Wollte das Thema gerne noch einmal aufrufen, da es uns gerade betrifft. Reinke ist gerade in der Testung im Kh. Allerdings hat man es erst 2 mal probiert und der Doc hat selber keine Erfahrung damit. Nun ist er der Meinung das Gerät sei nichts für Kinder wie Reinke die selber nicht "mitmachen" können. Er versteht keine Ansprachen. Ich habe es aber im Netz so verstanden das es für Kinder ist wie z.B. Reinke. Wie und vorallem wo war die Testung bei Euch? Hätte jemand eine Adresse an die sich unser Doc wenden dürfte? Ich finde das Teil super und denke es wäre etwas ,muß aber den Doc überzeugen. Ich hoffe Ihr könnt mir helfen. Bin über aaaalllle Infos super dankbar.
lg Linda _________________ Linda mit Reinke tief in Herzen seit dem +13.Dez.2010 und Simon 18.08.08 geboren.Unsere Vorstellung
das Gerät kann auf jeden Fall benutzt werden, auch wenn das Kind nicht mirarbeitet, sprich mithustet.
Ich habe mich damals mit Heinen und Löwenstein in Verbindung gesetzt, im Rahmen eines Schlaflabortermins in Köln wurde das Gerät mit Annika ausprobiert.
Wir haben es dann gleich mit nach Hause nehmen dürfen, der Kinderarzt hat die Verordnung gemacht.
Meine Tochter hat sich an das Gerät gewöhnt. Aktuell hatte sie wieder einen schweren Infekt, der Schleim hat ihr massiv die Atemwege verlegt, so dass sie öfter blaue Lippen hatte. Mit dem Couph assist konnten wir ihr wirklich Erleichterung verschaffen. Man kann zähen Schleim, den unser Absauggerät nicht schafft, wirklich herausziehen.
Danke Maren. Super lieb. Werde es später mal Vorschlagen beim Oberarzt. Ich Verspreche mir viel davon, da Reinke immer wieder Infekte sprich Lungenentzündungen hat. In 2 Jahren nun 28 Stück und so langsam habe ich Angst das eine Kräfte nach lassen. Danke Danke...Er mein wirklich das es nur klappt mit Kindern die reagieren können..Also weißt ja wie ich das meine.
Werde berichten...
lg Linda _________________ Linda mit Reinke tief in Herzen seit dem +13.Dez.2010 und Simon 18.08.08 geboren.Unsere Vorstellung
ich habe gerade die schon älteren beiträge gelesen , und habe doch noch eine frage :
wie fit - von den körperlichen möglichkeiten abgesehen - muß das kind vom verstand her sein , um den cough assist nutzen zu können ?
vielleicht könnt ihr mir weiterhelfen ?
das gerät hört sich vom prinzip gut an , aber bene wäre z.b. nicht in der lage " auf kommando " zu atmen .
danke und grüße , eva _________________ eva mit benedikt 02/03 und jonathan 08/05 - 04/11
beide MECP2 duplications - syndrom , diagnose august 2010
u.a. kein freies stehen und laufen , keine verbale kommunikation , wahrnehmungsstörungen .
unser Sohn ist 18 Monate alt und hat den Cough assist, seit er knapp ein Jahr alt ist. Er hasst es natürlich, aber es bringt unheimlich viel und hat uns weitere Intensivstationsaufenthalte erspart, davon bin ich überzeugt! Da so der Schleim hochkommen kann und sich nicht in der Lunge festsetzen kann. Wir verwenden ihn täglich, auch wenn er nicht krank ist, nach dem Inhalieren morgens und bei Infekten nach Bedarf. Kognitiv und körperlich muss er nicht mitarbeiten, da macht die Maschine für ihn;-) Wir sind in Betreuung in Ulm im RKU bei Dr. Wollinsky, der sich einfach super auf dem Gebiet auskennt...
Liebe Grüße,
Anne. _________________ Anne mit Frederic, geb.28.4.2010, unklare neuromuskuläre Erkrankung, am ehesten neuropathischen Ursprungs, Fundoplicatio, PEG (Button) 10/10.NIV-Beatmung, Cough-Assist.
Ein Sonnenschein mit Strahleaugen, wenn er gesund ist...
Hallo an alle, die mit dem "Cough Assist" Erfahrungen haben!
Ich habe ein paar Fragen dazu:
- Kann mir jemand beschreiben, wie ich mir diesen vom Gerät ausgelösten Hustenvorgang vorstellen muss? Also, ganz praktisch, wie funktioniert das? Konnte es auch auf dem Flyer auf der Seite des Herstellers nicht wirklich verstehen.
- Hat jemand die Erfahrung gemacht, dass er dank dem Gerät weniger absaugen muss?
- Bei welchen Krankheitsbildern kann das Gerät verordnet werden? Wie "genehmigungsfreundlich" sind denn da die Kassen?
- Gibt es vorher eine Testphase o. ä.? Ob das Gerät etwas bringt? Wenn ja, ist diese Zuhause oder stationär?
Müssen ja nicht gleich alle Fragen beantwortet werden, bin auch schon für eine dankbar
versuche mal deine fragen zu beantworten:
also unsere tochter hatte keine eigene kraft mehr zum husten.
der CA hat es für sie übernommen. Das gerät pustet mit einem druck luft in die lungen und in der nächsten sekunde zieht er sie wieder raus. er mach das was gesunde menschen machen, wenn wir husten, holen wir tief luft und stossen sie dann wieder aus.
das gerät holt somit den schleim nach oben den man dann im mundraum absaugen kann. es ist wahnsinn was das gerät wirklich hoch holt.
unsere tochter hatte sich nach 3 wochen daran gewöhnt. das gerät funktioniert auch, wenn die kinder nicht ansprechbar sind.
wir waren im schlaflabor und haben dann das gerät auch gleich mit bekommen. die meisten firmen gehen somit in vorleistung. ich denke die genehmigung ist dann kein problem.
und unsere tochter hatte morbus pompe- schlimme form von muskelschwäche.
ich kann nur sagen, das das gerät ein segen war.
lg jenny _________________ Sohn geb 98 gesund und unsere Prinzessin Lily- Marleen tief im Herzen , sie hatte Morbus Pompe, infantile Form Die seltene erblich bedingte Stoffwechselkrankheit macht sich überwiegend in der Muskulatur bemerkbar.Toni, geb. 03.02.2011- gesund
Hallo Jenny,
vielen Dank für Deine Antwort!
Ok, jetzt kann ich mir vorstellen, wie es funktioniert.
Würdest Du sagen, dass es eine Verbesserung auch in der Form gebracht hat, dass Ihr weniger mit Lungenentzündungen zu kämpfen hattet?
Lasse mir jetzt von der Firma Börgel auch nochmal Infomaterial zuschicken.
Nochmal vielen lieben Dank und liebe Grüße,
Christiane
ohne das gerät wäre es meiner tochter schon viel früher schlechter gegangen. am anfang war ich sehr erschrocken, was meine süße für schleim hervorgebracht hat. und wenn die kinder noch schluckschwierigkeiten haben , neigen sie ja noch öfter zu lungenentzündungen.
also, ich kann nur sagen das ich froh war das es menschen gibt die sich gedanken über hilfsmittel machen und auf solch tolle ideen kommen.
der neuste CA ist sogar zu mehr fähig, kann zwar nicht sagen wozu alles aber eins, das er die lungen-brustkorb sogar noch vibrieren kann, was den schleim und die lungenfunktion noch mehr unterstützt.
wenn man dies bei den kindern zum ersten mal macht darf man sich auch nicht abschrecken lassen, es tut den kindern super gut und die kinder merken bald selbst das es ihnen hilft.
bei meiner süßen war es so, das wenn sie vermutlich atemschwierigkeiten hatte, wollte sie an das gerät.
jedenfalls wünsche ich dir/euch alles gute _________________ Sohn geb 98 gesund und unsere Prinzessin Lily- Marleen tief im Herzen , sie hatte Morbus Pompe, infantile Form Die seltene erblich bedingte Stoffwechselkrankheit macht sich überwiegend in der Muskulatur bemerkbar.Toni, geb. 03.02.2011- gesund
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