Mit 10 Wochen eine PEG? Wann wurde operiert? Hilfe!

Mama Ursula · Verfasst am: 01.09.2007, 15:03 Titel:

Hallo Michaela!

Bin zwar nicht Bianca, melde mich dennoch kurz auf Dein Posting Wink

Lenny hat die PEG

schon - jetzt darf er in Ruhe und entspannt essen lernen und dann können sie sie ja auch wieder "ziehen" lassen.

Wichtig ist jetzt erst einmal, daß das Kerlchen endlich nach Hause kann und sich dort richtig einleben Wink

Wie sieht es aus bei Euch, Bianca! Ist Lenny wieder gut "zurück" gekommen? Wann dürft Ihr ihn endlich wieder Heim holen?
Du hast was von Kinderkrankenpflegedienst, der Euch ein wenig unterstützt, geschrieben - schon etwas beschnuppert? Was wollen/ sollen die Euch abnehmen...?
Hast Du noch eine gute "Still- und Feeding" erfahrene Hebamme? Die kann Euch sicher beim einfühlsamen und ganz vorsichtigen "Essen" lernen helfen und das steht Euch nach Lennys Entlassung auch erst einmal noch für einige Wochen zu (KK-Leistung).

Denke fest an Euch und wünsche Euch ein entspanntes Wochenende Wink

Grüßle
Ursula

ehemalige Userin · Gast

hallöchen,
nun habe ich mal wieder zeit zum schreiben. die 13 kinderlein machen doch ganz schön viel arbeit.

also, lenny wurde am donnerstag nach bad mergentheim verlegt. ihm geht es eigentlich sehr gut. seid der op ist er viel entpannter, macht viele bewegungen mit mund und zunge.
die wunde hat sich leicht entzündet, daher bekommt er noch infussion. bis montag ist geplant. kostaufbau klappt gut. heute bekommt er schon wieder seine volle menge 65ml 8 mal am tag. die nahrung wird gestreckt mit fms, damit er nicht gar so viel flüssigkeit braucht.
meine hebamme wird hausbesuche machen, der pflegedienst kommt auch (wieder). wir hatten ja schon 3 tage probezeit mit lenny zu hause.
in 3 wochen müssen wir wieder nach tübingen. dann wird die eigentliche PEG

gelegt oder aber ein buttom. da ich noch nie ein PEG

zuvor gesehen hatte, habe ich auch nicht gesehen, damit die nicht die entgültige ist. ich hoffe, diesen zweiten eingriff packt er so gut wie den ersten.
aber wir freuen uns nun erst mal auf mittwoch. vielleicht kann lenny endlich nach hause. mittlerweile ist er schon 12 wochen alt und 3600g schwer.
grüße bianca
ps ursula, gerne können wir uns in drei wochen in tübingen treffen, können ja nochmals telefonieren.

Mama Ursula · Verfasst am: 02.09.2007, 12:03 Titel:

Hallo Bianca!

Wer hat Euch denn dieses Prozendere mit der PEG

und dem so frühen Wechsel auf einen Button (= Knopf Laughing

) oder Gastrotube

(die von außen wechselbare PEG

-Schlauch-Variante) vorgeschlagen Rolling Eyes

Wer war Euer "behandelnder" Gastroenterologe in TÜ?
Wieso wußtest Du nicht, daß die schon in 3bzw. 4 Wochen einen Wechsel planen?
Das ist übrigens ausgesprochen früh Rolling Eyes

nach Stomaanlage Confused

Und wäre bei Verwendung einer anderen PEG

für lange Zeit unnötig gewesen Rolling Eyes

Schade, daß das so holprig bei Euch läuft - das hätte besser klappen können Rolling Eyes

Will Dich jetzt aber nicht frustrieren und wünsche Euch einfach, daß die Docs schon wissen, was sie da tun und Lenny sich "wunschgemäß" entwickelt, die Entzündung (die übrigens normal/ häufig ist) schnell abklingt und Ihr ihn dann endlich, wenigstens für gut 2 Wochen zu Hause haben dürft Wink

Was kann Euch der Pflegedienst abnehmen? Magst Du die Schwestern?

Toll, daß Lenny seine Nahrung so gut verträgt - die zusätzlichen Kalorien und Proteine tun ihm sicher gut! Was für eine Nahrung bekommt er denn jetzt?

Würde mich freuen Euch in TÜ zu treffen - sind noch bis 29.9. zu Hause, dannach in Kirchberg an der Jagst zur Mutter-Kind-Kur Wink

Schicke Euch ein großes Kraft- und Gedulds-Paket!
Denke ganz viel an Euch!
Grüßle
Ursula

ehemalige Userin · Gast

hallo ursula,

in tübingen hat kaum einer der docs sich für uns zeit genommen. die stationsärzting frau dr.bauer wurde immer vorgeschickt. keiner der oä hatte sich für uns zeit genommen. visite war ja schon um 7.00 da konnte ich einfach noch nicht in der klinik sein. ich finde es einfach unverschämt mich nicht über die vorhaben zu informieren. immerhin ist lenny mein baby! hier bei uns in der klinik haben sie auch überrascht auf die sonde geschaut, haben dann mit tüb. telefoniert und mir dann gesagt, damit das nicht die endgültige ist. ich hatte in tüb. fr.dr.bauer angesprochen, ob das wirklich die PEG

ist, damit ich finde, damit sie sich leicht öffnet und ich mir das im alltag nicht wirklich vorstellen kann. darauf hat sie nur mit ja geantwortet.
ja, und das ladekabel vom monitor haben sie auch verschlampt. sie fühlen sich nicht schuldig, finden es einfach nicht mehr. wenn lenny am mittwoch hoffentlich nach hause kommt, brauche ich ja das kabel. der akku ist ganz leer. zahlen wollen sie das nicht. werde mich morgen mal mit dem med.dienst in verbindung setzten.

der pflegedienst war ja schon mal für fast 3 tage bei uns Smile

sie haben mir die flaschen für den ganzen tag gerichtet, flaschen gesäubert usw. lenny in der zeit versorgt, und auch mir bei der wäsche geholfen. wir versuchen das ganze so schnell wie möglich in den griff zu bekommen, damit der pflegedienst nicht mehr nötig ist. außerdem sollen sie nach seiner wunde schauen.
grüße bianca

Mama Ursula · Verfasst am: 02.09.2007, 20:46 Titel:

Liebe Bianca!

Bin fassungslos! Sad

Warum hast Du Dich denn nicht bei mir gemeldet - sowas "traut" sich bei mir niemand und das wirst Du auch ganz schnell lernen Rolling Eyes

Auf welcher Station lag Lenny denn? Weißt Du das? Haben die es endoskopisch überhaupt versucht oder gleich chirurgisch geplant? War der Gastroenterologe überhaupt hinzugezogen worden?
Das ist wirklich ganz doof gelaufen - eigentlich halte ich auf die Tübinger Kinderklinik echt große Stücke, aber so was ist ´ne Schweinerei!

Du mußt doch ´ne OP-Aufklärung bekommen haben und diese auch unterschreiben - spätestens da, muß auf die Wiedervorstellung und erneute Narkose doch hingewiesen worden sein Rolling Eyes

Wenn Du magst, versuche ich gerne, nächstes Mal als "Beistand" und "Vertrauensperson" dabei zu sein, dann kann ich vielleicht helfen "Mißverständnisse" zu verhindern und Dir dort eine andere "Position" zu verschaffen Rolling Eyes

Schade, denn an der OP und der "PEG-Versorgung" kann ich nix mehr ändern Rolling Eyes

Alles sehr dubios Evil or Very Mad

Das Ladekabel ist ärgerlich - warum war Lenny überhaupt an "Eurem" Monitor? Transport und Klinik haben doch eigene?!
Für die Zukunft - so wenig "private" Dinge dort lassen, wie unbedingt nötig Confused

Aber so ein Kabel bekommt man auch für ganz wenig Euro im Elektro-Handel nach, also nicht so dramatisch - darum soll sich jetzt erst einmal die KK kümmern - schließlich gehört denen das Gerät (Ihr habt es ja nur leihweise) - der MDK hat damit nichts zu tun Rolling Eyes

Daß Euch der Pflegedienst so toll und "umfassend" unterstützt freut mich, genieße es, nutze es und versuch nicht, sie möglichst schnell los zu bekommen, denn dann bekommst Du ihn im "Notfall" auch kaum wieder Rolling Eyes

Arrangier Dich mit den Sr.. Nutze sie wirklich zu Deinem Vorteil. Termine so legen, daß Du die Zeit für anderes (die großen Buben, den Haushalt, die Hunde, Deine Hobbys...) nutzen kannst! Du kannst diese wenigen Stunden zum Luft holen gut gebrauchen - Euer Weg ist noch sehr lang und Du brauchst endlos Kraft Wink

Sobald Lenny zu Hause ist oder auch schon jetzt solltest Du einen Schwerbehinderten Ausweis (SBA) beantragen und zwar rückwirkend ab Geburt! Der steht Euch (Lenny) zu und bringt Euch evtl. ein bißle Steuerersparnis und evtl. auch ein "Parkrecht" auf BehindertenParkplätzen oder zumindest Kosten los Rolling Eyes

...
Wenn Lenny zu Hause ist, versucht direkt die Pflegestufe zu bekommen - das ist bei Säuglingen sehr schwierig, aber nicht unmöglich - mach Dich hier im Forum schlau!!!

Ich hoffe, Lenny geht es gut und Du bist nicht allzu sehr gefrustet und gestreßt Rolling Eyes

Fühl Dich mal ganz feste gedrückt!!!

Grüßle
Ursula

ehemalige Userin · Gast

hallo ursula,

den montior haben sie für die fahrt nach tübingen gebraucht hin und zurück und wenn ich mit lenny ein bisschen an der luft war, denn sie haben dort keine tragbaren geräte. die firma des monitors wird sich um die kaben sache kümmern, das hat mir der vertreter versprochen.

die op wurde mir klar erklärt, aber so wie sie mir erklärt wurde, konnte sie nicht durch geführt werden. es wurde mit endoskop versucht, hat aber nicht geklappt. mir hatte nie jemand erklärt, damit wir nochmals die sonde erneuern müssen, bzw. ich habe gefragt, ob dies noch mal gemacht werden muss, da sie sehr dünn ist. ihr im forum habe ich gelesen, damit ganz viele "normale" kost geben, einfach püriert. diese würde aber niemals durch den kleinen schlauch passen. darauf kam nur die antwort, damit dies so in einem jahr oder so gemacht werden kann. von einer so kurzen weiterbehandlung war in tüb nie die rede.

wir waren erst auf station a8 ost, dann einen tag später auf der 15 (c5nord glaube ich hieß sie die ganze zeit), nach der op 2 tage intensiv und dann wieder auf der 15.

heute habe ich mit einem rehadienst kontakt aufgenommen. diese werden sich um die nötigen medis usw kümmern. ich muss nur dort anrufen und sie schicken mir dann alles mit der post. so muss ich nicht auch noch zum doc rennen. finde ich ganz praktisch. diese werden sich dann auch um die weiteren nötigen dinge kümmern, wie zb den rehabuggy.

seit gestern ist lenny uóhne infussion, heute wird nochmal blut genommen. wenn das ok ist, kann lenny ende der woche nach hause.
der pflegedienst kommt frühs von 7.00 - 9.00 und abends von 7.00 - 9.00. so kann ich frühs in ruhe die jungs in den kiga bringen, dann mit den hunden gehen. abends reicht es dann für gassi runde klein und noch unsere gut nacht geschichte. denke, die zeiten sind ganz passend, wenn nicht, können wir sie auch ändern.

nun werde ich ein ganzes zimmer voll hundekacke befreien Twisted Evil

daniel hat heute morgen verschlafen und so sind die baby´s erst 2 stunden später nach draußen gekommen. dies haben sie noch nicht geschafft und haben dann alle ihre bäuche geleert. da es bei uns heute furchtbar regnet, müssen sie nun wieder rein- also muss ich jetzt putzen gehen.

ich würde mich bei dir gerne melden, sobald wir wissen, wann es nach tüb geht. würde mich freuen, wenn wir uns dann treffen können und du auch zeit hättest mal mit in die klink zu kommen.
grüße bianca
ps für duana sind noch keine passende leute da gewesen. am mittwoch kommt eine familie aus konstanz. vielleicht sind die ja die richtigen duana besitzer.
Very Happy

Mama Ursula · Verfasst am: 03.09.2007, 17:49 Titel:

Oh Bianca!

Das ist ja wirklich saudoof gelaufen in der Klinik - so was Unnötiges Confused

Bin sehr gespannt, Euren Lenny und seine dubiose PEG

, Dich und Deine Lieben persönlich kennen zu lernen Very Happy

Drücke die Daumen, daß Lenny tatsächlich zum Wochenende heim darf und daß Ihr bald die richtigen Duana-Besitzer findet - soll ja auch in gute Hände kommen, die süße Motte Wink

Das mit Eurem Pflegedienst klingt (so aus der Ferne Wink

) super - freut mich für Euch, nutze es!!!

Von einem Rehadienst, wie von Dir beschrieben, habe ich noch nie gehört - bin gespannt, was Du berichtest, ob das alles so toll läuft, wie es jetzt klingt Wink

Grüßle
Ursula