tja, die Aussage 20-30mg/kg Körpergewicht war dann auch nicht mehr passen. Wir haben mit - ich glaube - 1-0-1,5 angefangen, mussten dann aber steigern. Leonie hatte damals 20kg und wurde dann auf 2,5-0-2,5 aufdosiert. Mittlerweile hat sie 23kg, womit wir immer noch über dem Anhaltswert liegen.
Aber auch wenn uns das Ganze nicht so gefällt, geht es leonie nun deutlich besser, sie macht enorme Entwicklungsschritte, so als ob sie die verpasste Zeit aufarbeiten möchte - was uns super gut gefällt. Da ist auch der Druck, nicht von der jüngeren Schwester "überholt" zu werden.
Nebenwirkungen sind bei uns fast gar nicht aufgetreten. Anfangs etwas KO den Tag über, unregelmäßige Apetit-Phasen, häufiges Einnässen. Jetzt ist der Schlaf das A und O, sie braucht auch täglich noch ihren Mittagsschlaf und wenn sie diesen nicht hat oder die Nacht zu kurz oder zu unruhig war, ist sie am nächsten Tag unausstehlich (jammernd, weinerlich, kuschelsüchtig). Das Einnessen hat auch nachgelassen, passiert halt jetzt nur noch hier und da ein Unglück.
Wir hoffen, dass wir die aktuelle Dosierung beibehalten können, damit wir wieder in die Spanne 20-30mg/kg geraten.
Mal das nächste Blutbild und das nächste EEG abwarten (im September).
Wie sind Deine Erfahrungen mit den Medi´s (ich denke auch Orfiril long)?
LG, Gunnar _________________ Vater von zwei Kindern (Leonie 05/02 & Laurie 01/04); bei Leonie im Sommer 2006 Absence Epilepsie festgestellt, seitdem in Behandlung; dadurch bedingt Logo&ErgoTherapie;
aktuell beschäftigt uns die Schulfrage für 2008
Hallo,
ja auch Orfiril long. Wie gesagt wenn wir die Dosierung beibehalten fahren wir auch sehr gut damit. Nico braucht auch sehr viel Schlaf, zudem speichelt er sehr viel . Manchmal meine ich, wir sollten einen Versuch wagen, dass Orfiril auszuschleichen. Nico ist seit Jahren anfallsfrei (toitoitoi). Wäre gespannt, ob Nico sich weiterentwickeln würde. Denn lt. Kiarzt hemmen seine Medis (bekommt noch Kaliumbromid) seine Entwicklung. Der Arzt meint aber auch, wenn der ICE mal wieder losfährt, den dann wieder zustoppen wäre nicht so einfach. Deshalb lassen wir die Dosierungen so und machen nichts. Habe einfach zu viel Angst vor den Anfällen .
Nicos Spiegel ist so um die 80, wird alle halbe Jahr kontrolliert. Könnten bei Bedarf noch höher dosieren...nur verträgt er es nicht. Waren schon soweit, dass er nicht mehr laufen konnte, abwesend war und sich mehrmals am Tag übergeben musste
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. Manchmal meine ich, wir sollten einen Versuch wagen, dass Orfiril auszuschleichen. Nico ist seit Jahren anfallsfrei (toitoitoi). Wäre gespannt, ob Nico sich weiterentwickeln würde. Denn lt. Kiarzt hemmen seine Medis (bekommt noch Kaliumbromid) seine Entwicklung. Der Arzt meint aber auch, wenn der ICE mal wieder losfährt, den dann wieder zustoppen wäre nicht so einfach. Deshalb lassen wir die Dosierungen so und machen nichts. Habe einfach zu viel Angst vor den Anfällen 
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