unsere Sophie-Selina hat mehrere Epileptische Anfälle täglich, teilweise auch ganze Kampfserien.
Meistens wirkt Sophie-Selina während und nach einem Anfall sehr abwesend/ weggetreten (rollt mit den Augen, ist nicht ansprechbar, etc.), aber seit kurzem weint und schreit sie ganz bitterlich während und nach den Anfällen.
Wenn sie aus dem Schlaf heraus krampft, Schläft sie nach dem Anfall oftmals
gleich weiter.
Wir fragen uns oft, ob sie die Anfälle teilweise bewusst mitbekommt??
Grüsse
Manuel _________________ Manuel (*1978) & Natascha (*1980) mit
Sophie-Selina (*12.2006), Hemimegalencephalie (rechts), Hemisphärektomie 08.2007 in Bethel/ Bielefeld, fokale katastrophale Epilepsie (seit der OP anfallsfrei), Spastik, entwicklungsverzögert
Nele Julia (*01.2009), gesund
es kommt darauf an, was für Anfälle und welche Epi-Form (Fokale oder Generalisierte Epilepsie) sie hat. Bei fokalen Anfällen, also Anfälle die sich nur im epileptischen Herd abspielen und nicht das ganze Gehirn betreffen, bleibt das Bewußtsein meist erhalten. Mein Sohn hat fokale und komplex-fokale Anfälle und bekommt, wenn er nicht sekundär generalisiert (Anfall breitet sich über das gesamte Gehirn aus), alles mit.
Andererseits kann das Schreien auch Teil des Anfalls sein (Initialschrei) - damit kenne ich mich aber nicht aus.
was für eine genaue Epilepsie Sophie-Selina hat wissen wir gar nicht! (hört sich vielleicht etwas blöd an?!)
Bei Sophie-Selina ist die komplette rechte Hirnhälfte betroffen... Die linke Hirnhälfte ist laut EEG ohne Anfalls Tätigkeit. Beim MRT stellte man fest, dass die rechte Hirnhälfte total Fehlgebildet ist, daher ihre Anfälle.
LG _________________ Manuel (*1978) & Natascha (*1980) mit
Sophie-Selina (*12.2006), Hemimegalencephalie (rechts), Hemisphärektomie 08.2007 in Bethel/ Bielefeld, fokale katastrophale Epilepsie (seit der OP anfallsfrei), Spastik, entwicklungsverzögert
Nele Julia (*01.2009), gesund
Hallo,
ich habe mich das auch oft gefragt, hatte einen Kollegen auf der Arbeit (lange vor Janas Geburt), der einfach so umfiel, einen epileptischen Anfall hatte und sich danach an nichts erinnern konnte.
Bei Jana hatten wir viele verschiedene Erscheinungsformen. Früher hat sie nach den Anfällen geweint, heute fängt sie sofort danach an zu lachen und grinsen und ist so fröhlich wie sonst nie. Wir haben immer den Eindruck, als ob sie etwas schönes während des Anfalles sehen würde.... Wäre ja schon etwas aufbauend, denn alles andere um den Anfall herum ist ja immer sehr traurig.
Richtig erfahren werden wir es wohl nie.
Lieben Gruß
Petra _________________ Petra, Michael, Jana (02.02.01 - 14.01.09) Hirntumor + -infarkte, Neurofibromatose Typ 1, Makrocephalie, Epilepsie, Verlust rechtes Auge mit 1,5 Jahren wg. Glaukom, spastische Hemiparese links, Hirnatrophie. Fotos unter http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=9824 + http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=4282
also bei einfach fokalen Anfällen bleibt das Bewusstsein meist erhalten. Bei primar generalisierten und komplex fokalen mit sekundärer Generalisierung nicht. Und dass ihr die genaue Anfallsart noch nicht habt, ist gar nicht selten. Bei meinem Freund ging man bis dieses Jahr (und er ist 26!) von einer primär generalisierten Epilepsie aus und erst jetzt wurde die Diagnose geändert (siehe Signatur). Er war also bis heute fehldiagnostiziert, was die Behandlung sehr erschwert (er ist nicht anfallsfrei). Wir hoffen, dass mit der richtigen Diagnose nun eine Besserung eintritt. Er bekommt bei den Anfällen überhaupt nichts mit. _________________ LG Jaqueline
ICP - spast. Tetraparese, Kyphose
Freund: GM-Epilepsie (VNS-Träger)
das lachen und grinsen kennen wir auch von Sophie-Selina (ich hatte es vergessen im ersten Beitrag zu erwähnen).
Wenn ihr Anfall vorbei ist, fängt sie auch ab und zu an zu grinsen und holt einmal tief Luft, als würde sie sich freuen das es vorbei ist.
LG _________________ Manuel (*1978) & Natascha (*1980) mit
Sophie-Selina (*12.2006), Hemimegalencephalie (rechts), Hemisphärektomie 08.2007 in Bethel/ Bielefeld, fokale katastrophale Epilepsie (seit der OP anfallsfrei), Spastik, entwicklungsverzögert
Nele Julia (*01.2009), gesund
Ich versuche es mal aus der Sicht von einer Person mit EPI Anfällen, resp. aus sicht meiner Eltern. Sie haben das Gefühl, dass ich den Anfall mitbekomme irgendwie. Ich bekomme eine riesen Panik in mir drinnen während des Anfallls, wenn die Atmung aussetzt. Gleichzeitig kann man auch beobachten, dass ich mich ein wenig beruhige wenn mir die Personen zufühlen geben das sie da sind.
Dies passiert obwohl ich das Bewusstsein komplett verliere und auch die Atmungaussetzt. Kennt ihr sowas auch?
unsere Tochter merkt, wenn sie einen Anfall bekommt. Meist wendet sie sich mir zu bzw. läuft noch auf mich zu, wenn ich in ihrer Nähe bin..... und schaut durch mich hindurch. Sie sucht direkt den Blickkontakt und fängt dann an zu starren. Ich nehme sie dann in den Arm und halte sie. Diese Anfälle dauern nur Sekunden. .
Sie sagt dann zwar hinterher meist: "Jetzt hatte ich einen Anfall." Vom eigentlichen Anfall bekommt Lisa aber nichts mit.
LG
Iris _________________ Lisa (06/90) Double-Cortex-Syndrom, Intelligenzminderung, Epilepsie, Skoliose
Anmeldedatum: 09.01.2007 Beiträge: 24
Wohnort: Landkreis Karlsruhe
Verfasst am: 18.08.2007, 19:50 Titel:
Guten Abend, früher bekam Patrick alles mit.
Eben auch unsere Emotionen, Ängste... Als wir das registrierten, versuchten wir so ruhig wie möglich auf einen Krampf zu reagieren. Und siehe da, auch Patrick wurde nach einem Anfall "gelassener".
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