Verfasst am: 14.08.2007, 19:19 Titel: Mit 10 Wochen eine PEG? Wann wurde operiert? Hilfe!
die ärzte raten uns so schnell wie möglich eine PEG zu legen. ich bin nun ratlos. soll ich der op schon zustimmen? oder können wir sie, für den fall, dass wir sie doch irgendwann nicht mehr brauchen einfach entfernen?
können babys noch das saugen lernen? bzw. bis zu welchem alter? wer hat damit erfahrungen?
können sich die babys oder kinder diese sonde einfach rausziehen?
stört sie beim schlafen? können sie kinder noch auf dem bauch schlafen?
können sie zb ins schwimmbad?
trinken mit dem mund? essen mit der sonde?
können die kinder trotz sonde sprechen lernen?
ich weiß, viele viele fragen. ich hoffe, auch ein paar antworten.
vielen dank bianca
habe eben noch mal Deine Vorstellung gelesen, denn allein mit den Fragen ist es schwierig zu beurteilen.
Ich habe noch nie erlebt, daß ein Kind so schnell eine PEG bekommen hat.
Unser Sohn hatte bestimmt 2 Jahre eine Nasensonde bevor er auf mein Betreiben hin erst eine PEG, mittlerweile ein Button bekommen hat.
(Er war einmal eine Woche "Ohne").
Mittlerweile bekommt er über den Button nur noch Flüssigkeit und Medis.
Essen ißt er ganz normal (na ja, fast). PEG rausziehen geht nicht, Button schaffen manche Kinder .
Gestört hat die PEG nur bei starken Entzündungen.
Schwimmbad ist kein Problem.
Entfernen ist auch kein Problem.
So, doch einige Antworten auf viele Fragen , aber ob Du zustimmen sollst, kann Dir wohl niemand von uns beantworten.
Alles Liebe
Anne _________________ DUM SPIRO SPERO
(solange ich atme, habe ich Hoffnung) CICERO
Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits,Makrocephalie, Gaumenspalt u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
Hallo Bianca!
Also ich fange mal an, soweit ich komme...
-> Sicher kann man eine PEG auch wieder entfernen. Je nachdem, wie stabil das Stoma dann ist, wächst es von alleine zu oder es muss verschlossen werden. Kommt drauf an, wie lange die PEG dann schon liegt...
-> Einfach rausziehen geht bei einer PEG nicht, sie ist innen wie außen mit einer Halteplatte befestigt. Da wäre dann schon ganz ganz viel Kraft notwendig...
-> Beim Schlafen stört die PEG nach meinen Erfahrungen kaum, auch Bauchlage ist an sich kein Problem. Es könnte höchstens sein, dass die äußere Halteplatte ein wenig drückt.
-> Schwimmbad, Badewanne etc. ist gar kein Problem. Das Stoma ist ja durch PEG und Halteplatte verschlossen, es kann keine Nahrung raus und ebenso wenig etwas von außen rein. Wenn der lange Schlauch stört im Schwimmbad kannst du ihn einfach in die Badehose stecken oder ähnliches.
-> Über die Sonde kannst du sowohl (gut püriertes) Essen als auch spezielle Sondennahrung und natürlich auch Flüssigkeit und Medikamente geben. Ich sehe sie dabei immer als Hilfsmittel. Soviel wie das Kind verkraftet kann es selber essen und trinken, ganz normal über den Mund. Und nur wenn das nicht ausreichend ist, wird nachsondiert. Also auch essen und trinken ist ganz normal möglich.
-> Sprechen lernen ist auch unabhängig von der PEG, die geht ja direkt durch die Bauchdecke in den Magen und beeinträchtigt daher beim Sprechen nicht.
Ja, ob du der OP zustimmen sollst, kann ich dir ganz schwer beantworten. Mal anders gefragt:
Wie wahrscheinlich ist es denn, dass dein Kind in nächster Zeit selbstständig ausreichend essen/trinken kann? Wenn es nur vorübergehend für ein paar Wochen sein sollte, tut es vielleicht auch eine Nasen-Magen-Sonde?
Ansonsten wie gesagt, sieh es als Hilfsmittel, dass dir und dem Kind viel Druck nimmt. Essen und trinken ist ja etwas, was zwingend sein muss und wenn das nicht so gut klappt, baut sich bei dir und auch bei dem Kind ganz viel Druck auf und ihr verbringt Unmengen von Zeit damit. Erfahrungsgemäß ist es einfacher, essen oder trinken zu lernen, wenn das nicht unter Druck geschieht.
Edit: Hab gerade gesehen, du schreibst, dein Kind ist 10 Wochen alt... Das ist aber noch sehr früh für eine PEG! Vielleicht dann doch erstmal Nasensonde?!
So, ganz viele Antworten und Anregungen. Wenn du noch Fragen hast oder ich neue aufgeworfen habe, immer her damit! Und alles Gute für euch!
LG Alex _________________ Seit dem 09.07.2007 staatlich anerkannter Heilerziehungspfleger
finnja bekam mit 9 monaten ihre PEG und wir sind erleichtert.
sie hat vermehrt gebrochen und nimmt uns nichts an milch ab und wenn sie mal saugte dann störte der schlauch im hals beim schlucken und sie weinte doll, verschluckte sich sehr (auch beim brechen) was dann vermehrte infekte nach sich zog!!! jetzt ist sie zugänglicher für trinkversuche- auch wenns noch nicht ganz klappen will..
wir hatten ein furchtbares gefühl im bauch und angst vor der PEG. ist halt narkose, beatmung und dann der lange schlauch. mittlerweile können wir mittags und nachmittags brei sondieren, abends die "abendflasche"- sie gedeiht ganz anders- BESSER und sie bricht weniger...
die PEG ist mit einem gegenstück im bauchinnern fest, kann also nicht gezogen werden. finnja liegt auch auf dem bauch. sie hat eine PEG von fresenius, die ist flach, stört überhaupt nicht.
auch dass sie so lang ist stört nicht mehr. so brauchen wir sie zum sondieren nicht wecken mit dem ausziehen, der hängt einfach raus- daher entschieden wir uns auch zunächst gegen einen BUTTON.
letzte woche habe ich finnja das erste mal mit PEG gebadet- alles prima! ich hab da auch nix abgeklebt (mache ich generell nicht)!
sprechen lernen mit sonde im hals? keine ahnung aber ich denke ohne ist ein störfaktor weg! die logopäden (zum trinkenlernen wichtig) freuen sich eher wenn die tankstelle in den bauch gerutscht ist. wenn ihr jemanden habt, dann sollte er oder sie am besten nach "castillo morales" arbeiten!
interessant wäre nur zum abklären ob der kleine bauch platz für das gegenstück im bauchinnern bietet. ob der eingriff bei einem so kleinen sinnvoll ist (wird endoskopisch gemacht). ärzte machen einen manchmal mehr verrückt als sinnvoll ist...
seid ihr im SPZ angebunden? frage doch mal dort nach was die euch raten... _________________ ich kann kein neues leben anfangen,aber täglich einen neuen tag
ich würde Dir gerne von unseren Erfahrungen berichten:
Unser Sohn Florian musste reanimiert werden und hat einen schweren Stammhirnschaden. Er hat bis heute keinen Saugreflex, er ist jetzt fünfeinhalb Jahre alt. Er bekam eine Nasensonde und wurde von mir immer auch mit der Flasche oder einem kleinen weichen Löffel gefüttert, Milliliter für Milliliter. Uns wurde immer wieder angeraten, dass er eine PEG-Sonde bekommen sollte, wir wollten dies auf gar keinen Fall, trotz zahlreicher Probleme mit der Nasensonde - Reflux, Sonde lag im Dünndarm usw. Insgesamt hatte Flori die Nasensonde neun Monate, dann haben wir auf unsere Verantwortung sie gezogen und ihn wirklich mühselig mit dem Löffel gefüttert. Dies soll Dir keine Angst machen, ich kenne auch Fälle, wo die PEG-Sonde die Erleichterung war, für uns war dies nicht der richtige Weg. Eine Frage habe ich noch: Wie klappt es mit dem Schlucken der Nahrung, verschluckt sich Lenny häufig?
Liebe Grüße
Susanne _________________ Susanne ('67) und Marian ('79) mit Vanessa (06'00), Florian (03'02) => Stammhirnschaden durch Sauerstoffmangel unter der Geburt, PS III und Lucas (05'07)
wir sind froh das wir für Alina eine PEG haben, Nasensonde hat sie ewig raus gezogen und es störte sie zu sehr, mit der PEG hatten wir erst schwierigkeiten das Stoma war entzündet, aber das bekamen wir schnell in den Griff und wir wechselten zum Button, aber der war auch nicht so der bringer und wir wechselten zur PEG wieder und sie froh das wir sie haben das sind unsere Erfahrungen.
Essen kann Alina alles nur zu wenig der rest wird dann sondiert, oder Sondenkost gegeben.
LG Jenny _________________ Alina Janine 10.01.01 FG 24SSW, 390g, Cerebralparese, Hirnblutungen, Balkenhypoplasie, Blind, Epilepsie, ASD2, Tetraparese, Mikrozephalus, Bronchopulmonale Dysplasie II, Hüftdysplasie, war Langzeitbeatmet, PEG Sonde,
Manuel Mika geb.gest.8.3.07 (Alinas Cousin)
Manuel Mika´s Bruder Lino-Patrice geb. 7.10.08 29.SSW gesund
meine Tochter bekam 6 Wochen nach ihrer Geburt eine Nasensonde gelegt, die ich lernte zu benutzen und zu pflegen. Sie hatte sie 9,5 Monate und ißt seitdem Püriertes, auch in ausreichender Menge.
Ich hatte mich damals gegen eine PEG entschieden, weil ich meiner Tochter diese zusätzlich OP ersparen wollte und erstmal ohne probieren wollte. Diese Chance wollte ich nutzen.
Die Nadensonde geht später nicht mehr , weil sie dann von älteren Kindern immer rausgezogen wird.
Nicht unbeachtet sollte bleiben, daß eine Nasensonde ein Fremdkörper in einem sensiblen Bereich darstellt. Hätte mein Kind voraussichtlich länger eine Sonde benötigt, hätte ich sicherlich die PEG bevorzugt.
Aber so früh? PEG geht ja später auch noch.
Eine passende Entscheidung für Kind und Dich/Euch
wünscht
Anke
Hallo Bianca,
unser Sohn Timo hat eine Gefäßfehlbildung im Gehirn, dadurch hatte er Probleme mit dem Herzen und der Lunge.
Er ist mit acht Tagen Reanimiet worden,zwei mal embolisiert, hatte eine Woche später eine Hirnblutung.
Sein Gehirn ist im Mutterleib schon nicht richtig mit Sauerstoff versorgt worden, da dieses Gefäß eine so großes Lumen hatte. Nun ist es verschlossen.
Niemand kann uns sagen welche Beeinträchtigungen er zurückbehalten wird. Das Personal von der Intensiv wo er sieben Wochen lag, ist erstaunt wie gut er sich entwickelt.
Ich habe für mich die Erfahrung gemacht, das die viele Zeit , das spielen, sich wirklich lohnt.
Timo ist nun 9,5 Monate alt, einen Entwicklungsstand vielleicht von höchstens fünf Monaten aber es geht immer weiter.
Er konnte nach der Beatmungszeit (4 Wochen) auch nicht mehr saugen. kam dann nach 7 Wochen nach hause, hatte eine Magensonde und Sauerstoff.
Schritt für Schritt hat er das trinken wieder gelernt, den Rest gab es über Sonde.
Das Gehirn eines Kindes entwickelt sich bis zum 14. Lebensjahr, da kann es noch vieles reparieren und Umleitungen bauen, was ein Erwachsener nicht kann.
Keiner kann sagen so wird es mal sein,keiner kann das wissen.
Ich sage immer, Timo´s Köpfchen braucht viele Reize und Anregungen damit es was zum Arbeiten hat.
Schöne Grüße Ursula H.
soll der kleine Lenny die Sonde bekommen, weil er keinen Saugreflex hat und nicht selbst trinken kann? Ich weiss es nicht genau, aber jedenfalls wuerde ich in so einem Fall anraten, sofort, am besten noch gestern, mit Castillo-Morales Therapie zu beginnen!!
Mit der Sonde ist das jetzt mal so...
Nasen-Magen Sonde:
- schnell gelegt, schnell gezogen
- kein Loch im Bauch, keine OP
- ABER: sie stoert beim schlucken, beim essen, bei allem, denn schliesslich hat man da einen Schlauch runter
Magensonde:
- stoert nicht, Kind kann ungestoert und ohne Druck das essen lernen
- wenn gelegt, funktioniert es meist sehr gut; man kann auch alles damit machen
- ABER: es ist und bleibt eine (wenn auch kleine) OP mit ihren Risiken; vor allem bei einem so kleinen Kind sind die Risiken natuerlich hoeher
Tatsache ist auch, dass bei Gabriel eine Nasen-Magen Sonde undenkbar gewesen waere. Allerdings war er damals schon 15 Monate alt, und damit die Entscheidung einfacher.
Gabriel bekam dieses Trauma im Kopfbereich uebrigens aufgrund von Intubation und Nasen-Magensonde, die er zu Beginn auf der Intesivstation ueber sich ergehen lassen musste.
Wie wurde der kleine Lenny denn eigentlich bis jetzt ernaehrt?
Viele liebe Gruesse und Kopf hoch, das wird schon!!
Birgit _________________ Mama von Gabriel (*2002, Sauerstoffmangel waehrend der Geburt; allgemeine Entwicklungsverzoegerung; komplexe Wahrnehmungsstoerung: Magensonde zw. 15 Monaten und 2,5 Jahren; derzeit non-verbal, aber verwendet Gebaerden) und Julian (*2004, gesund) und Florian (*gerade noch 2008 ;o) und ein gesundes, ganz liebes und braves Baby)
Linn hat mit 6 Monaten eine PEG bekommen. Im Nachhinein sagen wir, das war viel zu spät. Wir haben sie so sehr mit der Nasensonde gequält.
PEGs kann man einfach wieder entfernen, da ist dann eine kleine Narbe am Bauch.
Es gibt keine Grenze, wann das Saugen erlernt werden kann, manchmal fluppt es auch erst, wenn der Druck wegfällt. Oder Saugen klappt nie, dafür aber Löffelfüttern.
Eine PEG kann nicht rausgezogen werden, da ist innen eine Halteplatte.
Bauchlage geht ohne Probleme.
Linn geht mit Sonde wöchentlich schwimmen.
Es gibt auch Kinder, die haben die Sonde nur für die Medikamente und Flüssigkeit, den Rest essen sie mit dem Mund, oder sie essen 2 Mahlzeiten selbst und den Rest per PEG oder sie essen eine Kartoffel, ein Stück Fleisch und eine Karotte und der Rest, der übrig bleibt, wird püriert und sondiert.
Sprechen und Sonde hat nichts miteinander zu tun. Die stört dabei nicht. Aber Thrapie für den Mund (Logopädie) fürs Schlucken hilft auch für das Sprechen später.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
.
, aber ob Du zustimmen sollst, kann Dir wohl niemand von uns beantworten.
