Verfasst am: 15.08.2007, 11:03 Titel: BNS-Epilepsie - welche Medis?
Hallo,
ich bin neu hier und möchte vorab kurz etwas zu uns sagen. Mit drei Monaten bekam unser Sohn das erste Mal Krampfanfälle. Diagnose: BNS Epilepsie. Wir waren vier Wochen im Krankenhaus ohne großen Erfolg. Ultraschall, MRT, EEG sind unauffällig. Mittlerweile, fast zwei Monate später, sind die Krämpfe immer noch da. Behandelt wurde er mit B6, Ospolot, Orfiril und seit einer Woche bekommt er Orfiril in Kombination mit Sabril. Leider ist bis jetzt immer noch keine Besserung eingetreten.
Wie lange hat es bei Euch gedauert, bis endlich ein wirksames Medikamt gefunden wurde?
Danke bereits im voraus für Eure Antworten.
Jonas hat auch schon seit seiner Geburt Anfälle.
Besserung ist bei ihm erst nach dem 8 Medikament nach ca.9 Monaten eingetreten.
Allerdings anfallsfrei war er nie, man muß bei dieser Krankheit leider oft sehr viel Geduld aufbringen, vielleicht wird für deinen Sohn ja bald das richtige Medikament gefunden.
Auch von mir zunächst einmal ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Meine Tochter Louisa hatte auch BNS-Anfälle, wir haben alles mögliche durchprobiert - leider ohne Erfolg, so dass letzten Endes nur eine ACTH-Behandlung übrig blieb. War zwar heftig (Nebenwirkungen etc.) aber hat Erfolg gebracht - die BNS-Anfälle haben aufgehört, sie war fast 2 Jahre anfallsfrei. Mittlerweile krampft sie zwar wieder, allerdings liegt bei ihr eine Hirnschädigung zugrunde und es sind keine BNS-artigen Anfälle mehr!
GLG und alles Gute für Euch!
Anja _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
mein sohn ist jetzt 3 jahre und krampft immer noch. wir haben auch sehr viele medikamente probiert, und jetzt anfang des jahres eine cortisonstoßtherapie gemacht.
nach der dritten behandlung war er etwas mehr als 2 monate anfallsfrei und das EEG hat sich gebessert.
nach dem 4. cortisonpuls hat die anfallsfreiheit leider nur knapp 2 wochen gehalten.
aber es gibt auch sehr viele kinder, die eingestellt werden können. ich drücke dir die daumen, daß dein kleiner dieses glück hat....gib nicht auf und laß den kopf nicht hängen.
gibt es eine ursache für die anfälle bei deinem sohn (sauerstoffmangel, hirnschaden, behinderung oder ähnliches) oder ist er ein gesundes kind gewesen, bis die anfälle kamen?
denn kinder, die ohne gefundene ursache diese Epilepsie bekommen, haben auch eine größere wahrscheinlichkeit auf besseres ansprechen auf die therapie.
Hallo Eveline!
Unsere Tochter Dana (8 Monate) hat auch BNS-Anfälle. Nach sechswöchigem Kh-Aufenthalt war sie vier Wochen ohne Anfälle, seit Mitte Juli krampft sie wieder. Sie bekommt B6 und Topamax. Sind noch weiter am hochdosieren. Sollte sie dann weiter noch so viele Anfälle haben bekommt sie Cortisonstösse. Ich hoffe auch es werden weniger. Hat euer Kind auch das Westsyndrom? Ist sehr schwer zu therapieren.
Viel Glück und alles Gute wünscht dir
Tina _________________ Tina 1978, Carsten 1972, Milena 2003 (gesund), Dana Joline 2006 (Lissencephalie, Epilepsie Westsyndrom)
Habt ihr wirklich ein unauffälliges EEG??! Das ist ja sehr ungewöhnlich bei BNS, denn das charakteristische Merkmal dieser Epi-Sorte ist das völlige Chaos der Hirnströme (Hypsarrhythmie).
Hannah hat auch BNS und wir haben jetzt das 11. Medi leider noch ohne Erfolg. Allerdings konnte sie trotzdem schon sehr große Fortschritte machen, obwohl sie vermutlich seit ihrer Geburt täglich krampft.
Seit ein 2 Tagen kann sie plötzlich zwischen unterschiedlichen Bezugspersonen unterscheiden!!! wir freun uns soo!!
Achja, und bei Hannah wurde am Mittwoch in Stuttgart bei Prof. Winkler in einem spezial MRT (übrigens schon das 3. innerhalb eines Jahres) eine Hirnfehlbildung festgestellt, die vermutlich für die ANfälle verantwortlich ist. Bei den ersten beiden MRT konnte man nichts erkennen, erst jetzt bei Dr. Winkler. Und wir haben evtl. Chance auf eine OP!!
Vielleicht macht euch das ja etwas Mut, denn auch wenn man bis jetzt noch nichts gesehen hat, kann es trotzdem sein, dass man in ein paar Monaten doch einen Herd entdeckt, den man entfernen könnte.
Mitfühlende Grüße,
Heidi
PS: wenn ihr was fragen oder Infos wollt, könnt ihr mir jederzeit ne Mail oder PN schreiben _________________ Heidi (82), Christoph (81) mit Hannah (03.06), sympt. fokale Epi nach BNS.PEG-Sonde,Essstörung,Hemiparese rechts.Entwicklungsverzögerung.Dez.07 hemisphärotomiert,seit Feb. 08 anfallsfrei
Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic21305-0-asc-0.html homepage: http://hannahs-geschichte.jimdo.com
Hallo Eveline, bei unserer Tochter half vor zwei Jahren gegen die BNS-Anfälle eine Kombination von Sabril mit Topamax. Mit Sabril haben die Anfälle sehr schnell aufgehört und sie war so ein dreivierteljahr anfallsfrei. Aber vorher haben wir auch erfolglos viele Medis probiert. Heute hat sie fokale Anfälle und wir sind immer noch in der "Findungsphase" der richtigen Medis. Sabril bekommt sie aber noch. Bei Marlene ist aber auch eine Fehlbildung er Grund der Anfälle, ist schon schwierig einzustellen. Ich drücke Euch die Daumen, dass Ihr schnell die richtigen Medis gegen die BNS-Anfälle findet. Und wünsche Euch viel Kraft und Geduld. Liebe Grüße Heike _________________ Heike mit Marlene, 11/04 Epilepsie, Florian, 04/93 und Oliver 03/95
Hallo,
danke für Eure Antworten. Mittlerweile ist das EEG nicht mehr ganz unauffällig, es sind epileptische Spitzen vorhanden. Schlecht ist es jedoch nicht und auch nicht typisch für BNS Epilepsie, die sogenannte Hypsarrhythmie war noch nie vorhanden. Bei unserem Sohn liegt ein Gendefekt vor, was vermutlich auch die Ursache für die Krampfanfälle ist. Bis jetzt sind wir immer noch auf der Suche nach dem passenden Medikament.
Die Cortisonstosstherapie wurde bei uns auch schon angesprochen. Habe aber momentan noch etwas Angst davor.
L.G.
Eveline
Hallo Eveline!
Willkommen im Forum! Auch unser kleiner hat Krampfanfälle, bei Ihm liegt eine Hirnfehlbildung vor.Er ist jetz 19 Monate und wir haben jetzt das 3 Medikament und bis jetzt geht es ganz gut. Er krampft nur noch ca. 1x pro Monat wir sind schon ganz zufrieden. Das EEG ist leider nie schön aber sie sagen auch nichts wegen einem Syndrom (wissen es sicher selber nicht) aber wir waren jetzt einmal in Vogtareuth zur ambulanten Abklärung dort sind wircklich nette Ärtzte drausen. Jetzt steht dann eine Abklärung an ob eine OP möglich wäre. Hoffe für euch das ihr schnell das richtige Medi findet.
L.G. aus Tirol _________________ Bettina(73),Leo(72) mit Tobias(99)Frühgeburt aber ganz gesund, Johannes (06)ShuntversorgterHC,symtomatische fokale Epi, ein Kämpfer und ein Sonnenschein!
Hallo Eveline,
unsere Tochter hat auch BNS-Anfälle seit sie 3 Monate alt war (und vorher 6 Wochen lang fokale Anfälle). Wir haben schon alle infrage kommenden Medis durch, inklusive Cortison-Stoßtherapie (war bei uns aber nicht so schlimm, aber auch nicht wirksam) und sind jetzt bei einer Kombi aus Orfiril, Rivotril, Inovelon (ganz neues Medikament) und ketogener Diät. Zur Zeit hat sie nur ca. eine Serie im Monat(!).
DAS wirksame Medikament gibt es bei uns leider nicht, aber jede Epilepsie ist anders. Es gibt bei ihr auch bisher keine bekannte Ursache (normale Hirnstruktur nur mit Reifungsverzögerung, kein Sauerstoffmangel, Hirnblutungen, Syndrome, Gendefekt o.ä.), soweit man das nach umfangreichen Blut-, Urin- und Liquoruntersuchungen sowie einer Muskelbiopsie sagen kann. Das EEG ist auffällig aber nicht sooo schlecht (tagsüber nahezu altersgerecht... bringt ihr aber nix, denn nachts ist es zu 30% von Anfallsmustern überlagert, wodurch sie aber nicht aufwacht), und mittlerweile durch die Medis ohne Hypsarrythmie, aber sie hat auch tagsüber viele von uns unbemerkte Absencen (ca. 4 pro Stunde), die die Entwicklung total ausbremsen.
Liebe Grüße
Ulla _________________ Viele Grüße,
Ulla mit A. (*09/2004) Unbekannte Grunderkrankung mit therapierefraktärer Epilepsie (früher BNS, seit 12/07 Lennox-Gastaut-Syndrom) und schwerster Entwicklungsverzögerung
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
wir freun uns soo!!
