Verfasst am: 02.08.2007, 19:23 Titel: Ketogene Diät und OPs
Hallo ihr,
meine Tochter wird im Oktober in HD operiert (gastroösphagealer Reflux) und ich habe keine Ahnung, wie das mit der ketogenen Diät funktionieren soll, da sie ja anschließend keine Glucose-Infusion bekommen darf, und auch evtl. für die ersten Tage eine Nasensonde kriegt. Sie kriegt zwar normalerweise püriertes Essen, aber sondengängig ist das bestimmt trotzdem nicht.
Welches Keto-Kind ist denn schon mal operiert worden, bitte berichtet mir doch mal...
Grüße von Ulla _________________ Viele Grüße,
Ulla mit A. (*09/2004) Unbekannte Grunderkrankung mit therapierefraktärer Epilepsie (früher BNS, seit 12/07 Lennox-Gastaut-Syndrom) und schwerster Entwicklungsverzögerung
Danke dir...
dann schiebe ich gleich noch die Frage hinterher, ob Krankenhäuser alle das Ketocal vorrätig haben bzw. besorgen können, ich habe jetzt in anderen Threads gelesen, dass es sehr teuer ist? Wir würden es ja nur im KH brauchen, ansonsten isst meine Tochter pürierten Brei vom Löffel (Kleckern tut immer nur die Mama )
Ulla _________________ Viele Grüße,
Ulla mit A. (*09/2004) Unbekannte Grunderkrankung mit therapierefraktärer Epilepsie (früher BNS, seit 12/07 Lennox-Gastaut-Syndrom) und schwerster Entwicklungsverzögerung
Hallo Keto-Mamas,
gibt es denn niemand mit Erfahrungen in diesem -Bereich?
Ulla _________________ Viele Grüße,
Ulla mit A. (*09/2004) Unbekannte Grunderkrankung mit therapierefraktärer Epilepsie (früher BNS, seit 12/07 Lennox-Gastaut-Syndrom) und schwerster Entwicklungsverzögerung
Fabian hat auch nach Operiert eine KetogeneDiät danach haben wir schrecklich verschwendung Zeit und kk bezahlt nicht mehr dann habe ich von hier jemand helfen wie machen hat es klappt bis heute noch nur nachmitag machen mitFabian zufrieden ................ hast du vielleicht Fax dann kann ich rezept schickt da geretten durch DianaW hier userin ht mich angebot hat es super klappt
rezept habe ich noch................viel schreiben leider kein lust viel rezept.........
wenn du Fax hat dann schickt mich nummer unter pn .............. _________________ Mama Taubheit/ Papa Taubheit/Naty gesund /Fabian Taubheit spastik Hirnhälfte, schattenblind.schluckplm.PEG , Epilepsie,lähmung links ; und viel mehr / Ci inplan nein Danke.......
Timmy gesund.....
Hallo, war lange nicht online, bin hier aber wohl mal Expertin:
Ketocal muss das KH mit Sicherheit bestellen, es sei denn, die haben dort regelmäßig entspr. Patienten. Das kann 24h Stunden dauern.
Also am Besten vorher absprechen.
Aber direkt nach der OP gibt es ja i.d.R. eh nichts in den Magen-Darm-Trakt. Was ist es für eine OP? Eine Fundoplicatio? Das ist ja, je nach Methode, ein größerer Eingriff. Da würde unser KH längere Nahrungspause machen.
Malte kriegt nach kleineren Ops (neue PEJ, Magenspiegelung) immer noch mindestens 12h keine Nahrung. Er kriegt dann tatsächlich Glucose-Lösung, auch wenn ich jedes Mal motze.
Sie behaupten aber jedes Mal, dass er die Ketose hält. Messen alle paar Stunden. Er hat auch nie vermehrt gekrampft, eher im Gegenteil. Die Nachwirkungen der Narkose dämpfen seine Krämpfe.
Unser KH verzichtet nicht auf intravenöse Ernährung, und bei einer größeren OP schon gar nicht.
Alles Gute! Vera _________________ Vera mit Malte, 05/03 - 05/09, V.a. Mitochondriopathie, Gehirnfehlbildungen, Tetraplegie, Epilepsie, PEJ, blind
und Bruder, 07/05
@An-Pa:
Sorry habe leider deine Sätze sinngemäß nicht verstanden...
@Vera:
Ja, es wird eine Fundoplicatio gemacht. Meine Tochter war letzten Herbst mit einer Blasenentzündung und hohem Fieber in unserem lokalen KH, und schon von der NaCl-Infusion waren keine Ketone mehr nachweisbar. Sie hatte schon zuhause drei Tage hohes Fieber gehabt und überhaupt nicht gekrampft, erst als sie keine Ketone mehr hatte durch die Blutverdünnung - Fieber ist bei ihr kein Anfallsauslöser, aber niedriger Ketonwert schon. Was mich beunruhigt, ist, dass in dem OP-Termin-Bestätigungsschreiben drinsteht, dass wir für Spezialnahrung selber zu sorgen haben, und ich frage mich, wie wir das machen sollen. Wir sind ja auch fast 70km von zuhause entfernt, und dann noch möglicherweise irgendeine auf die Schnelle zu besorgende Sondennahrung - ich fühle mich gerade sehr schlecht informiert und etwas alleinegelassen vom KH und konnte auch seit Freitag natürlich niemanden dort erreichen.
LG Ulla _________________ Viele Grüße,
Ulla mit A. (*09/2004) Unbekannte Grunderkrankung mit therapierefraktärer Epilepsie (früher BNS, seit 12/07 Lennox-Gastaut-Syndrom) und schwerster Entwicklungsverzögerung
Hallo Ulla,
wieso musst Du die Nahrung selber besorgen? Die haben doch eine KH-Apotheke, wo die das bestellen können. Das ist ja echt nicht nett.
So oder so kriegst Du es bezahlt. Aber wenn Du es besorgen musst, musst Du Dich um ein Rezept usw. kümmern.
Versuche doch, da anzurufen und bitte sie, das zu bestellen. HOffentlich klappt es. Wir sind schon in zwei verschiedenen KHern gewesen, die kein Ketocal hatten und es dann bestellt haben. Es ist eine 4:1-Nahrung. Ggf. müsst ihr mit Elektrolytlösung verdünnen. Falls Ihr sonst nicht mit 4:1 ernährt. Die sollen ein paar Packungen bestellen, das Zeug geht sehr schnell weg. Bei Malte reicht eine Dose nicht ganz drei Tage.
Ich vermute aber, dass Ihr um die Infusion nicht herum kommt. Dazu haben die meisten Ärzte doch ein zu hohes Sicherheitsbedürfnis. Aber das renkt sich dann sicher bald wieder ein.
Wenn nur die OP gut läuft und alles gut verheilt.
Alles Gute!
Vera _________________ Vera mit Malte, 05/03 - 05/09, V.a. Mitochondriopathie, Gehirnfehlbildungen, Tetraplegie, Epilepsie, PEJ, blind
und Bruder, 07/05
ketogen Diät bekommst du KK oder sich zu Hause machen ??????für PEG alles was Püriert muss........... _________________ Mama Taubheit/ Papa Taubheit/Naty gesund /Fabian Taubheit spastik Hirnhälfte, schattenblind.schluckplm.PEG , Epilepsie,lähmung links ; und viel mehr / Ci inplan nein Danke.......
Timmy gesund.....
@An-Pa:
Für die ketogene Diät bereite ich normalerweise zuhause die Gerichte zu, sie müssen nur püriert sein, weil unsere Tochter sich sonst leicht verschluckt. Sie isst gerne und auch ganz gut vom Löffel. Sie hat normalerweise keine Sonde, nur nach der OP vermute ich, dass sie eine zeitlang eine bekommt, und dafür ist das meiste der Essen, die ich normalerweise so bereite, bestimmt zu fest (außer dem Frühstücks-Milchfläschchen oder besser gesagt Sahne-mit-Wasser-Fläschchen).
@Vera:
In dem Terminbestätigungsschreiben für die OP steht, dass ich Sonderkost mitbringen muss ???? Ich hoffe, dass ich am Montag ein bisschen mehr über den ganzen Ablauf dort herauskriegen kann. Montag nachmittag ist nämlich auf der Station jemand erreichbar. Über das Ketocal kann ich dann ja die Diätassistentin, die uns dort betreut nochmal befragen bzw. von ihr was ausrechnen lassen. Wir haben nämlich nicht klassisch "4:1" sondern einen Fettanteil von 82,5% der Kalorien (nicht des Essensgewichts...), mal sehen, ob das Ketocal dafür überhaupt taugt. 4:1 klingt für mich wie 80% Fett, und das wäre dann ja zu wenig...
Grüße von Ulla _________________ Viele Grüße,
Ulla mit A. (*09/2004) Unbekannte Grunderkrankung mit therapierefraktärer Epilepsie (früher BNS, seit 12/07 Lennox-Gastaut-Syndrom) und schwerster Entwicklungsverzögerung
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, Felix (*6/2008).
)
Ich hoffe, dass ich am Montag ein bisschen mehr über den ganzen Ablauf dort herauskriegen kann. Montag nachmittag ist nämlich auf der Station jemand erreichbar. Über das Ketocal kann ich dann ja die Diätassistentin, die uns dort betreut nochmal befragen bzw. von ihr was ausrechnen lassen. Wir haben nämlich nicht klassisch "4:1" sondern einen Fettanteil von 82,5% der Kalorien (nicht des Essensgewichts...), mal sehen, ob das Ketocal dafür überhaupt taugt. 4:1 klingt für mich wie 80% Fett, und das wäre dann ja zu wenig...