Verfasst am: 17.08.2007, 00:28 Titel: Sollen wir alles tun, um eine Diagnose zu erhalten?!
Hallo,
wir sind momentan ein wenig am Verzweifeln... Anna-Mira hat schon seit langem Auffälligkeiten, die an Epilepsie denken lassen. Richtig bewußt aufgefallen ist es uns kurz nach ihrem zweiten Geburtstag. Damals sind wir das erste Mal in die Klinik gekommen und sie wurde durchuntersucht. Die EEG's waren in Ordnung, allerdings hatte sie in der Aufwachphase des Schlaf-EEG's einen Anfall, der dann auch aufgezeichnet wurde. Die Auffälligkeiten waren unterschiedlich, mal war es einfach nur eine Abcence...dann war es ein typisch fokaler Anfall, in dem sie bestimmte Bewegungen weiterführte, oder bei denen sie die ganze Zeit durchweg monoton vor sich hin geweint hat, grundsätzlich hat sie allerdings in diesen Phasen weder auf Ansprache, noch auf irgendwelche Reize (auch nicht auf Schmerzreize) reagiert.
Dort in der Klinik zeigte sie auch während einer Chefarzt-Visite einen Anfall, der so eindeutig war, daß die Chefärztin mir damals sagte, also dieses war ja nun der Beweis, selbst wenn sie ein lupenreines EEG hat, sie hat ganz bestimmt eine Epilepsie, da gibt es jetzt keinen Zweifel mehr dran!) Auch unser KiA hat dann einmal einen "Anfall" gesehen und behandelt, danach meinte er auch , na das war so eindeutig, es gäbe keinen Zweifel......
Sie wurde im Krankenhaus auf Timox eingestellt, allerdings hatten wir das Gefühl, ihr ginge es unter dem Timox überhaupt nicht besser, sie hatte immer mehr diese "Schrei-oder Wimmerphasen"! So wurden wir von unserem KiA nach Kiel in die Kinderneurologie geschickt. Die haben dann sofort angefangen, das Timox stark zu erhöhen, aber das "Wimmern" wurde immer schlimmer und ich sagte immer wieder zu den Ärzten, daß es jetzt aber anders sei, denn Anna-Mira reagierte zwar nicht direkt auf Ansprache, aber sie sah einen schon an, außerdem reagierte sie bei Schmerzreizen mit Abwehrhaltung. Anna-Mira kam dann für 92 Stunden ins Video-EEG, wo sie in der ganzen Zeit aber nicht einen einzigen Anfall hatte...Wir wurden dann ganz schnell entlassen mit dem Ergebniss, unsere Tochter sei nur "total verhaltensgestört" und hätte Affektanfälle.....zu Hause sollten wir das Timox wieder runterdosieren.....was wir dann auch getan haben...und je weiter das Timox runterdosiert war, desto besser ging es ihr, sie weinte immer weniger, bis es ganz weg ging. Ich rief in Kiel an und sprach mit dem Arzt, daß ich das Gefühl hätte, das ganze seien Nebenwirkungen von dem Timox gewesen, allerdings fuhr der Doc. mich an, mein Kind "ist und bleibt nunmal TOTAL VERHALTENSGESTÖRT und wir sollten uns doch endlich mal damit abfinden.
Im April letzten Jahres waren wir dann in Hannover auf der Bult, wo auch wieder EEG's geschrieben wurden. Auch die waren okay, es war nur eine Photosensibilität Grad 4 festgestellt.
Wir hatten also keine Diagnose mehr ( in Heide damals gestellte Diagnose Temporallappenepilepsie). Nun ist es aber leider nicht so, daß wir nichts mehr davon merken. Immer wieder fallen uns Situationen auf, die auf ein "Anfallsleiden" hindeuten.....Aber wir wollen ganz zufrieden sein, denn im Schnitt passiert es nur noch 1 bis 2 mal im Monat.
Am letzen Wochenende war Anna-Mira bei meinen Eltern. Wieder hatte sie einen Zustand, in dem sie absolut nicht reagierte und sie hat ununterbrochen geschrien..........Die Augen hatte sie zunächst fest zugekniffen und dann später offen, dabei rollten sie immer wieder auf die linke Seite... Meine Mutter war in Panik , da sind meine Eltern mit ihr ins Krankenhaus gefahren. Als ich dazu kam, fiel mir wieder auf, daß ihre Augen immer wieder auf die linke Seite rollten. Leider hat das kein Arzt gesehen, denn bis ein Arzt kam, war alles vorbei......
Am Dienstag waren wir nun zum EEG im Krankenhaus, wieder war das EEG total normal. Hinterher habe ich noch mit der Ärztin gesprochen, die mir dann erklärt hat, daß es viele Epilepsien gibt, bei denen das EEG normal ist, sie sei inzwischen auch schon der Meinung, es könnte sein, daß es sich um epileptische Anfälle handelt. Ich fragte, wie lange wir denn die Abwesenheitszustände tollerieren sollen, denn ich empfinde die 1 1/2 Stunden doch schon zu lange. Aber ich bekam nur die Antwort, dann müsste ich wohl in die Klinik kommen, aber ein Notfallmedikament könnte ich nur bekommen, wenn wir eine Diagnose hätten.............
Nun hat die Ärztin zu uns gesagt, wir könnten schon eine Diagnose bekommen, wenn wir nun anfangen, diverse Medikamente auszuprobieren und wenn Anna-Mira unter einem Medikament keine solchen Zustände mehr hätte, dann sei es wirklich gesichert eine Epilepsie!!!!! Nun weiß ich aber nicht, was wir machen sollen.........Eigentlich sind die "Anfälle" von Anna-Mira nun so kurz und "schwach", daß ich denke, sie bräuchte gar nicht auf Medikamente eingestellt werden, für uns wäre es dann nur wichtig, für den Notfall etwas zu haben........
Mit Medikamenten herumzuprobieren, macht mir nun auch Angst, nachdem ich ja mitbekommen habe, wie gravierend die Nebenwirkungen sein können.........aber auf der anderen Seite wäre es ja schon ganz gut, wenn man eine Diagnose hätte......und auch die Möglichkeit eines "Notfallmedikaments"..... Meine Mutter hat inzwischen echt Angst, Anna-Mira zu nehmen, da sie einfach nur hilflos danebensitzen konnte und nicht wußte, was los war.
Dem Kindergarten musste ich ja nun auch erzählen, daß sie so einen "Zustand" hatte, die Erzieherinnen sind auch verunsichert und wollen nun natürlich, daß ich am liebsten immer "im Hintergrund" bin, d.h. immer abholbereit!!!!!!!!!!!
Hmmm wie soll man sich blos verhalten???? Sollte ich einfach auf eine Diagnose verzichten? oder ist sie wirklich "nur verhaltensgestört", wie es uns ja nun schon öfter mal vorgehalten wurde?? In einigen Monaten endet meine "Elternzeit" und ich frage mich, wie ich wieder arbeiten soll, wenn wir durch diese "Ausnahmezustände" so eingeschränkt sind...jeder hat Angst, sie längere Zeit zu nehmen, selbst der Kiga ist verunsichert... Weiß jemand, ob es auch noch andere Möglichkeiten gibt, eine Diagnose zu bekommen?
Übrigens, ein Video haben wir auch schon mal von einem "Anfall" gedreht, das mache ich nie wieder!!!!! Die Reaktionen darauf waren unterschiedlich, drei Kliniken, drei verschiedene Meinungen. Erste Meinung war: ja, das ist ein typischer fokaler Anfall! Andere Meinung war: na damit hat sie dann ja den letzten Beweis gegeben, daß sie total verhaltensgestört ist, noch eine Meinung war: na da sieht man ja, sie will nur Aufmerksamkeit, die hat sie so jo ach bekommen ( denn das Baby hat im Hintergrund geschrien )
Oh man, so viel wollte ich gar nicht schreiben , aber kürzer konnte ich mich nicht fassen....... trotzdem danke an alle, die alles gelesen haben...
Liebe Grüße Britta _________________ Britta(69), Ketan(70), mit Kids Sven(99),Finn(05): KISS. (Wahrnehmungsstörungen, )Entwicklungsverzögerung.Epilepsie (V.a.Pseudo-Lennox-Syndrom)u.Anna(03),KISS,motor.Entwicklungsverzögerung, muskuläre Hypotonie,ZKS,sensomotorische Integrationsstörung, kryptogene fokale Epilepsie m.komplex fokalen Anfällen
hallo britta,
ich hab nur kurz noch ne adresse rausgesucht, bin eigentlich gerade auf dem weg in den urlaub!
aber wir sollten uns unbedingt mal austauschen. auch bei unserem kleinen haben wir (meist) keine auffälligkeiten im EEG, anfälle hat er trotzdem. (gut manchmal war ganz selten das EEG auch schonmal auffällig).
daraufhin wurde dann eingestellt.
einige der anfallstypen unseres sohnes sind sehr ähnlich mit denen die du hier beschreibst.
frag mal rosi hier noch im forum. unsere söhne haben manchmal ähnliches "zeugs" gehabt... vielleicht kann sie dir dazu noch was sagen!
.... ich muss jetzt aber erstmal los. wenn du magst schreib mir eine pn, dann vergess ich auch nicht dir zu schreiben! komme am 3. september wieder!
Hallo Britta,
Julian hatte "nur" einen einmaligen Krampfanfall. Wir waren auch auf der Bult, auch noch einmal zur Kontrolle. Alle EEGs waren ebenfalls unauffällig. Er hatte damals die "Diagnose" Verdacht auf beginnende Epilepsie und hat selbstver-ständlich ein Notfallmedikament bekommen. Wir haben Diazepam-Rektiolen bekommen. Das Rezept hat uns der Kinderarzt ausgestellt.
Sollte es sich um "Verhaltensauffälligkeiten" handeln, frage ich mich, warum Anna-Mira keine entsprechenden Therapien bekommt z. B. Ergo, Spieltherapie.
Deine Rat- und Hilflosigkeit kann ich gut verstehen und ich hoffe, dir ein bißchen weiter geholfen zu haben.
Liebe Grüße
Chrissi _________________ unsere Kids: Zwillis * 01; Frühchen 34; Sohn Entwicklungsverzögerung in vielen Bereichen, ohne Diagnose
Hallo Britta,
dass mit der Diagnose verstehe ich nicht. Bei unserem Sohn hieß es damals nur, es könnte sein, dass er krampfen könnte und uns wurde sofort Diazepam verschrieben. Ich finde es schon sehr bedenklich, dass die Ärzte erts mal rum doktorn wollen, bevor sie euch eine Diagnose geben wollen.
Ich finde, dass was du beschreibst, hört sich schon sehr stark nach Anfällen an. eine Freundin von mir hatte mit ihrer Tochter genau das gleiche Problem: sie fing auch mit 2 Jahren an zu zucken, wenn sie im Auto war und ihr wurde auch gesagt, dass wäre eine Marotte von dem Kind. Das Mädel wird jetzt 6 und im Mai habe ich die Mutter mal nach Vogtareuth geschickt, um das ganze abklären zu lassen. Es stellte sich heraus, dass es wohl Epilepsie ist und der Arzt konnte nicht verstehen, wie die anderen Ärzte immer nur von einer Marotte sprechen konnten. Die Kleine hatte schon immer Probleme mit der Konzentration und mit dem Sprechen gehabt, aber das interessierte in den letzten Jahren keinen Arzt.
Ich will dir nur damit sagen, auch wenn du schon mehrere Ärzte hinter dir hast, such noch einen besseren. Wenn dein Bauchgefühl dir sagt, da ist was und es ist nicht nur eine "Verhaltensauffälligkeit" dann geh der Sache weiter nach.
Ich wünsch dir viel Glück und starke Nerven.
LG
Barbara _________________ Max, *1-2003, Polymicrogyrie links mit daraus resultierender Hemiparese rechts und fokale Epilepsie, rezeptive und expressive Sprachentwicklungsstörung
Carla-Maria *3-2000, 36 SW.; 1930g, 44cm - ADHS
ja, da wir ja schon mal eine Auffälligkeit im EEG hatten (einen Anfall im EEG) und mir schon mehrfach Ärzte bestätigt hatten, daß es sich gerade mal nicht um eine Verhaltensauffälligkeit handeln würde (als sie einen Anfall mitbekommen haben), bin ich persönlich eigentlich überzeugt davon, daß es sich wirklich um Anfälle handelt. Ich denke ich kenne meine Tochter gut und merke schon, wann sie nur "bockt" und wann sie absolut auf nix mehr reagiert.....
@chrissi: unser Kinderarzt ist leider inzwischen mehr von einer "Verhaltensauffälligkeit" überzeugt, da die EEG's im Großen und Ganzen unauffällig waren....Allerdings hatte er auch schon mal einen Anfall mitbekommen und mir damals auch bestätigt, daß es da keine Frage gäbe, es sei ganz eindeutig ein epileptischer Anfall gewesen...... Es ist schon ein Krampf - ich persönlich empfinde es halt am Schlimmsten, nicht zu wissen, wie man sich verhalten soll, denn es ist schon öfter mal vorgekommen, daß Anna-Mira für eine oder eineinhalb Stunden nicht reagiert hat......weder auf Ansprache, kitzeln, kneifen usw......ich frage mich halt schon, wie lange soll man es denn tatenlos mit ansehen???!!!!! Aber da kann uns halt auch keiner eine Antwort geben , man gab mir dann eben den Tipp, na wenn es so lange dauert, dann müssen sie eben ins Krankenhaus kommen... (als wir aber das letzte Mal ins Krankenhaus gefahren sind, da dauerte es so lange, bis sich endlich ein Arzt das Kind angesehen hat, da war dann natürlich auch schon alles vorbei.....(vorführeffekt )
Nun- Ergotherapie bekommt Anna-Mira schon seit Anfang des Jahres, da sie ja auch so einige motorische Probleme sowie Probleme mit dem Gleichgewichtssinn hat)...
da wirst du wohl um einen Arztwechsel nicht herumkommen. Ich persönlich würde mich auch an das nächstgelegene SPZ wenden oder einen Kinderneurologen aufsuchen. Du brauchst ein NotfallMedi!
Liebe Grüße
Chrissi _________________ unsere Kids: Zwillis * 01; Frühchen 34; Sohn Entwicklungsverzögerung in vielen Bereichen, ohne Diagnose
als bei unserem Sohn die Epilepsie anfing hatten wir davor massive "Verhaltensauffälligkeiten". Wir hatten schon ein 1/2 Jahr davor bemerkt das er immer aggressiver wurde, die Sprache wurde immer schlechter, er weinte sehr viel und so weiter. Wir waren damals ich weiß nicht wir oft beim Arzt und im SPZ. Keiner ist auf die Idee einer Epilepsie gekommen obwohl er aufgrund seiner Vorerkrankung sowieso eine erhöhte Bereitschaft dafür hatte.
Unsere Ärztin im SPZ hat ganz oft mit dem Arzt in der Bult gesprochen, aber dieser hatte alles nicht ernst genommen weil ein EEG nach der OP ohne Befund war.
Erst als wie gesagt 1/2 Jahr nach diesen Auffälligkeiten die ersten Anfälle für uns sichtbar waren sprach man von einer Epilepsie. Das EEG damals war allerdings unauffällig bis auf eine Verlangsamung im Operationsgebiet. Man sagte uns das er aber nachts schon ziemlich viele Anfälle gehabt haben mußte (die ersten die wir mitbekamen waren dann auch nachts).
Wir haben nun auch die Ambulanz gewechselt. Wir kommen mit der MHH sehr gut aus, Patrick war damals dort zur Tumorkontrolle und zum PET. In der Aufwachphase nach der Narkose bekam er dann zwei Anfälle und der Kinderneuro-
loge der MHH wurde dazugeholt. Wir sind dann dort geblieben weil wir mit der Bult überhaupt nicht zufrieden waren.
Wenn du möchtest kann ich dir in der MHH den Arzt und auch die Tel. Nr. senden. Denkt mal drüber nach zu wechseln.
Liebe Grüße
Katrin _________________ Katrin *70 , Michael *69, Patrick 99 mit Hirntumor WHO I°, Rezidiv 02/08, therapieresist. Epilepsie, Hemiparese, ADHS, komb. Entwicklungsst., Dyskalkulie, Legastheni, 2/3 Temporallappenresektion 10/08. Justin* 03 schweres Asthma, verzögerte Imunsystemreifung, Dyskalkulie, feinmotor. Etwicklungsstörung, ADHS, V.a. Rolando-Epilepsie.
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, aber kürzer konnte ich mich nicht fassen....... trotzdem danke an alle, die alles gelesen haben...
, man gab mir dann eben den Tipp, na wenn es so lange dauert, dann müssen sie eben ins Krankenhaus kommen... 
(als wir aber das letzte Mal ins Krankenhaus gefahren sind, da dauerte es so lange, bis sich endlich ein Arzt das Kind angesehen hat, da war dann natürlich auch schon alles vorbei.....(vorführeffekt 
)