Verfasst am: 14.08.2007, 12:57 Titel: An Studie mit neuen Antiepileptika teilnehmen
Hallo Ihr Lieben,
ich werde wegen meiner Epilepsie medizinisch an der Uniklinik Bonn betreut. Die wissen, aber leider auch nicht weiter und meinten ich könnte an Studien mit neuen Antiepileptika teilnehmen, die kurz vor der Zulassung stehen. Ich habe diesbezüglich gemischte Gefühle, denke einerseits vielleicht findet man etwas, was mir hilft, aber andererseits wie ist das Risiko bei Medikamenten in Testphase drei, die kurz vor der Zulassung stehen?
Hat jemand von euch schonmal an einer Studie teilgenommen? Würdet ihr das machen?
Liebe Grüße
Charlotte _________________ Charlotte (1982): Sonderpädagogikstudentin, schwere Epilepsie, Asthma und diverse andere "Strickfehler"
Unser ganzes Leben gleicht einer Reise. Es kommt nicht darauf an, die Hindernisse zu umgehen, sondern sie zu meistern. (Augustinus)
also wenn dich die Epi im Alltag sehr einschränkt, würde ich an so einer Studie teilnehmen.
Wir haben die Epi immer noch ni´cht im Griff und René muß bei seinen Anfällen immer Diazepam und Tavor kriegen. Er ist danach 2 Tage platt. Ich würde ihn sicher an so einer Studie teilnehmen lassen.
Denn ehrlich, schlimmer kann es bei uns nicht mehr kommen. Alltag gibt es praktisch keinen mehr.
LG
Karin _________________ Karin (1957) + René (31.5.1991) ICP nach Sauerstoffmangel, Baby-BNS, seit 3 Jahren nicht einstellbare Epi, Rolli-Fahrer, Gallenblasen-OP 2003 mit Leber- und Bauspeicheldrüsenentzündung. Begeisterter Play-Station-Spieler und pubertierender Sonnyboy.
mir geht es mit den Anfällen ähnlich ich muss auch mehrmals in Monat Frisium nehmen, weil ich aus Serien kaum rauskomme und habe so im Schnitt wöchentlich ein Anfallstag an dem ich mit Kopfschmerzen im Bett liege.
Man darf nie aufgeben und sollte einen möglichst normalen Alltag anstreben, meiner Mutter ist das auch immer schwer gefallen. Manchmal komme ich mir auch vor als würde ich einen Alltag zwischen Epilepsie und Asthmaanfällen führen. Dazu kommen Vorsichtsmaßnahmen, ob jetzt wegen der Epilepsie oder die Ernährung bei Kortisonpatienten wie mir (wenig Fett, viel Calcium wegen Osteoporosegefahr), dazu inhalieren usw. Aber ich schaffe alles immer irgendwie. Schau mal auf den Satz, der bei mir unten steht. Das ist so mein Lebensmotto.
Wo werdet ihr denn behandelt? Geht doch mal nach Bonn, denn die kennen sich echt gut aus.
Liebe Grüße
Charlotte _________________ Charlotte (1982): Sonderpädagogikstudentin, schwere Epilepsie, Asthma und diverse andere "Strickfehler"
Unser ganzes Leben gleicht einer Reise. Es kommt nicht darauf an, die Hindernisse zu umgehen, sondern sie zu meistern. (Augustinus)
Hallo Charlotte,
das ist sicher ein schwere Entscheidung, vor die Du da gestellt wirst......auf der anderen Seite denke ich - es wird ja alles hoffentlich gut überwacht und kontrolliert.
Erkundige Dich genau über die Vorgehensweise und sichere Dich ab. Es sollte für solche Studien eigentlich keine Unsicherheitsfaktoren geben, d.h. es muß immer ein Ansprechpartner, sprich Doc, erreichbar sein.....ich würde kein vage beschriebenes Risiko eingehen - es geht um Deine Gesundheit.
Sicher sind solche Studien wichtig und Du hilfst damit jedem anderen Epi-Patienten.
Dein Lebensmotto gefällt mir gut - also auf geht's ....?!
LG Heike
ich werde mich mal erkundigen mit der Studie, aber erst nächste Semesterferien, muss erstmal dieses Semester ohne Lungenentzündung, Asthmaanfälle etc. "überverstehen", kämpfe fast jedes Semester, aber meist gewinne ich meinen Kampf.
Liebe Grüße
Charlotte _________________ Charlotte (1982): Sonderpädagogikstudentin, schwere Epilepsie, Asthma und diverse andere "Strickfehler"
Unser ganzes Leben gleicht einer Reise. Es kommt nicht darauf an, die Hindernisse zu umgehen, sondern sie zu meistern. (Augustinus)
da René ja noch unter 18 ist, sind wir in der KiKlinik in Nürnberg. Wir waren auch schon 4 Wochen in Vogtareuth. Da hatte René aber noch 6 Wochen Pause zwischen den Anfällen und so ist denen auch nix Neues eingefallen. Aber jetzt ist es praktisch jede Woche "soweit" und das macht micht fertig und René dazu.
Du beweist viel Stärke, ich hoffe, mein Sohn schafft das auch mal.
LG
Karin _________________ Karin (1957) + René (31.5.1991) ICP nach Sauerstoffmangel, Baby-BNS, seit 3 Jahren nicht einstellbare Epi, Rolli-Fahrer, Gallenblasen-OP 2003 mit Leber- und Bauspeicheldrüsenentzündung. Begeisterter Play-Station-Spieler und pubertierender Sonnyboy.
ich bekomme seitdem ich in Bonn umgestellt wurde auch mehr Anfälle als vorher, obwohl ich wieder die alte Medikation nehme. Dieses wöchentlich einen Tag wegen Anfälle flach liegen, ist auch nicht einfach und es ist schwer da Normalität im Alltag zu behalten. Ich sage oft Termine mit Freunden ab, kann nicht in die Uni gehen etc. Aber allein die Tatsache, dass ich mir Mühe geben trotz allem normal zu leben, gibt mir Kraft, um es weiter zu meistern. Ich hatte zudem eine sehr selbstbewusste Mutter, die mir da viel weitergegeben hat. Gerade bei Epilepsien muss man aufgrund von Vorurteilen der Gesellschaft auch ein "dickes Fell" haben, wobei ich da immer ein sehr gutes Umfeld hatte. Ich glaube insgesamt ist die Epilepsie eine Krankheit, die in vielen Situationen, obs jetzt Anfälle vor der Klasse sind oder Dinge tun auch wenn sie nicht ungefährlich ist, ein starkes Selbstbewusst- sein erfordert.
Wenn Du schaffst Deinem Sohn eine entsprechendes Selbstbewusstsein zu geben und er es schafft die Anfälle zu akzeptieren, ist das Wichtigste erreicht.
Was nimmt Dein Sohn denn für Medikamente?
Liebe Grüße
Charlotte _________________ Charlotte (1982): Sonderpädagogikstudentin, schwere Epilepsie, Asthma und diverse andere "Strickfehler"
Unser ganzes Leben gleicht einer Reise. Es kommt nicht darauf an, die Hindernisse zu umgehen, sondern sie zu meistern. (Augustinus)
im Moment nimmt René Keppra 1000 1xfrüh + 1xabends. Abends haben wir noch zusätzlich 200 mg Ospolot, das ist aber nur noch ein Rest vom Ausschleichen.
Wir haben bis jetzt
Timonil
Timox
Topamax
Lamictal
Ospolot
Keppra
Das mit dem Selbstbewußtsein ist so eine Sache. René hat davon eh recht wenig, und wenn ich ihm den Rücken stärke, wird er in der Schule wieder runtergeholt. Er hat eine "ältere" Rel.lehrerin, die duldet keinen Widersprcuh kein Aufmüpfen etc.
Und wenn eine Lehrerin sagt, dir helfe ich nicht, wenn du nicht biite, bitte sagst und der Junge muß hilflos warten bis ihn jemand von der Tagi sucht, ist das nicht gerade gut fürs Selbstbewußtsein.
Aber wir gehen jetzt 1 x wöchentlich zum Psychologen und ich hoffe, das bringt mit der Zeit etwas.
LG
Karin _________________ Karin (1957) + René (31.5.1991) ICP nach Sauerstoffmangel, Baby-BNS, seit 3 Jahren nicht einstellbare Epi, Rolli-Fahrer, Gallenblasen-OP 2003 mit Leber- und Bauspeicheldrüsenentzündung. Begeisterter Play-Station-Spieler und pubertierender Sonnyboy.
die Probleme mit den Lehrern in der Schule kenne ich aus meiner Schulzeit, da muss man wohl durch...
Zur Medikation ein paar Tipp. Es gibt ja kein Antiepileptikum auf dem Markt, das ich noch nicht genommen habe. Warum verschreibt euer Arzt Timox und Timonil. Das ergibt keinen Sinn. Timox ist ein Timonil-Nachfolgepräparat, das entwickelt wurde, weil man etwas brauchte was weniger mit anderen Medikamenten interagiert d.h. was besser kombinierbar ist. Es ist kein Unterschied zwischen Wirkung und Nebenwirkung bewiesen, sagte man mit in Bonn. Ich hatte als Kind Timonil und später Timox, die Wirkung und Nebenwirkung war die gleiche.
Wirkt Keppra bei euch? Keppra ist ein Antiepileptikum, das bei Leuten entweder gar nicht wirkt oder es wirkt super, etwas dazwischen gibt es anscheinend nicht, wurde mit in der KLinik gesagt. Wenn es nicht wirkt kann man es wieder absetzen. Ospolot soll ja eh raus oder? Und nach dem was Du an Anfallsfrequenz beschreibst, kann Keppra nicht "der Renner" sein.
Zum Thema Psyche. Du musst bei medikamentösen Umstellungen das Verhalten Deines Sohnes beobachten. Topamax ist dafür bekannt, dass es sich negativ auf die Psyche auswirken kann. Lamictal wirkt wieder eher stimmungsaufhellend und ist sogar unter einem anderen Namen als Antiedepressivum zugelassen. Sollen alles nur Tipps sein. Besprich mal mit Deinem Arzt, ob Keppra und Timonil Sinn machen. Man kann auch genauso gut Timonil rausnehmen und Timox mehr nehmen. Da muss man dadurch dass die Wirkstoffe so verwandt sind noch nichtmal aussschleichen, sondern nur z.B., 600mg Timonil durch 600mg Timox ersetzen.
Eins habe ich gelernt, wenn mit keinem Mittel Anfallsfreiheit zu erreichen ist, sollte man sich zum Ziel setzen, mit möglichst wenig Medikamenten möglichst den Besten Zustand zu erreichen, der möglich ist. Denn bei solchen medikamentösen Polytherapien (also mind. 3 Medis) machen viele Nebenwirkungen, die ein Kind in seiner Entwicklung erheblich beeinträchtigen können und evtl. würde weniger genauso viel bringen.
In Bonn lassen sie mich schon sehr viel selbst regeln, weil ich so gut bescheid weiß, meistens schlage ich vor, was wann ausprobiert werden soll. Mir hat bislang noch kein Arzt widersprechen können bei meinen Argumenten. Daher kannst mir schon vertrauen.
Liebe Grüße
Charlotte _________________ Charlotte (1982): Sonderpädagogikstudentin, schwere Epilepsie, Asthma und diverse andere "Strickfehler"
Unser ganzes Leben gleicht einer Reise. Es kommt nicht darauf an, die Hindernisse zu umgehen, sondern sie zu meistern. (Augustinus)
Hallo Charlotte,
oh je, da habe ich mich falsch ausgedrückt. Wir haben die Medis nicht zusammen, sondern hatten die nacheinander.
Bis jetzt Keppra + Ospolot.
Aber du hast recht, es ist nicht der Renner. Obwohl wir bei Beginn von Keppra 7,5 Wochen Anfallsfreiheit hatten (war eine Super-Zeit). Aber dann gings wieder los.
Ich werde jetzt noch die Ferien abwarten und wenn die Situation so bleibt, kann Keppra wieder raus. Obwohl es bei René keine NW zeigt. Nicht so wie bei Topamax oder Timonil und Timox. Da war er ziemlich gdämpft, hatte aber auch 4-6 Wochen Pause zwischen den Anfällen.
Manchmal wünschte ich, ich hätte einen Zauberstab und könnte die "Sch....-Epi" weg-hexen.
Ich sorg immer dafür, dass René auch Spaß hat. Gestern war es mit Super ICE (300 kmh) in München mit FED-Betreuerin. Das baut ihn dann auf.
Ich glaube, dass du Fachmann in eigener Sache bist und freue mich, dass due deine Erfahrungen mit uns teilst.
Danke
LG
Karin _________________ Karin (1957) + René (31.5.1991) ICP nach Sauerstoffmangel, Baby-BNS, seit 3 Jahren nicht einstellbare Epi, Rolli-Fahrer, Gallenblasen-OP 2003 mit Leber- und Bauspeicheldrüsenentzündung. Begeisterter Play-Station-Spieler und pubertierender Sonnyboy.
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