Verfasst am: 03.08.2007, 21:00 Titel: Probleme mit d. älteren Tochter wegen Behind. d. jüngeren
Hallo und Guten Abend!
Ich bin relativ neu hier. Ich habe mich angemeldet, als feststand, daß mit unserer jüngeren Tochter "etwas nicht stimmt". Das war - denke ich im April/Mai!
Mittlerweile haben wir 2 stationäre Aufenthalte hinter uns. Durch Zufall, besser gesagt, nachdem unsere Kleine seit der 6. Lebenswoche ziemlich auffällig war bzgl. übermäßiges Schreien, schlechtem Trinken und Unruhe einhergehend mit Juckreiz und sich ständig blutig kratzen, und uns hier im Ort alle Ärzte nicht ernst genommen haben, bin ich endlich im April bei unserer jetzigen KÄ gelandet. Sie nahm vonb sich aus Blut ab und checkte die Maus durch! Da war sie 15 Monate alt! Es stellten sich zu hohe Leberwerte heraus und auf dem Ultraschall erkannte man eine sehr vergrößerte Milz und Leber. 2 Wochen später das selbe Resultat mit der Folge, daß wir im Juni stationär in Bochum in der Kinderklinik landeten - zur Abklärung durch Labor und MRT. Die Werte kamen aus Heidelberg zurück - auch auffällig. Dann vor einer Woche der nächste Aufenthalt dort zur weiteren Ursachenforschung durch Knochenmarkpunktion und Leberbiopsie.
Nun wissen wir zumindest eines: unsere nun 18 Monate alte Maus hat eine Leberzirrhose - und erst am Dienstag erfahren wir, wodurch! Die Ärzte gehen von eienr Speichererkrankung aus!
Gut - das ist das eine! Das andere: unsere Große Tochter!
Sie ist gerade 6 geworden und aht am Montag ihre Einschulung.
Normalerweise ist sie ein Traumkind - lieb, süß, frech, klug, macht Unsinn ... eben ganz normal - und man muß nicht viel lenken! Sie wird frei erzogen, d.h. sie darf fast alles, man kann super mit ihr reden etc. ...
Sie ist allgemein sehr beliebt.
Aber: seitdem sie weß, daß ihre Schwester ernshaft krank ist - richtig krank ist, vergeht nicht ein Tag ohne Kampf und Theater....
Ich bemühe mich mit meinem Mann sehr um sie, wir lieben sie über alles, ich verbringe meine Zeit mit ihr, kuschel viel mit ihr, rede mit ihr etc....
Ich organisiere viel für sie, damit sie ihre Freunde sieht - daß wir alleine was machen etc.
Und dennoch bekommt sie jetzt bei jeder Kleinigkeit Wutanfälle, wird hysterisch, tritt mich, schlägt mich, schreit herum und regt sich maßlos auf! Sie hat also einen wahren Koller! Ich habe es immer mit Verständnis versucht - ob ihrer eigenen Wut oder Entwicklung, Ablösung von uns etc. oder weil ich denke, sie verarbeitet die Sache jetzt!
Aber heute bin ich am Abend echt am weinen gewesen!
Ich kann im Moment nicht mehr! Ich habe einerseits totale Angst um unsre Kleine und andererseits fühle ich micht damit überfordert. Dann weiß ich nicht mehr, was ich wie mit dwr Großen bereden soll, wie ich mit ihr umgehen soll. Während ich sonst immer Verständnis habe und alles, heute war ich gereizt und jedes Wehwechen hat mich irre gemacht.
Alle 5 Minuten hatte sie was anderes, das ihr wehtat und sagte es mir und ich habe getan und gemacht - und sie abgelenkt - mit dem Resultat, daß es doch falsch war und sie mich gehauen hat!
Ich weiß: es kommt alles zusammen! Sie hat auch Angst um Lilli - aber wie soll ich sie ihr nehmen?????? Was kann ich tun, damit sich alles ein wenig stabilisiert????
Wie macht ihr das?
Fpr uns ist alles neu - wir müssen uns erst damit auseinandersetzen und gleichzeitig beiden gerecht werden! Im Moment bin ich fertig!
Beide Mädels lieben sich über alles.....
Rebecca erzählte mir gestern von ihrem Traum: sie träumte, daß ihrer kleinen Schwester ein Finger nach dem anderen verloren ging! .....
ich glaube wirklich helfen kann ich dir leider nicht! Habe eben mit Schrecken deine Schilderungen gelesen und kann gut verstehen, wie hilflos du bist!
Ich wünsche dir für die nächste Zeit auf jeden Fall viel Kraft und viel Durchhaltevermögen. Deiner kleinen Tochter wünsche ich auf jeden Fall gute Besserung.
Vielleicht entspannt sich die Sitiuation bei deiner Großen ja mit dem Schuleintritt ein wenig. Sie wird dann viel Aufregendes und Neues erleben und dadurch vielleicht ein wenig von der "Schwere" zuhause abschalten.
Wünsche euch allen auf jeden Fall wieder bessere Tage!
Ach ja: vielleicht kannst du einen Moderator bitten, deinen thread in ein anderes Forum z.B. Familienleben oder User-Cafe zu verschieben. Denke bei den Geschwisterkindern lesen nicht so viele, weil hier meist die Geschwister besonderer Kinder untereinander posten - und vielleicht kann dir ja ein anderer User einen Rat geben!
LG Sandra _________________ Sandra (41) und Max (41) mit Nina, 11, geistig und körperlich schwer behindert nach Frühgeburt. 25.SSW, 530g, sehr starke Sehbehinderung, keine Sprache, autistische Züge, infektabhängige Anfälle und vieles mehr
& Lukas, geb. 19.06.2008
puh, Eure Situation ist wirklich nicht einfach, die Angst um die kleine Tochter und dann das Theater mit der großen...
Was mir als Idee gekommen ist, vielleicht überfordert es die Große, so viel über den Gesundheitszustand ihrer kleinen Schwester zu wissen und reagiert deshalb so außergewöhnlich. Sie scheint große Angst um sie zu haben (der Traum ist ja schon ziemlich heftig gewesen). Klar bekommt sie es mit und ihr sprecht sehr offen mit ihr, aber vielleicht wäre etwas mehr Schutz für sie besser. Gerade wenn jetzt am Montag durch den Schuleintritt eine neue aufregende Phase für sie beginnt.
Ist nur so ein Gedanke, schließlich bin ich keine Psychologin...
Liebe Grüße und viel Kraft für die nächste Zeit wünscht euch
Annette mit Alexander _________________ Annette (02/69), Fritz (4/65) und Alexander (3/2002), Hirnblutungen III.Grades bds., Hydrocephalus mit Shunt, spastische Diparese, flott mit seinem Rollator unterwegs und seit 08/08 ein Schulkind
uns hat geholfen und hilft immer wieder einen Tag mit unserer Großen zu verbringen ohne unser "Problem-Kind". An diesem Tag dreht sich alles um unsere Große. Sie gibt vor wohin es geht (Ausflug) und was sie essen will (Pommes) usw.
Bisher (unser Sohn ist seit 7 Monaten in der Intensivstation) geht es ganz gut _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
Ja, ich denke auch, sie ist total überfordert. Wir versuchen immer dann zu reden, wenn sie nicht daei ist - aber immer ist es nicht zu vermeiden! Ich habe ihr erklärt, daß die Kleine jetzt gerade so schwer krank ist, obwohl man ihr rein äußerlich nicht viel ansieht. Man merkt es halt nur dann, wenn man es weiß und auf gewisse Dinge achtet. Ich habe ihr auch gesagt, daß wir am Dienstag ins KH müssen damit der Arzt und sagen kann, wie er Lilli gesund machen kann und was wir zu Hause auch machen können, damit sie gesund bleibt. Sie hat mich gefragt - irgendwann mal, ob Lilli stirbt. Ich sagte ihr ganz ehrlich, daß sie so krank ist, daß sie sterben würde wenn niemand ihr helfen täte. Aber daß wir Ärzte haben die uns helfen! Und daß sie sicher mal stirbt wenn sie alt und verunzelt und 100 Jahre alt ist - aber eben nicht etzt!
So vermeide ich es meist, mit ihr drüber zu reden! Es sei denn, sie würde aktuell fragen!
Ich habe heute mit der Großen schon gesprochen bzgl. Scule und daß ich soooo aufgeregt bin und mich ebenso freue wie sie selber .... und daß wir am Montag einen superschönen Tag haben werden .... Ich habe heute auch noch Geburtstag und mir ist nicht nach feiern, aber am Nachmittag kommt der kkleine Familienkreis in den Garten und essen etwas Kuchen. Die Große hat dann auch Spaß ....
Ich werde mich bemühen, ich hoffe, daß ich weiterhin Rücksicht nehmen kann und nicht so schnell die Fassung verliere wie im Moment. Ich glaube, daß das alles sich erstmal setzen muß bei uns!
Danke!!!!!
LG Sveti _________________ Liliana - Renée, 01/06, Leberzirrhose durch PFIC III - Syndrom, Muskelhypotonie und taktile und vestibuläre Wahrnehmungsstörungen
Unsere Kleine ist ja zum Glück nicht lebensgefährlich krank, sondern nur hörgeschädigt und entwicklungsverzögert.
ABER: das letzte Jahr war für uns mit so viel Anspannung verbunden, das kriegen die "Großen" doch auch total mit! Unser Großer war früher auch so ziemlich das pflegeleichteste Kind, das man sich denken konnte. Heute ist er ziemlich anstrengen, wird sehr leicht wütend, ......UND ist ein super großer Bruder, der sich sehr um sie sorgt, sich gut kümmert etc.
Die Kinder müssen mit sehr widersprüchlichen Gefühlen klarkommen:
-Sorge/Angst um das Geschwister
-Unsicherheit, sie verstehen vieles nicht richig und was nicht richtig verstanden wird macht Angst
- EIFERSUCHT! die aber anders als bei normalen Geschwistern gleichzeitig noch zu
-SCHULDGEFÜHLEN führen kann- denn welches Kind hätte sich nicht schon mal gewünscht, sein kleines Brüderchen wäre plötzlich nicht mehr da- und wenn das dann wirklich krank wird.....oh je!
Also, außer Geduld und Verständnis würde deiner Kleinen Großen vielleicht noch die Möglichkeit helfen mit einem Außenstehenden Erwachsenen zu reden. Ev. auch eine Geschwistergruppe, wenn es so was bei euch gibt.
Ganz liebe Grüsse, und vor allem alles Gute für die Kleine!
Sobald wir am Dienstag eine eindeutige Diagnose haben, bzw. den Grund für die Erkrankung kennen, werde ich mich informieren! Ich denke auch, ich werde ihr anbieten, daß sie evtl. mit meiner Schwester oder deren Mann reden kann - er ist ihr Patenonkel .... wenn sie mit uns nicht reden kann. Ich will ihr helfen, aber ich will es nicht in die verkehrte Richtung laufen lassen! So einer Geschwisterrunde o.ä. werde ich mich sicher anschließen, denn sie ist klein .... sie muß da irgendwie jetzt auch aufgefangen werden - und wer vewrsteht sie dann besser als andere Betroffene?!
Danke! _________________ Liliana - Renée, 01/06, Leberzirrhose durch PFIC III - Syndrom, Muskelhypotonie und taktile und vestibuläre Wahrnehmungsstörungen
Hallo Sveti!
Ich kann jetzt aus eigener Erfahrung nicht mitreden - aber ich kann Dir erzählen wie meine Freundin und "wir" die kritische Zeit angegangen sind:
Meine Freundin hatte schon ein problematisches letztes Schwangerschaftsviertel - und dann ein Frühchen geboren.
Die große Schwester ist 4 Jahre und hatte sich sehr auf das Baby gefreut - nun waren dort die Mama, welche in der Klinik lag (ihr ging es auch nicht gut) und der Papa, der auch nicht recht den Kopf beim Kind haben konnte. Die Mama hat dann ihre Schwiegermutter gefragt, ob die Große bei ihr bleiben könnte - so war diese weg von der Anspannung, die zu Hause ja bestand. Selbst als die Mutter entlassen wurde, das Baby aber noch auf Intensiv lag, blieb die 4 jährige bei Oma und stundenweise bei mir zu Besuch.
Ich glaube, es hat ihr gut getan, wenn ich nur an den einen Tag denke, als die Herztöne beim Baby runter gingen - gut, dass die Eltern Zeit für sich hatten.
Als sich das Baby stabilisiert hatte, haben die Eltern die Große abends von Oma abgeholt und über Nacht bei sich behalten. Morgens wurde sie von ihnen in den Kindergarten gebracht und mittags dort von den Großeltern abgeholt.
Jetzt sind alle vier zu Hause - die Große kommt aber immer noch ca. 2 x die Woche nach dem Kiga zu Oma, wo sie eine Solorolle hat.
Anmeldedatum: 18.11.2006 Beiträge: 4353
Wohnort: Österreich
Verfasst am: 05.08.2007, 07:07 Titel:
Hallo Sveti,
ich denke mal, es ist ja schon schwierig mit einem neuen Geschwisterchen an sich klar zu kommen, aber das dürftet ihr ja ganz gut auf die Reihe gekriegt haben.
Wobei Kinder da immer ambivalente Gefühle haben und sich manchmal wahrscheinlich wünschen es wäre nicht da.
Dann stellt sich noch heraus, das Geschwisterchen ist krank und man weiß nicht so wirklich wie's weitergeht.
Auf wenn du ihr sagst, dass sie nicht sterben wird, ist die Angst von dir trotzdem da und das spüren die Kinder. Ich denke mal sie braucht einfach noch Zeit, es ist ja noch so frisch bei euch.
Dazu kommt die Einschulung, auch eine große Umstellung im Leben eines Kindes, auch wenn sie sich freut, ist da die Angst vor dem ganzen Neuen.
Wäre ja fast ein Wunder, wenn deine Tochter da nicht reagieren würde.
Schwierig ist es natürlich für Geschwister immer mit einem besonderen Kind, weil auch wenn man sich noch so bemüht den anderen auch gerecht zu werden, hängt die Krankheit des besonderen Kindes trotzdem oft wie ein Damokles-Schwert über der Familie.
Das kenne ich von uns auch, meine Große leidet immer noch darunter, dass wir für Nico einfach mehr Zeit brauchen auch wenn sie ihn total liebt.
Liebe Grüße
Elke _________________ Liebe Grüße
Elke
Sohnemann (5.03), Hypospadie, chron. Obstipation, Autismus-Spektrum-Störung
mit großem Bruder und großer Schwester
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