IgA-Mangel

Simone-Katharina · Verfasst am: 09.08.2007, 07:38 Titel: IgA-Mangel

Hallo an alle,

bei meiner Tochter wurde ein IGA Mangel festgestellt. Embarassed

Alle anderen Werte sind zwar grenzwertig, aber o.k.
Nun hat mein Immunologe gesagt, das man daran nichts ändern kann und eben nur symptomatisch behandeln kann. Auch im Forum hier habe ich eigentlich nichts anderes entdeckt, aber... das kann doch nicht die Lösung sein.
Pauline ist nicht vier Wochen am Stück infektfrei. Hat alles von Bronchitis, Mittelohrentzündung, Angina, Lungenentzündung, Magen-Darm etc. und das alles mit nur kurzen Abständen. Crying or Very sad

Jeder sagt einem viele Infektionen seien normal, ich finde das hier aber wirklich nicht mehr im normalen Bereich. Sie nimmt 1 -2 mal im Monat Antibiotikum.
Damit machen wir doch das bisschen Immunsystem noch weiter kaputt, als es nicht schon ist. Im Frühherbst soll sie dann ein Dauerantibiotikum bekommen, damit sie nicht krank wird ( Das ist doch utopisch). Evil or Very Mad

Da pumpe ich mein Kind damit voll, damit es nicht krank wird, aber Antikörper kann sie dadurch auch nicht aufbauen...
Das kann doch nicht die Lösung sein
Hab gerade ein richtiges wirrwar in meinem Kopf
Simone

Esther69 · Verfasst am: 09.08.2007, 22:06 Titel:

Hallo,

bei meinem Sohn (jetzt 5 Jahre) war es die ersten vier Jahre genau so. Erst jetzt wird es langsam besser. Gegen die Mittelohentzündungen (nach 30 habe ich aufgehört zu zählen) half nur eine OP, bei der die Polypen entfernt wurden. Was bei uns gut geholfen hat, waren die Aufenthalte an der Nordsee, möglichst vier Wochen und jedes Jahr. Aber vor dem Winter graut mir trotzdem noch. Ich sehe aber, das er allmählich stabiler wird. Von der Schule haben wir ihn noch ein Jahr zurückstellen lassen, da er im Winter doch noch so oft krank ist, daß er sonst zu viel verpassen würde. Die Antibiotika haben wir auch sehr häufig, bei meinem Sohn kommt noch ein Herzfehler hinzu der eine Endokarditisprophylaxe nach sich zieht. Da wäre es viel zu gefährlich darauf zu verzichten.
Insofern habe ich keine Patentrezepte außer durchhalten und versuchen abzuhärten, wenn es gerade irgend möglich ist.
Deine Tochter ist erst drei, da war es bei uns auch ganz heftig, aber es muß nicht so bleiben. So mit fünf, sechs Jahren werden die meisten Kinder stabiler. Soviel ich gehört habe, kann ein IgA Mangel auch auf ein erschöpftes(?) Immunsystem hindeuten und später von selber wieder verschwinden.

Esther

Leonie · Professional Anmeldedatum: 26.07.2004 Beiträge: 311

Hallo Simone,
ich persönlich habe sehr gute Erfahrungen mit der Dauerantibiose gemacht! Für mich ist es sinniger ein Antibiotikum dauerhaft niedrig dosiert zu geben, als ständig mit dem Hammer zuzuschlagen. Habt ihr Kontakt zur DSAI?
In welcher Immundefektambulanz seid ihr in Behandlung?
Was macht ihr um das Immunsystem zu stärken?
Viele Fragen und Grüße
Leonie

Simone-Katharina · Verfasst am: 10.08.2007, 07:09 Titel:

Hallo Leoni,
wir sind im UKE Hamburg in Behandlung. Für das Immunsystem tun wir im Moment noch gar nichts, da die Diagnose noch sehr frisch ist, und der Immunologe sagt, ich soll erst einmal bis zum Frühherbst warten.
Wir fahren aber in vier Wochen nach Norderney auf Reha.
Kontakt zur DSAI habe ich nicht.

LG Simone

erihatti · Verfasst am: 10.08.2007, 07:20 Titel:

hallo... ich habe keine Erfahrung mit der dauer Antibiose, obwohl mein großer sehr zu infekte neigt. Meistens auch nicht mehr als 4 Wochen, meistens wegen seinen Allergien.
Würde irgendwas homöopathisches bei ihr helfen?

Simone-Katharina · Verfasst am: 10.08.2007, 08:31 Titel:

Hallo Erika,

mit der Homöopathie ist das mir so eine Sache. Eigentlich halte ich nichts davon, bzw. bin nicht überzeugt. Noch glaube ich an die Schumedizin. Vielleicht bin ich mal an dem Punkt, wo ich dér Meinung bin, dass Homöopathie auszuproieren ist.

Ich selbst habe damit keine guten Erfahrungen, was natürlich nicht heisst, dass es bei Pauline anders sein könnte

LG Simone

Leonie · Professional Anmeldedatum: 26.07.2004 Beiträge: 311

Hallo Simone,
wie wenig IgA hat deine Tochter denn? Und waren alle anderen Werte okay? Ist auch auf Antikörperbildungsstörungen untersucht worden?
Homöopathie usw. müsst ihr einfach austesten.
Ribomunyl hilft bei Kindern in Paulines Alter wohl ganz gut. Ist auch nicht homöopathisch.
Viele Grüße
Leonie

Simone-Katharina · Verfasst am: 11.08.2007, 07:32 Titel:

Hallo Leonie,

der IgA Wert liegt unter dem meßbaren Bereich. Ob auch auf Antikörperbildungsstörungen untersucht wurde, weiß ich nicht genau, denn mit den ganzen Abkürzungen kenne ich mich nicht gut aus.
Wie gesagt alle anderen Werte sollen grenzwertig, aber o.k. sein. Muss mich da ja auf den Immunologen verlassen, denn was ist schon normal.
Meine KiÄ ist ab Montag wieder aus dem Urlaub zurück, da werde ich mal mit dem Bericht hingehen, und hören was sie dazu sagt. Vielleicht kann sie mir das dann auch noch mal genauer erklären...
Ich hoffe, das die Reha auf Norderney was bringt, denn sie liegt schon wieder mit Angina flauch und kommt trotz Antibiotikum nicht so recht auf die Beine. Liegt nur so auf dem Sofa rum, will aber heute mit meinen Eltern nach Spanien fahren.
Nun ja, im Urlaub ging es ihr bisher immer blendend. Hoffen wir das auch dieses Mal...

LG Simone

Simone-Katharina · Verfasst am: 13.08.2007, 20:35 Titel:

Hallo,

muss mir mal wieder ein wenig Luft lassen...
Heute kam meine KiÄ aus dem Urlaub zurück. War dann auch gleich mit dem Bericht aus dem Krankenhaus bei ihr, um mir das alles noch mal in Ruhe und aus Ihrer Sicht erklären zu lassen. Bin nun irgendwie noch gefrusteter als vorher.

Sie hat mir natürlich nichts anderes gesagt, als ich schon vorher wusste bzw. mir selbst zusammengereimt habe. Man kann eben nichts machen ...IgA bildet sich nicht nach... bei jedem Virus Antibiotikum... ist halt so... vielleicht verwächst es sich bis zum Schulalter... warten wir mal den Frühherbst ab... vielleicht hat sie noch Helicobacter Bakterien im Stuhl, dann müssen wir sowieso ein stärkeres Antikiotikum nehmen... DAS ALLES WOLLTE ICH NATÜRLICH NICHT HÖREN !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Crying or Very sad

Ach, ich weiß eigentlich auch nicht, was ich hören wollte. Noch vor ein paar Monaten habe ich peplärrt, dass ich endlich eine Diagnose bekomme, dann weiß ich das ich keine hysterische Mutter bin bzw. mir alle Krankheiten meiner Tochter einbilde... und nun habe ich diese Diagnose und bin noch unzufriedener als vorher. Ich komme mir so hilflos vor und den Ärzten ausgesetzt. Ja, ich vertraue ihr sehr... aber ....
In den letzten Monaten sind die Infekte noch häufiger geworden. Sicherlich nicht mehr gar so schwerwiegend, dafür aber nicht vier Wochen infektfrei. Wenn das so weiter geht, wie überstehe ich dann den Winter mit ihr, wenn sie schon in diesem Sommer 2 -3 mal im Monat schlapp macht.
Ich fühle mich in einer Sackgasse und weiß nicht mehr was richtig oder falsch ist

Danke für Eure offenen Ohren bzw. Augen

Simone Sad

Leonie · Professional Anmeldedatum: 26.07.2004 Beiträge: 311

Huhu Simone,
oh mann, das ist ja echt großer Mist Rolling Eyes

Was ich nicht verstehe ist, warum ihr bei jedem Virus ein Antibiotikum geben sollt. Quasi als Prophylaxe?
Ich fahre ganz gut mit der Dauerantibiose in sehr niedriger Dosierung. Seitdem bekomme ich auch mal wieder ´ne normale Erkältung, statt direkt irgendwas "Richtiges".
Wenn du willst, kannst du mich mal per PN kontaktieren, kontaktiere mich doch mal per PN, dann schicke ich dir mal meine Telenr. Was Infekte betrifft bin ich inzwischen selbst Expertin Wink

Viele Grüße
Leonie