Verfasst am: 09.08.2007, 13:37 Titel: Wie oft Blutkontrollen bei medikamentös behandelter Epil.?
Hallo ihr Lieben,
ich habe vorhind gadacht ich steh im Wald....
Elias hat letzte Woche Blut abgenommen bekommen, da ich die Befürchtung hatte, Elias hätte Keppra zu konzentriert genommen. Ich habe dem Arzt auch geschrieben, daß ich Angst hätte, das könnte organische Folgen haben. Also bekam Elias gleich zwei Tage später ein Blutabnahmetermin.
Jetzt hat dieser Arzt nur die Spiegel kontrolliert. Ich warte seit Tagen auf die Ergebnisse des Butbildes. Ich habe ihn heute nochmal danach gefragt, weil er mir nur die Spiegel durchgegeben hatte. Er hätte auf meinem Wunsch hin nur die Spiegel überprüft.
Also langsam habe ich das Gefühl dieser Mann wird senil. das ist doch echt komisch. Wenn Elias schon gepiekst wird dann macht man doch gleich ein Blutbild mit oder?
Ich hätte jetzt so gerne eine Abklärung der organischen Seite gehabt, weil Elias jetzt ja zwei Medikamente bekommt. Seit Mai hat er die Zieldosis von Keppra. Wir hatten zwar schonmal im Juni ein Blutabnahmetermin, aber da konnte ein anderer Arzt nicht alles bestimmen, weil das Blut so schnell geronnen ist (schon bei der Abnahme).
Soll ich jetzt nochmal einen Termin ausmachen? Unser Arzt geht jetzt wieder in Urlaub und ich müßte zu einem anderen. Wie oft laßt ihr das Blut überprüfen?
Es ärgert mich total, daß das jetzt so blöd gelaufen ist. Aber wieso bestimmt der nur die Spiegel?
LG Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
das verstehe ich auch nicht.
Also bei Jonas wird so alle 3 Monate oder bei Auffälligkeiten häufiger Blut genommen.
Mit den Spiegeln wird IMMER automatisch ein großes Blutbild mitgemacht.
Gerade bei den Epi-Medikamenten sind doch auch die Leberwerte und einige andere von Bedeutung.
Bei uns ist es auch so, wie Jutta geschrieben hat. Kontrolle alle 3 Monate oder bei Auffälligkeiten, und es wird IMMER ein großes Blutbild mit gemacht!
Das ist wirklich äußerst blöd gelaufen.... Der arme Elias....
GLG Anja _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
Bei uns wird auch immer Blutbild mitgemacht... _________________ LG
Anja+ Felix
8 Jahre frühkindlicher Autismus mit v.a Intelligenzminderung ,bronchial Astma, Infekt Krämpfe,hypoton aber ein Sonnenschein
und Julia 2,5 Jahre hypoton, globale Entwicklungsverzögerung
es nervt mich total . unser arzt meint jetzt er würde nicht nochmal pieksen, um ihn nicht zu traumatisieren, weil er eh schon immer so oft blut abgenommen bekommt. tolle ausrede....
nun elias gehts nicht schlecht, aber ich hätte gerne endlich mal wieder ein vernünftiges blutbild gehabt. das letzte lieferte ja auch schon nicht alle werte!!!
aber elias hat diesmal schon angefangen zu weinen als wir nur auf das labor zugelaufen sind. er hat sofort gewußt, was jetzt kommt. das hat mir so leid getan. er haßt blutabnahme.
ich konnte zumindest diesmal erreichen, daß er nicht wieder im kopf gestochen wird, sondern diesmal im arm. wenn er liegt fühlt er sich total ausgeliefert und weint ganz schrecklich! an der hand kann er wenigstens sehen, was passiert.
lg petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
wir kontrollieren alle 3 Monate und dann alles. WEnn Auffälligkeiten sind, auch zwischendurch. Aber es ist noch niemals vorgekommen das nur der SPiegel abgenommen wurde, das ist wirklich komisch
Und wieso nehmen die Blut aus dem Kopf ich bin schockiert
Das gab es bei uns einmal und das war im Status da er einen venösen Zugang benötigt hat, davon hat er nichts mitbekommen. Das würd ich nicht zulassen, keinesfalls.... Elias mag die BE zwar auch nicht, aber er sieht was los ist, wir machen immer Späße über die Roten Tropfen Er findets dann auch lustig. Ich muß sagen das ich aber auch nicht jeden ranlasse. Die Arzthelgferin unserer Kinderärztin dürfen das nicht mehr, die haben vielleicht ein Blutbad hinterlassen Da fahre ich lieber einige Kilometer mehr undweiß das es gekonnt wird
Ob Euer Arzt vielleicht geschludert hat? Es ist jedenfalls sehr ungeöhnlich wie ich finde....
Viele liebe Grüße nach München
INA _________________ Zwillingsjungs *2004 Y: gesund E: Dravet-Syndrom
Was sollte denn kontrolliert werden? Bei Keppra muss man ja immer mal nach den Leberwerten auch schauen, wie bei fast allen Antiepileptika. Aber sonst? "Wenn Elias schon gepiekst wird dann macht man doch gleich ein Blutbild mit oder?" Verändert es was am Blutbild? Wir hatten (noch?) kein Keppra, sodass ich mich da noch nicht in die Nebenwirkungen eingelesen habe.
"aber ich hätte gerne endlich mal wieder ein vernünftiges blutbild gehabt. das letzte lieferte ja auch schon nicht alle werte!!!"
Was meinst Du damit denn? Ein Blutbild besteht aus den verschiedenen Zellen, die das Blut darstellen, rote, weiße, Blutplättchen und dem Hämoglobin. Was hat denn gefehlt?
Wir kontrollieren vielleicht alle 6-12 Monate mal Werte, außer es ist irgendwas auffällig. Ich wüsste auch nicht, warum man das häufiger machen sollte. Da wird dann nur der Spiegel und Leber- und Nierenwerte bestimmt (was beim Topamax evtl. Probleme macht)
Am Kopf gestochen werden finde ich sogar besser, weil es dort einfacher ist und gleich klappt. Aber das geht ja meist nur, wenn die Kinder noch klein sind. Nur Linn hatte von Anfang so viele Haare, dass es nicht ging. So hatte sie nicht selten mehrere Versuche am Arm oder an der Hand, bis es klappte. Aber Elias ist doch auch schon zu groß dafür, denke ich?
Am besten sprichst Du es beim nächsten Mal vorher an, ob nicht noch was mit kontrolliert werden muss, wenn man schon einmal Blut abnimmt. Ich finde es nicht verwerflich, die Menge an Blut so klein wie möglich zu halten und nur das zu untersuchen, was gerade interessant ist.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
ich finde es schon blöd, wenn der Arzt nicht das bestimmt, was möglich ist, wenn Elias schon Blut abgenommen bekommt. Blutabnehmen läßt ja keiner gerne über sich ergehen. Zumal ich dem Arzt in einer mail vorher noch geschildert habe, um was es ging, denn um die Gabe von Keppra, die vielleicht zu konzentriert erfolgte. Ich habe extra noch gefragt, ob es organische Folgen haben könnte! Also wollte ich auch eine organische Abklärung sprich Leberwerte usw.....
Zudem nimmt Elias Keppra erst seit kurzem. Zumindest in der Zieldosis, also wäre eine Blutkontrolle nochmal besser. Er nimmt ja noch nicht so lange zwei Medikamente. Keppra wird auch über die Nieren verstoffwechselt, also wäre diese Überprüfung auch gut gewesen. Bei der Eindosierung von neuen Medikamenten prüft man doch immer engmaschiger!
Mit "vernünftigen" Blutbild meinte ich ein vollständiges! Beim letzten Mal im Juni konnten nicht alle Werte bestimmt werden, weil das Blut schon bei der Abnahme geronnen ist. Jetzt wäre mal wieder ein vollständiges Blutbild mit allen Werten gut gewesen.
Keppra kann auch Veränderungen am Blutbild machen. Bei einer der ersten Blutbildbestimmungen zu Anfang der Keppraeindosierung hatte Elias nämlich mal eine Veränderung der Trombozythenzahl.
Ich finde es deshalb so ärgerlich, weil ICH darauf achten muß, daß alle Werte bei der Blutabnahme bestimmt werden. Aber ich bin kein Arzt. Die Verantwortung trägt der Arzt und nicht ich. Ich will und kann die Verantwortung nicht übernehmen, wenn der Arzt Werte vergißt. Dafür gehe ich doch zum Arzt oder?
Elias ist schon ziemlich traumatisiert vom Blutabnehmen. Das ist jedesmal Horror für ihn. Er bekam einmal Blut im Sitzen abgenommen (von der normalen Kinderärztin). Da hat Elias keinen Ton gesagt. Erst wenn er sich so hilflos hinlegen muß und andere halten ihn fest, dann weint er ganz furchtbar. Und er hat schon sehr viele Blutabnahmen gehabt!
LG Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
Ich habe extra noch gefragt, ob es organische Folgen haben könnte! Also wollte ich auch eine organische Abklärung sprich Leberwerte usw.....
ich vermute, sowas musst Du klar dazu sagen. Lass ihn nicht durch Zufall das richtige verstehen! Ehrlich.. ich gehe auch so vor, ich sage öfter mal, was ich haben will und frage, ob das nicht sinnvoll sein könnte und dann wird es ein Gespräch
Der Begriff "Blutbild" ist festgelegt, so wie ich es oben schon geschrieben habe. http://de.wikipedia.org/wiki/Blutbild Dazu gehören keine Leber- oder Nierenwerte! Es gibt auch nichts vollständiges, sondern es sollte immer eine Abnahme und Untersuchung von dem erfolgen, was interessiert. Man braucht auch für verschiedene Untersuchungen unterschiedliche Röhrchen. Die sind entweder mit Stoffen beschichtet oder haben eine Flüssigkeit drin. Z.B. wären Blutbild und Kreatinin (ein Nierenwert) schon 2 Röhrchen. Und wenn man viele Dinge untersuchen will, braucht man auch viel Blut. Das will ich nicht für Linn.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
ich könnte ja verstehen, wenn der Arzt irgendeiner gewesen wäre, der Elias nicht kennt. Aber dieser Arzt betreut Elias seit den ersten Tagen seiner Epilepsie. Er müßte wissen, was man überprüfen sollte. Er hat noch nie "nur" die Spiegel bestimmt.
Es war sicherlich ein Mißverständnis, aber es ärgert mich einfach, weil ich von der Überprüfung aller Werte ausgegangen bin. Er hat ein ganz bestimmtes Schema, daß er immer abprüft. Das sind immer die selben Werte (Leberwerte usw.). Er hat also fetsgelegte Parameter, die immer bei Elias überprüft werden. Normalerweise! Was will ich nur mit dem Spiegel? Habe auch noch nie davon gehört, daß jemand nur Blut abgenommen bekommen hat wegen der Spiegel.
Nun es ist jetzt schief gelaufen. Jetzt weiß ich auch, daß ich jedesmal dazu sagen muß, was überprüft werden soll! Aber das hört sich dann immer so "klug" für die Ärzte an. Die bekomme ja sowieso schnell einen Hals oder denken man stelle ihre Kompetenz in Frage, wenn man ihnen ins Handwerk pfuscht. Dieses Erfahrung habe ich schon zur Genüge gemacht, V.a. mit diesem Arzt!
Ich habe mich auf den Arzt verlassen bzw. ich bin davon ausgegangen, daß klar ist, was bestimmt wird. Aber es zeigt mal wieder, da? man sich darauf eben nicht verlassen kann.
LG Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
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Er findets dann auch lustig. Ich muß sagen das ich aber auch nicht jeden ranlasse. Die Arzthelgferin unserer Kinderärztin dürfen das nicht mehr, die haben vielleicht ein Blutbad hinterlassen 
