Cortison Stoßtherapie und neues Medikament?

jenny · Stamm-User Anmeldedatum: 20.11.2006 Beiträge: 120 Wohnort: Hamburg

Hallo,
ich hab da mal eine Frage, habe viel über die Cortison Stosstherapie
gefunden, aber leider nicht das was ich suche.

Wurden vor Therapiebeginn die "alten" Epi-Medis bei euren Kindern abgesetzt?
Wurden sie direkt während der Cortisontherapie neu eingestellt?
Oder gibt es auch Kinder die danach gar keine Medis mehr brauchen?

LG Jenny

UteH · Verfasst am: 19.08.2007, 10:32 Titel:

Hallo Jenny,

bei Tim wurde das Ospolot nicht abgesetzt bekommt er normal weiter neben dem Cortison.

Liebe Grüsse

Ute

Susanne80 · Verfasst am: 20.08.2007, 13:18 Titel:

Hallo Jenny,

uns wurde gesagt, dass das immer eine ganz individuelle Entscheidung ist, was mit den "alten" Medis passiert.
Bei Anna schlägt das Cortison -TOI TOI TOI- so gut an, dass wir noch während der Therapie anfangen, Topamax ganz auszuschleichen und Keppra deutlich zu reduzieren (sie bekommt zur Zeit noch eine Dosis die jenseits von gut und böse ist für so ein Würmchen). So lange der Ausschleichungsprozess noch andauert, werden aber auch weiterhin die Stöße durchgeführt, um kein Risiko einzugehen.

LG Susanne

jenny · Verfasst am: 21.08.2007, 20:53 Titel:

Lieben Dank für die schnellen Antworten.
Freue mich zu hören, das die Medikamente evt. aus-
geschlichen werden.

@Susanne: Drücke euch die Daumen!!!! Very Happy

marlenehammer · Mitglied Anmeldedatum: 26.05.2007 Beiträge: 39

Hallo,
also bei unserem max hat man das cordison zusätzlich mit topomax verabreicht. wir haben ganz am anfang der stoßtherapie versucht die dosierung von topa zu veringern, hatte aber keinen erfolg da die fokalen anfälle sofort wieder kamen. cordison wurde langsam ausgeschlichen, aber max bekommt jetzt zusätzlich noch orfiril long tabletten, die das cordison dann ersetzen sollen.
heute ist der letzte tag der gabe. die pulstherapie ist vorerst vorbei. max hat seit 8 wochen keine anfälle mehr gehabt Very Happy

liebe grüße marlene

Mama_von_Hannah · Verfasst am: 03.09.2007, 18:01 Titel:

Was meint ihr denn? Ist eine Stoßtherapie besser als eine ACTH

-Kur?

Die ACTH

hat jedenfalls mehr Nebenwirkungen und soll angeblich weniger Rückfallquote haben???! Hat wer Erfahrung damit?

Lg. Heidi

Mama_von_Hannah · Verfasst am: 03.09.2007, 18:04 Titel:

sorry, das hab ich ganz übersehen... @ Marlene: Das klingt ja toll, dass max seit 8 Wochen keine Anfälle mehr hat! Very Happy

!!!!! Ist die Anfallsfreiheit nur durch das Cortison gekommen? .... Es ist schön mal wieder was positives zu lesen Smile

ericsmama · Verfasst am: 03.09.2007, 20:24 Titel:

@marlene: ja suuuuper!!!! glückwunsch!!!! das freut mich ja für euch, besonders für max! Very Happy

marlenehammer · Mitglied Anmeldedatum: 26.05.2007 Beiträge: 39

hallo susanne,
bei max ging es steil bergauf mit der gabe von cordison.Zwar während der gabe ging es ihm schon sch..... aber man bemerkt von puls zu puls daß 1. die anfälle weniger wurden und2. daß max aus seinem trance zustand aufwachte und mehr und mehr wieder umherschaute. voll schön Very Happy

liebe grüße marlene

Susanne80 · Verfasst am: 04.09.2007, 15:06 Titel:

Hallo Marlene,

genau wie bei uns ... während der Gabe ist Anna sehr schlapp, aber Gott sei Dank verträgt sie das Cortison bis jetzt gut. Ist auch nicht sehr quengelig, einfach nur etwas matter als sonst.
Es ist wunderschön, sein Kind aus diesem Trancezustand aufwachen zu sehen, gell? Ein richtiges Wunder. Anna ist im Moment der "Star" im Krankenhaus. Alle kommen, um sie so wach zu sehen, nachdem sie sie nur apathisch kennen gelernt haben.
Ach wenn es doch nur so bliebe ....

LG Susanne