Guten Morgen, mein Sohn ist 9 Jahre alt und leidet an Epilepsie.
Nun durften wir eine glückliche anfallsfreie Zeit geniessen, leider kamen nun die Anfälle wieder. Neue Med. und und und. Ich erzähl ja nichts neues...seufz..
Vor einigen Tagen hatte Patrick einen grossen Anfall, seinen längsten seit seiner Geschichte. Dazu kam , dass er kaum geatmet hat; Lippen, Munddreieck, Finger wurden richtig blau.
Gott sei Dank haben wir die Situation ohne Notarzt in den Griff bekommen. Nun habe ich so meine Zweifel.. ob er vielleicht auch nachts krampft. Früher war sein Zimmer in direkter Nähe zum Schlafzimmer.. doch seit wir im Haus wohnen, ist er eine Etage von uns entfernt.
Patrick wirkt nie richtig ausgeschlafen, keine Konzentration.. u.s.w.
Nun möchte ich gerne ein Überwachungsgerät haben.
Und freue mich daher über jeden noch so kleinen Tip. Sei es nun bzgl. der Marke, dem Gerät, der Handhabung, Antragstellung und und und.
Vielleicht gibt es ja auch noch so eine Art Babyphon bzgl. der Alarmgebung ?
habt ihr nicht die Möglichkeit über die Kasse ein Epi-Care zu bekommen?
Informationen dazu findest du auch hier im Forum (Suchfunktion). _________________ LG Jaqueline
ICP - spast. Tetraparese, Kyphose
Freund: GM-Epilepsie (VNS-Träger)
für einen 9jährigen ist ein Pulsoxy meiner Meinung nach nicht so geeignet. Schon bei meinem 3jährigen ist es sehr schwierig, denn wenn er nachts aufsteht oder hampelt im Bett funktioniert es nicht. Elias hatte den Sensor am Fuß und hat die somit immer zertreten, dazu hat er dann das ganze Gerät hinter sich hergezogen Das gab dann gezeter da es ja in der Steckdose steckte usw.usw.Vielleicht ist es abermachbar das es am Finger angebracht wird bei so kleinen Kindern ?! Aber selbst das stell ich mir im Alltag nicht so einfach vor
Wir haben jetzt ein Epi Care (nun auch endlich richtig eingestellt ) Anfangs hatte ich da so meine Zweifel ob es funktioniert, aber ich hab es mir von den netten Menschen hier im Forum nochmal erklären lassen und nun ist es sensibel genug um Anfälle zu alarmieren und unempfindlich genug um die Rantereien in der NAcht zu tolerieren
Das könnte vielleicht, je nach Eurer Anfallssituation, was für Euch sein. Grand Mals werden auf jeden Fall bemerkt
LG INA _________________ Zwillingsjungs *2004 Y: gesund E: Dravet-Syndrom
Anmeldedatum: 09.01.2007 Beiträge: 24
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Verfasst am: 16.08.2007, 20:37 Titel:
Vielen Dank für Eure Anregungen.
Über das Epi-Care haben wir uns auch schon Gedanken gemacht.
Aber beim letzten Anfall war er mehr oder weniger steif.
Ich selbst hätte den Anfall ( wenn er nun im Bett gewesen wäre) nicht bemerkt.
Mir geht es vor allem um den Sauerstoffgehalt im Blut.
Wir hatten schon mal eín Pulsoxymeter von der Klinik, leider weiss ich nicht mehr von welcher Firma das Gerät war. Es war mit einem Fingersensor ausgestattet und hat sehr gut ( trotz seinen damaligen drei Jahren ) sehr gut funktioniert. Das ist nun aber auch sechs Jahre her, in der Zwischenzeit hat sich bestimmt viel getan.
Der Vorteil ist auch, dass man nicht an die Örtlichkeiten gebunden ist . Ob der junge Mann nun im Auto eingeschlafen ist.. oder bei Oma auf der Couch, oder eben damals im Buggy. Patrick wird kurz vor dem Anfall tachykard, daher haben wir so die Alarmgrenze eingestellt.
Tja, und so sind wir eben auf der Suche nach einen guten Pulsoxymeter.
wir arbeiten mit dem Nonin 9600 und den kann ich auch empfehlen. Auch wenn ich mich Inga nur anschließen kann, dass ich ein Oxy nicht als die idealste Lösung zur Anfallsüberwachung sehe.
Anmeldedatum: 09.01.2007 Beiträge: 24
Wohnort: Landkreis Karlsruhe
Verfasst am: 18.08.2007, 19:15 Titel:
Guten Abend,
das Gerät an sich soll nicht nur zur Alarmierung zwecks Anfall dienen. Sondern auch die Überwachung während eines Krampfel gewährleisten.
Was wäre denn die idealste Lösung ?
Epi-Care liefert für mich persönlich , einfach nicht die Informationen ,die mich während eines Grand Mal interessieren.
Es müsste eine Kombination aus vielerlei Geräte geben.
Akkustik, Selektion der Eigenbewegung,Erfassung der Vitalwerte.
Und das so mobil und so klein wie möglich.
Vielleicht auch noch so unauffällig wie möglich.
Glücklicherweise haben wir einen sehr spendalblen Hausarzt.
Habt Ihr eigentlich einen Ambu-Beutel bei Euch daheim , so für den schlimmsten Notfall ?
Manchmal denke ich , muss man alles im Hause haben ?
Wo hat es seine Grenzen ?
Zur Zeit bin ich dabei, alle Notfallmedikamente wieder aufzufüllen.
Diazepam, Chloralhydrat, Tavor, Rivotril.. irgendwie komme ich mir wie in einer Apotheke vor. Ganz zu schweigen, von den täglichen Medikamenten die so ein besonders Kind so nehmen muss. Versteht Ihr was ich meine ?
Allen wünsche ich noch einen schönen Abend, und noch ein schönes Wochenende.
wir haben ein sogenanntes "WernerGuard RW300" und sind damit zufrieden.
Wir benutzten es zur Anfallsdetetktion- klappt ganz gut. Ich hatte auch Angst, dass
in der Nacht etwas passiert, was wir sonst nicht mitbekommen. Das war auch schon
2 oder 3 mal so.
Allerdings ist der Alarm nicht wirklich laut- aber Du kannst das Babyphon bestimmt
gleich nebendran stellen. Du kannst Dir auch die letzten 2,5 min, 2,5h oder 24 h im
Verlauf anzeigen lassen.
Schlecht find ich allerdings die Batterien- halten nicht sehr lang. Auf der Fahrt in die
Klinik (15min) hat das Gerät schon ständig schlechte Batterien angezeigt. Obwohl wir
es zum ersten mal im Batteriemodus gebraucht haben...
Es hat eine Artefakt Unterdrückung, worauf unser Kinderarzt sehr großen Wert gelegt
hat - weiß ich aber nicht genau, was es ist.
Aber ees ist super klein und damit prima zu transportieren. Das war mir sehr wichtig.
Das wars von meiner Seite- sorry, wenn es etwas lang geworden ist...
Anmeldedatum: 09.01.2007 Beiträge: 24
Wohnort: Landkreis Karlsruhe
Verfasst am: 19.08.2007, 08:16 Titel:
Guten Morgen Yvonne , leider kam ich beim "googeln" nicht dem genannten gerät nicht weiter.
Gibt es vielleicht einen Oberbegriff für Euer Überwachungsinstrument ?
Wir haben kein Pulsoxy, sondern nen normalen Herz-Atem Monitor von Getemed.
Kimy krampft ja auch Nachts.....und ich würds ohne Monitor nicht merken.
Bei Grand mals steigt ihre Herzfrequenz enorm hoch.....unser Alarm steht bei 150.......recht tief eigentlich....aber so gibts auch Alarm wenn sie Nachts Fieber bekommt, da erhöht sich die HF ja auch.
Allerdings sehen wir halt keine Sättigung.......aber würde eh nix bringen.....hab weder Sauerstoff noch Ambubeutel.....wurde mir von 3 Ärzten "verweigert".......unterm Anfall soll man kein Sauerstoff geben, da es den Anfall unnötig verlängert.
Blaue Lippen sind laut unserem Arzt normal unterm Anfall.
Achte mal drauf obs unter den Finger- und Fussnägeln auch blau wird.....das sollte dann wohl nicht so gut sein.....
Naja.....mir wär auch wohler wenn ich im Notfall handeln könnte _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
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Das gab dann gezeter da es ja in der Steckdose steckte usw.usw.Vielleicht ist es abermachbar das es am Finger angebracht wird bei so kleinen Kindern ?! Aber selbst das stell ich mir im Alltag nicht so einfach vor 
