Jahres gemacht um andere Dinge aus zu schließen.
Bisherige Info aus der Praxis ----- Kommentar zu dem Freitag gemachten EEG wird erst nach begutachtung der von uns gemachten kurzaufnahmen mit uns besprochen.
beides zusammen würde dann zusammen ein abgerundetes Bild ergeben, man will uns nicht beunruhigen sondern vernünftige Ergebnisse liefern.
Die Praxis war bisher immer offen uind ehrlich mit uns, genauso wie damals, als man das Tourette diagnostizierte.
Wir können mit vielem Leben und auch umgehen, aber ist Epilepsie nicht etwas, was alles noch mehr einschränken würde?
Was ---- wenn das auch noch bestätigt wird, wie geht es dann weiter?
Ich will nicht grübeln, aber irgendwie kann ich es nicht abstellen.
Es tauchen so viele Fragen auf. Was ist, wenn sie schon all die Jahre unbehandelt diese Anfälle hatte und niemand es gemerkt hat? Was könnte mit ihrem Kopf passieren / passiert sein bei jahrelanger nicht behandelter Epi?
Sind wir schuld, nicht genug nachgefragt zu haben? Hätten wir auf weitere Untersuchungen bestehen sollen?
liebe Grüße
Inis _________________ Inis mit Mann, drei großen leibl. Kindern und 2 Pflegekinder, eines davon (94) mit FASD (siehe HP), Tourette, ADHS, Herzfehler, leicht geist. Behindert und mehr. das andere (06)mit Hirninfarkt, Epilepsie, FASD (siehe HP), PEG - Sonde, erworbene Gaumen Kiefer Spalte und mehr.
Hallo!
Unser Timo ( 3 Jahre ) Alt ist seid er 8 Monate Alt ist in ärztlicher Behandlung. Bis vor 4 Monaten hat man bei Timo nichts auffälliges Erkennen können , 10 EEG und MRT.
Wir haben dann die Klinik gewechselt und dort wurde ein Schlafentzugs EEG gemacht. Das bedeutet das wir Timo um 3 Uhr Nachts wecken mussten und ihn bis um 7 Uhr Morgens wach halten , dann wurde ein EEG geschrieben er muß dann dabei einschlafen (was kein Problem war)und siehe da man hat das erste Mal Ausschläge gesehen.
Timo nimmt jetzt seid 3 Monaten ein Antieptileptikum und es geht ihn schon viel viel besser.
Vielleicht ist das auch was für euer Kind.
Liebe Grüße Tatjana
Wir können mit vielem Leben und auch umgehen, aber ist Epilepsie nicht etwas, was alles noch mehr einschränken würde?
Was ---- wenn das auch noch bestätigt wird, wie geht es dann weiter?
Ich will nicht grübeln, aber irgendwie kann ich es nicht abstellen.
Es tauchen so viele Fragen auf. Was ist, wenn sie schon all die Jahre unbehandelt diese Anfälle hatte und niemand es gemerkt hat? Was könnte mit ihrem Kopf passieren / passiert sein bei jahrelanger nicht behandelter Epi?
Sind wir schuld, nicht genug nachgefragt zu haben? Hätten wir auf weitere Untersuchungen bestehen sollen?
liebe Grüße
Inis
Ich weiß wie sehr Du Dir Sorgen machst, wieviele Fragen Du hast, aber auch wieviele Ängste Du durch stehen mußt....kein anderer kann mehr mit Dir mitfühlen, außer die die es selber erlebt hatten oder haben....
Das Epilepsie einschränkt ist nur am Anfang so, wenn man einen guten Epileptologen findest, und Dein Schatz eingestellt wird, rückt dieses große Thema Epiliepsie in den Hintergrund, und man lebt damit.
Mein Sohn war 8 Monate als es begann...sein EEG war und ist bis zum heutigen Zeitpunkt völlig in Ordnung und weißt keinerlei "Spuren" einer Epiliepsie auf.
Ein langer Weg begann, sogar mich wollte man schon als Psychisch nicht ganz normal einstufen, weil seine Krämpfe nur ein Arzt gesehn hatte...
Ein Epileptologe aus dem Epilepsiezentrum in Bielefeld wurde auf unseren Sohn aufmerksam, und er hatte einen ähnlichen Fall wie meinen Dominik.
Er empfahl uns das Medikament und es hörte auf.
Der Fall in Bielefeld war so erschreckend, das der Junge Krämpfe hatte ohne EEG und seine Schwester keine Krämpfe hatte, aber das EEG dazu.
Es gibt eben Sachen die kann man nur schwer erklären....gib die Hoffnung nicht auf, wende Dich an so viele Ärzte wir Möglich!
Meinem Sohn wurde zu 80% Schwerstbehinderung geschrieben, weil er die schlimmste Form von Anfällen hatte. Heute nach sechs Jahren ist er auf null und Anfallsfrei! Gib die Hoffnung nicht auf! _________________ Lieben Gruß !!! Eure Isabella
Vielen Dank für Deinen ermutigenden Erfahrungsbericht. Ich freue mich, dass Dominik keine Probleme mehr hat!
Sagen die Ärzte etwas zur Dauer der Medikation? Werden sie irgendwann ausschleichen oder richtet Ihr Euch darauf ein, dass er die Medis noch für viele, viele Jahre nimmt?
LG Christina _________________ Torsten (71), Tina (73), Noemi (97) und Justus (2000) mit Absencen Epilepsie seit 08/07 unter Petnidan anfallsfrei, seit 01/12 abgesetzt
Liebe Christina !
Dominik hat drei Jahre lang Medis bekommen, dann sind wir langsam runter, und heute auf null.
Unsere Gebete wurde erhört und die Aussagen der Ärzte ist bestätigt worden.
Ich möchte jedem sagen der momentan Ängste hat...es gibt Menschen da draußen, die euch verstehen ! _________________ Lieben Gruß !!! Eure Isabella
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
