22. August Stuttgart, Dr. Winkler, wer ist da?

Mama_von_Hannah · Stamm-User Anmeldedatum: 20.01.2007 Beiträge: 402 Wohnort: Salzburg

Hallöchen!

Wir sind von Dienstag 21. August bis Donnerstag 23. August in Stuttgart bei Prof. Winkler zum Höchstauflösenden MRT

....
Ist wer vom Forum auch dort zu dieser Zeit?
Ich würde mich sehr freuen, jemanden von hier kennenzulernen! Very Happy

Hoffnungsvolle Grüße,
Heidi

Mama_von_Hannah · Verfasst am: 20.08.2007, 09:05 Titel:

... Schade, ist denn niemand zur Zeit im Olgahospital oder aus dem Raum Stuttgart hier im Forum?

Naja, fragen kann man ja, Wink

Lg. Heidi

carmen · Verfasst am: 22.08.2007, 07:42 Titel:

Liebe Heidi,
wir kommen leider auch nicht aus Stuttgart, trotzdem drück ich euch die Daumen und wünsch euch viel Erfolg beim MRT

Lg Carmen

Patricia · Verfasst am: 22.08.2007, 07:46 Titel:

Hallo Heidi,

wir sind nächste Woche dran Smile

Viele Grüße und alles Gute,
Patricia

Mama_von_Hannah · Verfasst am: 23.08.2007, 17:37 Titel:

Hallo an alle!!!
Wir sind schon wieder zurück aus Stuttgart und wir haben endlich eine Diagnose!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Hannah hat eine gut sichtbare fokale corticale dysplasie in großen Teilen der linken Hemisphäre. Der Frontellappen und Schläfenlappen sind anscheinend am stärksten betroffen.

Die Ärzte und Schwestern waren unglaublich nett und bemüht und Dr. Winkler nahm sich persönlich eine ganze Stunde Zeit mir die Bilder zu zeigen und alles zu erklären!!

Irgendwie bin ich jetzt sehr erleichtert, dass der Spuk jetzt einen Namen hat und man die konkrete Ursache der blöden Anfälle endlich gefunden hat. Allerdings meinte Dr. Winkler es könnte für eine Operation problematisch werden, weil relativ viel betroffen ist Sad

Jetzt hab ich irgendwie auch vor allem was auf uns zu kommt große Angst. Einerseits hab ich Angst, dass die Ärzte Hannah nicht operieren können oder wollen (?) und andererseits hab ich große Angst vor einer möglichen Op und ihren Folgen.

Wir wissen auch nicht wo wir letztendlich hingehen sollen, mit den Befunden... werd ist denn am Besten auf dem Gebiet der Epilepsiechirurgie bei Kleinkindern mit Hannahs Diagnose?

Wir sind zum Monitoring im Oktober in Wien und wollen eventuell wenn es möglich ist auch operieren... wer war da schon mal zu einer OP??????????!!!!!!!!!!!!! Question

Uns wurde in Deutschland Vogthareuth als auf diesem Gebiet am erfahrendsten empfohlen, das wäre auch viel näher als Wien... Rolling Eyes

Freue mich über Erfahrungsberiechte oder einfachen Austausch,

Etwas aufgewühlte Grüße aus Salzburg,
Heidi

helini · Mitglied Anmeldedatum: 27.12.2006 Beiträge: 97

hallo

mir wurde damals bielefeld empfohlen da auch viele kinder erfolgreich operiert wurden und man auch jede menge erfahrungen hat

wünsche euch alles gute
helini

Nicole&Noah · Verfasst am: 27.08.2007, 09:41 Titel:

Hallo Heidi,

ich freue mich für Euch, dass Ihr nun endlich eine Diagnose und damit ein wenig mehr Gewissheit habt!
Noah wurde ja ebenfalls mit einer fokalen cortikalen Dysplasie, allerdings rechte Hemisphäre, geboren. Er konnte letztendlich erfolgreich operiert werden. Auch bei ihm war die Ausprägung der Dysplasie sehr groß, fast die gesamte rechte Hemisphäre, so dass bei ihm schlußendlich nur eine sehr große OP, die Hemisphärotomie, in Frage kam.

Heute geht es ihm sehr gut, er ist anfallsfrei und lernt gerade laufen.

LG Nicole

Mama_von_Hannah · Verfasst am: 27.08.2007, 10:02 Titel:

Hallo Nicole!

Das ist ja toll!! Laughing

Das freut mich ja sooo für euch!! Nachdem ihr ja soo viel mitgemacht habt. Anfallsfrei und beginnt zu laufen das ist wirklich ein "happy end" !!

Tja wir sind sehr (an)gespannt, was in der nächsten zeit auf uns zu kommt, zumal unser Familienleben und vorallem unsere Partnerschaft sehr stark darunter leidet.

Hannah hat ja plötzlich seit letzten Donnerstag viel weniger Anfälle (evtl. Nachwirkung der Vollnarkose???) und hat wieder ein paar Entwicklungsfortschritte geschafft, obwohl sie noch vo einer Woche ein ganz schlimmes Tief hatte, wo sie von einer Anfallsserie in die nächste schlitterte Rolling Eyes

Seit gestern hat sie allerdings Fieber. Hat sich wahrscheinlich was eingefangen. Die letzte Woche war doch sehr belastend. Trotzdewm hat sie nicht so viele Anfälle momentan *auf Holz klopf*. Diese Nacht brauchte sie halt Diazepam, weil sie so heftige Schreianfälle mitten aus dem Schlaf hatte.

Naja, im großen und ganzen ist sie sehr aufmerksam und beginnt auch nun richtig zu lautieren, wie ein 6 Monate altes gesundes Kind Smile

und das trotz der Anfälle, das ist ja eigentlich ganz positiv.

Ganz lieb Grüße,
Heidi

Nicole&Noah · Verfasst am: 27.08.2007, 16:28 Titel:

Hallo Heidi,

ich drück Euch fest die Daumen, dass die Ärzte Hannah doch noch helfen können - entweder mit Medis oder eben doch mit OP. Wie schön, dass sich Eure Maus trotzdem recht gut entwickelt, obwohl sie viele Medis bekommt und ab und zu Diazepam.

Es kann natürlich gut sein, dass die Anfälle wegen der Narkose ein wenig zurückgegangen sind, wobei sie sich bei Noah während der Narkosenachwirkung eher verschlimmert haben.

Ich denke auch, dass Vogtareuth wegen evtl OP eine gute Anlaufstelle ist - habe nur Gutes gehört. Noah wurde ja in Bielefeld/Bethel operiert, und ich habe gehört, dass die beiden Epilepsiezentren eng zusammenarbeiten. Dr. Holthausen, Leiter in Vogtareuth, war früher in Bielefeld/Bethel. Ihn habe ich allerdings nicht mehr kennengelernt.

LG und alles Gute
Nicole

Myriam · Verfasst am: 27.08.2007, 16:44 Titel:

Hallo liebe Heidi,
habe erst jetzt diesen Thread entdeckt!

ich freue mich sehr mit euch, dass ihr nun endlich nicht mehr in der "Luft hängt" und Hannah eine Diagnose hat...
die damit verbundenen Fragen, Ängste und Gedanken kann ich gut nachvollziehen...

Ich hoffe, ihr findet einen guten Weg und vorallem auch im Fall der Fälle eine gute Klinik, in der ihr gut betreut werdet.

Privat hoffe ich für euch, dass ihr diese Hürde meistert und weiterhin zusammenhaltet, euch trotzdem aber auch Freiraum für euch selbst schafft...

Lieben Gruss
Myri