CLN2 / NCL

Anne&Hannah · Verfasst am: 13.01.2012, 02:03 Titel:

Hallo Anky,
au weh, hoffentlich ist das nur eine kurze, schlimme Phase! Kann der Augenarzt bei ihm den Augeninnendruck testen? Sind die Zähne soweit in Ordnung? Falls nicht: Ich kann Dir bei Bedarf einen tollen Zahnarzt in Hannover ganz warm empfehlen, der u.a. die Kinder aus dem LBZB und dem TBZ behandelt ( auch unter Narkose direkt in seiner Praxis ).

Große Schmerzen kann auch eine Hüftluxation bereiten. Kopfschmerzen können auch nur schwer ausgeschlossen werden bei Kindern mit so schwerer Beeinträchtigung. Evtl kann man in Absprache mit dem KiDoc versuchsweise eine Schmerztablette geben und gucken, ob er sich anschließend weniger schlägt / ob sich das Schlagen mit Nachlassen der Wirkung wieder verschlimmert.

Die Annahme Eures Arztes klingt aber auch schlüssig. Ich habe lange Erfahrung mit taubblinden Kindern, von denen ich solche mit Selbstverletzung einhergehenden Selbststimulationen kenne. Da hilft evtl, seine Hände in die Ärmel zu ziehen, das Gesicht / die Augenpartie mit sanftem Druck zu massieren, einen Schutzhelm aufzusetzen ( mit Gesichtsschutz - aber dann leiden womöglich die Hände ), Handschuhe überziehen... Im Extremfall gibt es auch Armschienen, die das Beugen der Arme verhindern - aber das Bedürfnis nach Selbststimulation / SVV ist u.U. größer und es werden andere Methoden "erfunden" ( z.B. das Zerbeissen der inneren Wangenhaut / der Lippen ).

Vielleicht bringt Euch eine genauere Beobachtung schon etwas weiter: wann schlägt er sich genau? Bei Langeweile ( Selbst-Stimulation ? ) / beim Umsetzen ( Hüfte? ) / bei Anforderungen / Situationswechsel / Hunger / beim Essen ( Zähne? ) ...

Kann man ihm helfen, die Bewegung umzulenken ( statt ins Gesicht auf die Tischplatte? )? Kann man ihn davon ablenken / abbringen ( mit Spielzeug / Musik / ...) ? Weint er beim Schlagen oder scheint er wie im Rausch?

Es gibt viel Fachliteratur zum Thema Selbstverletzendes Verhalten - wobei praktische Ratgeber leider eher nicht so leicht zu finden sind.

Ich habe 14 Jahre einen taubblinden Jungen mit SVV begleitet und meine Diplomarbeit damals zu diesem Thema geschrieben. SVV kann körperliche oder psychische Ursachen haben, ist oft aber auch eine stereotype Handlungsweise von Menschen mit schweren Beeitträchtigungen. Will jetzt keinen noch längeren Vortrag halten und habe leider auch kein Allheilmittel parat - Du kannst aber gerne konkreter nachfragen und ich will sehen, ob ich was Hilfreiches dazu sagen kann.

Wünsche Euch von Herzen alles Gute!
Anne

P.S.: Vielleicht solltest Du Dein aktuelles Anliegen als neuen Thread mit entsprechender Überschrift einstellen, damit Dich Leute mit Erfahrungen zum Thema SVV besser finden - ich habs nämlich auch nur rein zufällig gesehen und wäre auf eine SVV-Überschrift sofort "angesprungen"