es ist passiert, nach 5 Jahren Diagnose-Suche haben wir sie: CLN2 und sind jetzt ziemlich "leer". Nichts verpasst und trotzdem bitter. Ich habe öfter im Forum geblättert und eine Frau hatte geschrieben, dass sie niemals eine Diagnose haben wollte. Bei uns ist es anders. Wir werden versuchen, die Zeit zu genießen und zu nutzen (anders wahrnehmen).
Unser kleiner Rüpel ist jetzt 9,5 Jahre alt und baut jetzt sichtlich (täglich) ab. Bislang hat er aber keine Epilesie-Anfälle.
Weiß jemand, ob die Kinder bei der Krankheit (NCL) die Veränderungen spüren? Schmerzen haben? Die Kinder verlieren ja körperlich und kognitiv ihre Fähigkeiten und erblinden. Wir sehen und erleben es, aber er ist sehr zufrieden und ausgeglichen. Heute hat er seit langem das erste Mal über 1 Stunde geweint. Ich habe große Angst, vor dem was auf uns zukommt. Da wäre es eine Beruhigung zu wissen, ob er es mitbekommt.
trotz alledem erst einmal ein herzliches willkommen. Leider kenne ich die Krankheit nicht, doch es klingt als würdet Ihgr viel Kraft brauchen.
LG Bea _________________ Bea, Mayer-Rokitanski-Küster-Hauser Syndrom, Posttraumatische Belastungsstörung und chronischer Schmerzpatient, GdB 60%, EM-Rentnerin und Markus mit Hannah geb. 11/03, entwicklungsretadiert, Dyspraxie, auditive Wahrnehmungsstörung und grenzwertiger Hochwuchs, geistig behindert, GdB 80% H,B, G. PS 2. Lena Marie geb. 3/07, gesund. Adoptivkinder.
...Ich hoffe nicht, dass das jetzt stimmt, aber ich glaube es stimmt.. Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die nächste Zeit.. Das klingt echt furchtbar... =(
das tut mir leid, dass Ihr nun doch so eine schlimme Diagnose bekommen habt. Kennst Du schon http://www.ncl-deutschland.de/ ? Ich denke, es gibt kaum etwas wichtigeres als den Austausch mit Gleichbetroffenen. Uns hilft es viel in unserer Emailgruppe, auch wenn da Kinder schon gestorben sind und schlechte Verfassungen haben.
Ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit. Wenn wir hier helfen können, sag Bescheid.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
es tut mir sehr leid, dass Ihr eine so schlimme Diagnose bekommen habt.
Auch wir haben diesen schweren Weg noch vor uns und wissen nicht wirklich,
was so alles auf uns zukommt. Ist wahrscheinlich auch besser so.
Ich wünsche Euch viel Kraft und eine noch möglichst lange schöne Zeit!
danke für Deine Nachricht. Euch hat es auch ziemlich "erwischt". Der Verdacht bestand auch erst bei unserem Sohn und von daher hatte ich mich in diese Thematik ebenfalls eingelesen. Hier ist es im Augenblick ein Wechselbad. Einerseits ignoriere ich die Diagnose und genieße den Tag und dann kommt es knüppeldick. Benedikt fällt um wie ein Baum (eher Bäumchen...) und liegt verblüfft am Boden. Getränke können nicht geschluckt werden und landen in einem Schwall wieder auf dem Tisch. Am nächsten TAg klappt es wieder einigermaßen. Demnächst gehen wir in die Klinik und ich hoffe, dass sie sagen: "April, April". Du siehst, mit meiner Verarbeitung ist es noch nicht alzu weit hin. Da bist Du bestimmt weiter (habe mir Deine Beiträge durchgelesen).
Hallo Anky,
tut mir leid - so eine miese Diagnose für Euch.....
Da Daniel 13 Jahre in Hannover zur Schule gegangen ist ( LBZB ) kenne ich viele NCL-Kinder und deren Eltern, dort gibt es auch einen NCL-Verein.
Schicke Dir PN
Vor vielen Jahren hat ein etwa 10-jähriges Mädchen während einer Aufführung für die Eltern angefangen zu weinen und zu schreien - Mama, ich kann nichts mehr sehen, warum kann ich denn nichts mehr sehen.....?
Dieses Erlebnis geht mir heute immer wieder noch nach. N. ist die Älteste von vier Schwestern, die Eltern hatten damals auch ganz frisch die Diagnose bekommen und standen vor der Entscheidung, ihre anderen drei Töchter auch testen zu lassen.....
Unser Elternratsvorsitzender hat zwei NCL-Kinder - eines ging mit Daniel in die gleiche Klasse.
Ich wünsche Dir viel Kraft und Zuversicht für die nächste Zeit.
Ich bitte Euch um Rat: Unser Kind (13 J.) sitzt im Rollstuhl, hat keine Stimme mehr, kaum noch Sehvermögen, aber eine PEG und viele Absencen ... und ist fast bewegungslos. Er hat an seinem Rolli einen Bauchgurt, einen Sichelgurt um die jeweiligen Schultern und einen Brustgurt, sodass er aufrecht sitzen kann. Die NCL-Krankheit schreitet weiter voran und nimmt ihm immer mehr (momentan setzt der Schluckreflex ab und an aus). Bislang war er fröhlich bzw. zufrieden oder er war am Schlafen. Nun schlägt er sich seit 2 Monaten mit den Händen ins Gesicht, was ihn ungemein anstrengt, da er es natürlich nicht koordinieren kann und so die volle Konzentration bedarf. Die Hände gehen in Richtung Augen und da die Hände/Arme von der Spastik leicht betroffen sind, fügt er sich mit dieser Handlung ziemliche Schmerzen im Gesicht zu (Nasenbluten, etc). Theorie des Augenarztes: er will durch Kontakt mit den Augen Blitze erzeugen um etwas zu sehen.
Uns quält der Gedanke, dass wir was Änderbares übersehen. Rolli wurde überprüft, Medis auch. Wer hatte schon mal so etwas Ähnliches bzw. hat eine goldene Idee, Ansprechpartner, Literatur, Link?
am 16.1. kommt auf ZDF in der sendung volle kanne eine reportage darüber um 9.00h ist das. _________________ Sohn Ben: * 27.05.11, V.a.Syndromale Erkrankung
Sohn Noah: *01.10.08, Frühgeburt 32.SSW, leichte Entwicklungsverzögerung
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