Julian hat seit kurzem ein Trachiostoma und eine PEG. Mit der PEG hat er jetzt riesen Probleme. Das Loch ist mitlerweile doppelt so groß und trotz Blockung kommen immer wieder massig Nahrung- und Magenreste am Schlauch vorbei, so daß er zur Zeit nur über die Infusion ernährt werden kann. Außerdem hat er vermutlich durch die PEG eine Infektion mit einem Entzüdungswert von 25!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! und 40 Grad Fieber , so daß er zeitweise Beatmet werden mußte, das war schon seit 4 Monaten nicht mehr notwendig. Jetzt waren wir so froh, dass wir uns endlich zu dieser OP durchringen konnten und jetzt dass. Wer hat ähnliche Erfahrungen mit der PEG? Kommt das öfter vor oder ist Julian nur wieder derjenige der hier geschrien hat? _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
Hallo Andrea,
das hört sich ja schlimm an..
Anne hat die PEG Sonde seit Juli , so viel Erfahrung haben wir noch nicht.
Was sagt der Arzt????
ich wünsche dem Julian gute Besserung..
LG
Rosa _________________ Rosa(1966)mit Anne(11.2000) Mikrocephalie, Epilepsie, Skoliose eine glückliche Maus seit 7.07 PEG
und Laura(6. 2003) gesund
die Ärzte wissen nicht genau, ob die Infektion von der PEG kommt, aber die Vermutung liegt nahe. Die Ärzte meinen, dass sie nur darauf warten können, dass die Haut sich endlich um den Schlauch schließt, damit nichts mehr vorbei kann. Zunähen kann man dass wohl nicht. Hattet ihr gar keine Probleme? _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
Hallo Andrea,
es ist noch gerötet, mal mal weniger...
Ich drücke Euch die Daumen, daß es besser wird
LG
Rosa _________________ Rosa(1966)mit Anne(11.2000) Mikrocephalie, Epilepsie, Skoliose eine glückliche Maus seit 7.07 PEG
und Laura(6. 2003) gesund
alles gute für euren Kleinen!!!!!!!
lg,
Kerstin _________________ Kerstin (*1971) mit Benjamin (*12/03), Cerebralparese, Entwicklungsverzögerung, Mikrozephalie, Wahrnehmungsstörung, Dystrophie bei Eßstörung, Schlafstörung, posttraumatische Belastungsstörung, aber ein zufriedener, fröhlicher Kerl, PEG seit 4/07,
Leider kenn ich das Problem - wir haben bei einem Jungen in der Gruppe seit 1,5Jahren das gleiche Problem. Vor Kurzem haben wir einen Gastrotube bekommen - mit der größten Schlauchdicke die möglich ist. Momentan ist es etwas besser - Nahrung läuft nur noch selten am Stoma vorbei raus. Lt. unserem Arzt in der Kinderklinik liegt es bei dem Jungen am schlechten Bindegewebe + zusätzlichen Entzündungen des Stomas (lt. Ernährungsberaterin vermutlich MRSA-Keim in der Wunde - von Außen jedoch nicht nachweisbar) - es wird immer weiter. Wir versuchen auch in 14täg. Abständen den Kanal Mit NaCl 5,85% zu säubern, damit dich der Kanal etwas verengt - hilft aber nur kurzzeitig minimal und darf keinesfalls dauerhaft angewendet werden.
Aussage unseres Arztes - sollte sich dias Stoma weiter weiten, werden wir um eine neue PEG mit neuer Einstichstelle nicht drumrumkommen.
Schade dass ich dir keine Tipps dazu geben kann - aber wenn es dich tröstet: Du bist nicht allein mit dem Problem
Lg, Carolin _________________ Carolin (03/80), Erzieherin in Wohngruppe für Schwerst-Mehrfachbehinderte Kinder und Jugendliche
Im Gedenken an Oliver (+2004), Tobias (+2009) und Jacqueline (+2010) - "Ihr seid nicht mehr da, wo ihr wart, aber ihr seid überall wo ich bin!"
auch wir hatten große Probleme mit der PEG. Unser Kleiner hatte sie im Mai bekommen, und war wegen div. Entzündungen mit Fieber und und und im KH. Auch bei uns ist/war nicht klar, ob die Infektionen von der PEG kamen oder nicht. Auch sagten sie uns im KH immer wieder, dass es mal mehr, mal weniger lang dauern kann, bis die PEG i.O.ist. Es kommt anscheinend auch drauf an, wie aggressiv die Magensäure ist, kann wohl unterschiedlich sein.
Nachdem unser Mini letztins wieder im KH war, ist die Entzündung noch stärker geworden. Festgestellt hatte ich, dass sie im KH die äußere Platte nicht fest genug fixieren, und das war vermutlich auch der Grund für die immer wieder kommenden Entzündungen. Auch hatte er anfangs eine andere außere Halteplatte, die ist jetzt gewechselt worden. Wir haben jetzt die herkömmliche weiße mit dem blauen Festklippteil, wo die PEG reingelegt wird. Und ich habe die Entzündung folgendermaßen wegbekommen, und seit fast 4 Wochen Ruhe.
Ich habe nachts immer BetaSalbe ringsum die PEG, anschließend eine TracheostomaKompresse, (aus dickerem schaumstoffartigem Material, müsstest du event. haben) Platte drauf, und mit Pflaster fixiert , entweder rechts oder links an der Kompresse, ich wechsle auch die Seiten wo der Schlauch baumelt täglich. Und ich fixiere dann den Schlauch auch nochmal nach vielleicht so ungefähr 4-5 cm. So hat der Schlauch auch nicht die Möglichkeit schon an der Ein/Austrittsstelle hin und herzuwackeln. Tagsüber mach ich das Gleiche nur ohne Salbe, und mit MetallineKompressen. Und jetzt endlich haben wir Ruhe! GsD. Und seit die Entzündung weg ist, nehme ich nur noch Metalline. Die PEG Stelle sieht jetzt prima aus, auch wächst mom. kein wildes Fleisch mehr, und es ist so zugewachsen, dass so gut wie kein Mageninhalt oder Säure raustritt.
Ich hoffe, ich hab es so einigermaßen verständlich geschrieben, wenn nicht, melde dich einfach bei mir,vielleicht probierst Du es ja mal so aus. Und sobald ich denke, es könnte kritisch werden, dann starte ich wieder das volle Programm.
Ich wünsche Dir viel Erfolg und Julian eine Gute Besserung.
LG Bettina59
Hallo Ihr Lieben
Sven hatte seine PEG im Alter von 5 monaten bekommen und ich müsste lügen wenn es probleme gab ,wir haben es nie abgedeckt oder Pflaster drauf geklebt wenn Sven gebadet wurde ,es war immer alles frei ,haben aber jeden morgen die Stelle mit Octenisept gereinigt und getrocknet wenn nötig sind wir auch mit dem Fön drüber gegangen .Hier und da war es mal ein wenig krustig aber das konnte man so gut wegmachen ,
Nach ca. 2,5 jahren hatte Sven dort immer Schmerzen und das Ende vom Lied war das innen sich zwischen der Halterung und magenwand ein Geschwür gebildet hat .
Sven bekam darauf hin einen Button ,bis jetzt ist alles ok.
Ich wünsche Euch alle Gute und das ihr gut zurecht kommt.
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