"Ihr Kind hat Epilepsie ... viel Erfolg damit" ...

Gunnar · Mitglied Anmeldedatum: 13.08.2007 Beiträge: 16 Wohnort: Eifel

Hallo,
bei unserer Tochter wurde vor einem Jahr Absence Epilepsie

festgestellt, sie wurde auf ein medikament eingestellt und wir wurden im Sinne von "ich wünsche Ihnen und Ihrer Tochter alles Gute" des Weges gelassen.
Na ja, so ganz stimmt es nicht, denn es gibt immer noch Kontrollen, einen guten Kinderarzt, ...
Aber was uns bislang fehlt, ist eine Handreichung, was wir machen können, was wir machen müssen, dürfen, ... Also weniger in medizinischer Sicht, sondern drum herum (SBA, KiGa, Schule, wie erkläre ich es dem Kind, ...).
Ich suche den Austausch mit ebenso "mit Informationen vernachlässigten Eltern" als auch zu solchen, die wissen, wie es geht, bzw. was man machen kann.
Ich erhoffe mir hier Informationen, Erfahrungsberichte, Hilfestellungen.
Ich danke schon einmal im Voraus für Eure Rückmeldungen

Lieben Gruß, Gunnar

Andea · Verfasst am: 17.08.2007, 17:57 Titel:

Hallo Gunnar,

schön, dass bei euch die Medikamenteneinstellung so erfolgreich war.

Ich kann sehr nachfühlen, was du schreibst.
Wegen einer Sprachentwicklungsverzögerung machte man bei Christoph ein EEG

, was dann sehr auffällig war. Man stellte man eine Epilepsie

fest, wusste aber nicht genau, welche Form es ist. Bis heute haben wir fünf Medikamente ausprobiert mit weniger bzw. nicht zufriedenstellendem Erfolg. Im MRT

hat man eine geringe Atrophie

im linken Temporallappen gefunden, was wohl Auslöser der Entladungen sein soll. Eventuell ist es auf die Frühgeburt zurückzuführen (Narbenbildung/Mikrotraumen).

Er hat Wahrnehmungsstörungen, die sehr vielschichtig sind. Kann sich sehr schwer konzentrieren und ist leicht ablenkbar.... . Seine Motorik ist eher ungeschickt. Bisher habe ich immer nach Erklärungen und Diagnosen für seine Defizite und Schwächen gesucht (ADS, Auditive Wstrg.usw.). Aber wir hören immer wieder, dass dies alles mit der Epilepsie

zusammenhängt. Sein Gehirn verarbeitet eben anders, funktioniert neurophysiologisch halt anders. Für mich ist das schwer zu verstehen, da ich es mir nicht vorstellen kann, was da im Gehirn abläuft und wie die Reizverarbeitung funktioniert bei ihm. Man kann das als alles nicht trennen. Er hat sicher sein ADS

, aber es ist eben kein klassisches sondern eng mit der Epi in Zusammenhang zu bringen.

Wegen der Schule haben wir auch lange überlegt. Habe mir von überall Hilfe gesucht, wo es nur ging. Hier in Berlin wäre er mit fünf zur Schule gekommen, für ihn als entwicklungsverzögertes Kind eindeutig zu früh. D.h. wir haben ihn ein Jahr zurückstellen lassen, was sehr wichtig für ihn ist, er kann so noch ein weiteres wichtiges Jahr reifen.
Und nach allem Hin und Her tendieren wir stark zur Förderschule, was in unserem Fall eine Körperbehindertenschule ist. Wir wissen nicht, ob wir eine Chance haben, da er nicht im klassischen Sinne körperbehindert ist.
Aber es sind sehr kleine Klassen (6-9). Er braucht ein sehr geschütztes Umfeld, um sein Potential auszuschöpfen, sehr ruhig, übersichtlich und verlässlich. Er wäre in einer Regelschule völlig überfordert mit ca. 24 Kindern in der Klasse. Selbst wenn Integration angeboten wird, wird der Rahmen nicht anders.
Aber da sind die Epikinder ja auch sehr verschieden. Da müsst ihr wirklich sehen, was packt die Kleine ohne dass man sie Überfordert aber auch nicht unterfordert. Hätte ich das Gefühl gehabt, er hätte eine Chance auf einer Regelschule, wäre ich gerne diesen Weg gegangen.
Aber die Vorstellung, dass er massiven Frust aufbaut, weil ihm nichts gelingt, weil er nicht mitkommt, einfach kein Erfolg hat...... nein das würde seiner sonst sehr hohen Motivation nicht dienlich sein.

Vorerst liebe Grüsse aus Berlin Andrea

mama123 · Verfasst am: 17.08.2007, 18:01 Titel:

Hallo Gunnar,
bei unserer Tochter wurde die Absencen-Epilepsie

erst vor gut einem Monat diagnostiziert, wir sind also noch ziemliche Neulinge auf diesem Gebiet.
Ich kann dir aber vielleicht bei der Schulfrage helfen. Unsere Tochter geht in eine ganz normale Regelschule. Sie ist ja absolut altersgerecht entwickelt und die Epilepsie

trat nun erst im Sommer auf (jedenfalls haben wir es da erst gemerkt). Sie wird nun, wenn hier bei uns in Bayern die Ferien vorbei sind, in die 2. Klasse kommen. Die Lehrerin ist darüber informiert und dann wird das alles auch hoffentlich weiterhin so gut funktionieren, wie vorher. Sie hat, seit sie Medikamente nimmt, keine Absencen mehr und von daher habe ich eigentlich wenig Bedenken.
Ich weiß ja nicht, wie es entwicklungsmäßig bei deiner Tochter so aussieht, aber grundsätzlich spricht bei einer Absencen-Epilepsie

nichts gegen den Besuch einer normalen Regelschule.
Grundsätzlich denke ich, ist es wichtig, dass alle Beteiligten, also im Kiga die Erzieher und in der Schule die Lehrer über die Krankheit informiert sind, damit sie entsprechend damit umgehen können.
Einen Behindertenausweis würde ich beantragen (müssen wir auch noch machen). Ich habe allerdings keine Ahnung, wieviel Prozente einem da zustehen, aber das kann man sicher irgendwo nachlesen.
Nun hast du noch gefragt, wie man es dem Kind erklärt. Wir haben schon versucht, unserer Tochter auf kindgemäße Weise zu erklären, was mit ihr los ist und dass sie eben die Medikamente nehmen muss. Sie hat es, denke ich, schon kapiert, denn sie ist verstandesmäßig mit Sicherheit so weit, dass sie es verstehen kann.

Vielleicht habe ich dir etwas weiterhelfen können, auch wenn wir selbst noch ganz am Anfang stehen.

Liebe Grüße

Dagmar

Charlottchen · Verfasst am: 17.08.2007, 18:33 Titel:

Hallo Gunnar,

ich habe zwar (noch) keine Kinder aber ich studiere Sonderpädagogik und habe selbst eine schwere Epilepsie

. Also zunächst sollte gesagt werden, dass sich reine Absencen-Epilepsien meist super gut mit entsprechenden Medikamenten behandeln lassen. Meist kann Anfallsfreiheit erzeugt werden, so dass ein Nachdenken über einen Schwerbehindertenausweis, Gespräche im Kiga mit Erziehern oder mit Lehrern überflüssig wird.
Bekommt Dein Kind trotz sämtlicher Medikamente weiterhin regelmäßig Absencen in Serien, so dass es richtig lange "weg" ist und die Aufmerksamkeit extrem gestört ist, ist dies eine andere Situation. Jedoch ist dies bei reinen Absencen-Epilepsien eher selten, sondern eher bei anderen Epilepsieformen, bei denen Absencen noch so "nebenher" laufen und die sich schwer behandeln lassen. Ich habe z.B. Absencen neben grand-mal, einfach-fokalen und komplex-fokalen Anfällen. Treten regelmäßig auffällige Anfälle auf z.T. mit Hinfallen oder längere Abwesenheit wie ich es von mir kenne, müssen Lehrer informiert werden und über evtl. Maßnahmen bei Anfälle bescheid wissen. Bei reinen Absencen-Epilepsien sollte man die Lehrer nur informieren, wenn noch regelmäßig Anfälle auftreten, weil die Lehrer immer meinen das Kind sei unaufmerksam oder würde nicht zuhören. Außerdem können die Lehrer die Eltern dann auch informieren, ob das Kind wieder sehr "abwesend" war zwischendurch, was für viele Absencen spricht.

Diese "ich wünsche Ihnen und Ihrer Tochter alles Gute". Soetwas ähnliches hat meine Mutter auch berichtet. Die Ärzte sagten damals "vor Ihnen liegt ein langer, nicht leichter Weg", aber das bedeutet ja nicht, dass man ihn nicht meistern kann.

Und um eine reine Absencen-Epilepsie

würde ich mir nicht zu viele Gedanken machen, wenn keine Begleiterkrankungen (Behinderung) da ist.

Liebe Grüße

Charlotte

Gunnar · Verfasst am: 17.08.2007, 20:55 Titel:

Vielen Dank für Eure Postings.
Bei uns ist alles informiert (Kiga und dann im nächten Jahr die Schule, befinden uns gerade auf der Suche nach der geeigneten Schulform: Förderschule, Regelschule oder unser Favorit: Regelschule mit gemeinsamen Unterricht).
Leonie ist motorisch (Feinmotorik und Gleichgewichtssinn) und sprachlich entwicklungsverzögert, daher Logo und Ergo.
Wir fühlen uns auch mittlerweile relativ sicher mit der Krankheit umzugehen und das Medikament (erster Versuch) schlägt gut an, EEG

nahezu unauffällig.
Nur was uns fehlte bislang, war dieses Gefühl des Alleinegelassen-werdens; alle "bedauerten" einen, machten Hinweise auf "das wächst in der Pubertät wahrscheinlich aus" oder so. Aber eine wirkliche Hilfe bspw. in Form von einer Liste z.B. "Epilepsie

- was nun. Hinweise, Tipps und Rechte für Eltern epilepsiekranker kinder" haben wir nirgendwo erhalten. Z.B. hat das Versorgungsamt uns am Telefon gesagt: es gäbe eine Broschüre, aber diese wäre nur für Fachleute. DAS hilft uns nicht weiter.
Wir haben uns jetzt etwa 1 Jahr durchgekämpft und agieren noch mit so manchen Behörden, da diese erst den Bescheid einer anderen Behörde haben wollen...
Diesbezüglich suche ich Austausch, informationen und biete natürlich auch unsere konkrete Erfahrung.
Dagmar, Behindertenausweis haben wir mal so beantragt (natürlich zunächst nicht richtig, daher nun Widerspruch), Leonie hat direkt 60% eingetragen bekomnmen - hätten wir auch nicht mit gerechnet.
Andrea, genau diese Frust-Geschichte beschäftigt uns derzeit bzgl. Schulwahl. Es kommt ja nicht nur auf den Schultyp an, sondern auch wie eine Grund- oder Förderschule arbeitet, welche Einstellungen diese haben, welche einfachen Fördermöglichkeiten (z.B. motorisches Fördermaterial auf dem Pausenhof). Eine schwere Wahl, die zu treffen ist. Aufgrund der Tatsache, was Leonie im vergangenen Jahr aufgeholt hat, denken wir, dass sie im nächsten Sommer schulfähig ist. Mal schauen, was die Ärzte da so denken.
Charlotte, allzuviele Gedanken machen wir uns bzgl. der Krankheit an sich auch nicht; wir leben damit und stärken unsere Tochter durch unser selbsicheres und normales, ruhiges Auftreten. Dir wünsche ich für Deinen beruflichen Weg alles Gute.

Euch und allen anderen liebe Grüße,
Gunnar

maximama · Verfasst am: 17.08.2007, 23:27 Titel:

Hallo Gunnar,
deine frage, wie erkläre ich es dem Kind, kann ich nur so beantworten: unser Sohn ist 4 1/2 und ihm wie auch seiner Schwester (7 Jahre) und den kiGa kindern haben wir es so erklärt, dass Max manchmal ein Gewitter im Kopf hat. Max bekommt seit 2 Monaten zu Keppra noch Penidan Saft und ich frage ihn, ob er spürt, ob ein Gewitter kommt. Er ist sprachverzögert aber er antwortet mir klar mit Nein. Er bekommt eigentlich immer vorher mit, wenn er ein Gewitter wieder bekommt und somit kann ich mich auf sein Nein verlassen. Ich will damit nur sagen, er könnte nichts damit anfangen, wenn ich nach einem Anfall fragen würde aber mit einem Gewitter kann er sehr gut was anfangen. Auch alle anderen Kinder können damit was anfangen.

Mit der Schule haben wir auch so unsere Probleme, da wir hier im LK nur eine allgemeine Förderschule haben aber ich ihn gerne auf einer Sprachheilschule hätte, die es aber nur im LK München gibt und die dürfen uns angeblich nicht nehmen, aber ich werde nicht aufgeben und hoffe, dass ich ihn 2009 in dieser Sprachheilschule habe.

LG
Barbara

Gunnar · Verfasst am: 19.08.2007, 00:35 Titel:

Hallo Barbara,
vielen Dank für Deinen Hinweis; ich weiß jedoch gerade noch nicht, ob er in unserem Fall etwas bringt, denn die Absencen von leonie sind durch die Medikation wenig und sehr kurz. Bislang haben wir auch noch nicht herausgefunden, ob sie selbst davon etwas spürt - im Vorfeld bzw. auch im Nachhinein.
Für Euren Kampf bzgl. Schule wünsche ich Euch viel Erfolg!

LG Gunnar

Thankful Tina · Verfasst am: 19.08.2007, 22:27 Titel:

Hallo Gunnar!
Ich habe einige Fragen:
1. Woher bekommen wir einen Behindertenausweis und welchen Nutzen hat man dadurch? (Ich habe echte keine Ahnung!)
2. Du schreibst, Leonie habe under Medikamentengabe noch immer wenige, kurze Absencen.
Ich bin ja noch recht unerfahren und dachte bisher, dass die Absencen durch die Medis ganz verschwinden... Oder in anderen Worten: wenn ein Kind grundsätzlich nur selten Absencen hat, es nicht entwicklungsverzögert ist, wieso muss es auf Medikamente eingestellt werden?
Sicherlich gibt es dafür einen Grund, der mir nur gerade nicht einfällt - ich bin einfach sehr wissensdurstig.

Welches Medikament bekommt Leonie denn?

Gunnar · Verfasst am: 19.08.2007, 23:02 Titel:

Hallo Tina,
den Behindertenausweis beantragt man beim Versorgungsamt. Nutzen ist uns derzeit auch nicht ganz so klar, da keine Merkzeichen eingetragen sind... Aber z.B. vergünstigter Eintritt ins Schwimmbad (in unserem Bad 20%); es sind halt Nachteilsausgleiche. Man muss halt Augen und Ohren offenhalten, wo man ihn einsetzen kann.
Leonie bekommt Orfiril long 150mg 2,5-0-2,5; sie wurde auf das Medikament eingestellt und es hat an sich gut angeschlagen. Trotzdem hat sie in 25-30min EEG

noch zwei, drei kurze Absencen (2-3sec lang). Es wäre uns auch lieb, wenn sie keine mehr hätte, ist aber immer noch besser als ca. minütlich eine Absence (3-8sec. lang) wie zu Beginn. Daher die Medi - auch wenn uns ohne Chemie ideologisch besser stehen würde.

That´s it, Thankful Tina.
LG, Gunnar

nicosmum · Stamm-User Anmeldedatum: 01.07.2006 Beiträge: 175

Hallo Gunnar,
bin soeben über Leonies Dosierung gestolpert. 375mg morgens und abends? Verträgt Leonie es gut? Mein Sohn wiegt ca. 21 kg bekommt morgens und abends 225mg. Mehr geht nicht...die Nebenwirkungen sind sonst zu stark.
Liebe Grüße Simone