Mit Ergenyl ist Alyssia immer nicht Anfallsfrei! Leider keine Besserung, Arzt macht Dosierung höher, vielleicht wird besser?! Sie bekommt im Moment 3 mal-250 mg Chrono+ 1ml Trileptal(morgens) und 2ml(Abends). Aber Trileptal reduzieren wir immer wieder, weil nicht mehr hilft. _________________ Hemiparese.re
Porencephalie, Fokale Epilepsie mit generalisirung
Alyssia hat mit Trileptal 6 Monate keine Anfälle gehabt, danach nicht mehr geholfen( aber das ist bei uns so gewesen, das heist nicht dass bei alle so passiren würde)
Seit 20 Mai bekommt sie Ergenyl Chrono, trileptal reduzieren wir langsam, weil nicht mehr hilft. Mit ERgenyl ist auch nicht besser geworden. Spiegel ist 96! Leberwerte schlech geworden und ich weiss nich mehr weiter
Aber bei deine kleine hilft vielleich.
Ich wünsche euch ales gute
Liebe Grüße
Olga mit Alyssia _________________ Hemiparese.re
Porencephalie, Fokale Epilepsie mit generalisirung
hat sie denn außer den hohen leberwerten noch andere veränderungen, die in der packungsbeilage aufgeführt werden? weniger appetit, apathie, stärkere anfälle, wassereinlagerungen usw.?
also wenn alyssia weiterhin anfälle hat, solltest du den arzt mal fragen, ob nicht ein mediwechsel angebracht wäre. denn wenn sie weiterhin anfälle hat, also das ergenyl in dem sinne kein besserung bringt, plus dazu noch schlechte leberwerte, dann macht es ja eigentlich kaum sinn, es weiter zu geben.
ich finde, die meisten ärzte sind da etwas zu entspannt, in dem sie immer abwarten und beobachten wollen. solange keine gravierenden NW auftreten kann man das ja ruhig machen, aber wenn es dem kind schlecht geht...ich weiß nicht.
wo seid ihr denn in behandlung?
wir hatten ergenyl schon und haben damit keine guten erfahrungen gemacht. deswegen bin ich gerade bei valproat immer sehr skeptisch, wenn ich sowas lese.
rede noch mal mit dem doc und sag ihm, daß du angst hast! und die angst ist doch berechtigt, er soll mal in die packungsbeilage schauen.
vielleicht gibts da ja auch einen anderen arzt, mit dem du mal reden kannst.
oder du holst dir woanders eine zweite meinung dazu.
Hallo Olga,
ich verstehe nicht, warum die Ärzte, wenn das Ergenyl nicht hilft und die Leberwerte so schlecht sind, es nicht ausschleichen.
Meine Tochter hat erst seit kurzem Absencen-Epilepsie und bei ihr wurde Ende Juli auch mit Ergenyl chrono begonnen. Sie hat aber nach zwei Wochen massivste Nebenwirkungen gehabt (Wasseransammlungen im ganzen Körper usw.) Die Leberwerte waren aber merkwürdigerweise ok. Trotzdem wurde das Ergenyl innerhalb von drei Tagen abgesetzt. Nun bekommt sie Petnidan-Saft (Wirkstoff Ethosuximid)
Meine Tochter hatte zwar auch in der Zeit eine nicht erkannte Streptokokken-Infektion, die sicher mit zu dem schlechten Zustand mitgeholfen hat, aber die Ärzte sind sich schon sicher, dass auch das Ergenyl mit eine Rolle gespielt hat und wollten auf keinen Fall ein Risiko eingehen. Deshalb war klar, dass es abgesetzt wird.
Ich würde bei den Ärzten massiv darauf drängen, wenn die Leberwerte so schlecht sind und es gegen die Anfälle sowieso nicht hilft, dass das Ergenyl abgesetzt wird.
Liebe Grüße und alles Gute
Dagmar _________________ Dagmar mit Ehemann Michael, Simon (5/94), Benedikt (09/97, Syringomyelie, Inkontinenz, mittlerweile nur noch leichte Motorikprobleme), Miriam (01/2000, Absencen-Epilepsie)
also so entspannt wie Dein Arzt wäre unsere Ärztin nicht! Ich möchte keine Panik machen, aber wir bekommen auch Valproat (nicht Ergenyl, sondern Orfiril, aber der Wirkstoff ist identisch) und sollen genau auf solche Veränderungen (Appetitveränderungen, Schlappheit, Müdigkeit) genau achten und im Zweifelsfall lieber eine Blutkontrolle zuviel machen lassen.
Als Ergänzung zum Valproat nimmt Ole Biocarn-Tropfen, das ist das Vitamin Carnitin. Das meinte glaube ich auch Petra. Diese Tropfen sind nebenwirkungsfrei, sogar frei verkäuflich (wir bekommen es aber auf Rezept!) und wären auch der Mittel der Wahl, wenn es zu einem Leberabbau käme. Unsere Ärztin sagte uns, dass in den Fällen, in denen Valproat zum Tod führte, auch immer ein Carnitin-Mangel vorlag. Und in allen Fällen war es wohl so, dass man, hätte man frühzeitig reagiert (eben mit Absetzen des Valproat + hoher Dosierung von Carnitin), den tödlichen Ausgang hätte verhindern können. Das wusste aber z.B. unsere frühere behandelnde Ärztin scheinbar auch nicht, denn sie hat uns trotz unserer konkreten Nachfragen zu diesen Todesfällen weder auf diese Zusammenhänge hingewiesen, noch hat sie uns Biocarn verordnet.
Sprich Deinen Arzt da mal drauf an. Und zieh im Zweifelsfalle einen weiteren Arzt hinzu!
Insofern ist also Panik nicht angebracht, aber eine schnelle Abklärung!
Ganz liebe Grüße und viel Glück für Dich und die Kleine!
Nicole _________________ Ole, *17.12.2004 in SSW 35+4 per Kaiserschnitt wegen Fruchtwassermangel, Entwicklungsverzögerung, zentrale Koordinationsstörung, muskuläre Hypotonie (keine Rumpf-/Kopfkontrolle, Probleme beim Greifen...), Epilepsie, vor allem aber ne kleine Kicher- und Schmusemaus + Milena, *06.04.2008, kerngesund und rotzfrech
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Leider keine Besserung, Arzt macht Dosierung höher, vielleicht wird besser?! Sie bekommt im Moment 3 mal-250 mg Chrono+ 1ml Trileptal(morgens) und 2ml(Abends). Aber Trileptal reduzieren wir immer wieder, weil nicht mehr hilft.
