Hallo ihr lieben Forumsmenschen,
muss mir mal mein Leid von der Seele schreiben.
Mein Kleiner(21 Monate) hat das West-Syndrom/BNS Epilepsie, welches mit 8 Monaten diagnostiziert wurde. Seitdem eben das übliche Programm: Medis, Krankenhausaufenthalte, schlaflose Nächte (seit einem Jahr keine Nacht mehr als 3 Stunden am Stück), Sorgen. Ihm geht es, neben ein paar schlechten Phasen, überwiegend gut. Dazu kam, dass ich kurz nach seiner Geburt eine Ausbildung begonnen habe(sein Vater blieb ein Jahr mit ihm zuhause und fing dann an, wieder Teilzeit zu arbeiten). Ich war also die ganze Zeit so gut wie voll berufstätig, musste dazu noch abends lernen, und sein Vater eben 50%. Jeden Urlaub haben wir für Aufenthalte im Krankenhaus genutzt und uns so gut es ging, nachts abgelöst. Seit zwei Wochen bin ich mit der Ausbildung fertig und irgendwie bekomme ich jetzt gar nichts mehr auf die Reihe. Akku komplett leer, ich bin nur noch am Heulen abends und bilde mir ständig ein, bei meinem Sohn irgendwelche komischen Sachen zu beobachten.Mir kommt es so vor, als bricht jetzt alles raus, was ich zum Zeitpunkt der Diagnose einfach nicht zulassen konnte. Ich bin selbst überrascht, dass wir das alles in den letzten 2 Jahren geschafft haben, aber ich kann mich nicht richtig darüber freuen. Mir macht einfach nichts mehr Spaß und ich würde am liebsten gar nicht mehr aus der Wohnung - mir ist alles zu anstrengend. Ich hab mich so darauf gefreut, mehr Zeit mit meinem Kleinen zu haben jetzt. Aber .. keine Ahnung, da ist ein Wurm drin.
Muss jetzt mal aufhören. Schön, dass man sich hier das Herz ausschütten kann.
Hallo liebe ... du hast deinen Namen nicht genannt!
Ich kann sehr gut nachvollziehen, wie es dir geht. Mit Adrian habe ich zwar einen recht guten schlaf ansonsten haben wir sehr viel gemeinsam. Hab gerade auch meine Ausbildung beendet, Adrian ist bei meiner Mutter in Betreuung. Je älter er wird, desto mehr denke ich nach - über die Zukunft, über den Sinn des Lebens, über andere idiotische Menschen, deren größtes Problem ihre Fingernägel sind... bla bla bla du weißt schon.
Im Moment bestehen meine Abende und Wochenende darin, mir Arztserien reinzuziehen, mit Affären, Freundschaften und Erlebnissen. Mein Leben läuft im Moment auf dem Nullpunkt. Meine kaufmännische Ausbildung erscheint mir jetzt falsch, ich würde gern was gesundheitstechnisch-medizinisches machen. Ich hab ein gutes Abschlusszeugnis. Wenn ich allein wär und noch bei Mama wohnen würde, könnte ich Abi nachholen und studieren.... ich bin aber nicht allein.
Ich weiß im Moment auch keinen Ausweg. Ich denke dass diese Doppelbelastung inkl. Sinnfragen wahnsinnig viel Geduld und Ausdauer kosten. Ich wollte dir nur damit sagen, du bist nicht allein. Und wenn du mal Lust hast auf Depri-Gespräch bin ich immer da. Nur eins darfst du nie vergessen: Die Liebe zu deinem Kind!
Ich denke, diese Zeiten gehen auch vorbei und es wird die Zeit kommen wo ihr Fortschritte macht und du überglücklich bist. Es ist nicht immer leicht "unnormal" zu sein. Meine Kolleginnen haben mir nen Psychologen geraten, aber ich will nicht. Warum weiß ich nicht. Ich würde mich deswegen auch nicht schämen. Aber wenn ich daheim bin in meinem Nest mit meinem Schatz und dem Mini-Schatz ist alles ok. Wenn ich draußen bin unter Leuten, kommt mir alles so surreal vor. Niemand versteht mich, alle sind so oberflächlich etc.... Das ist nicht gut das weiß ich.
Ich denke dir geht es ähnlich oder? Ich kann dir nur raten, wenn du das irgendwie hinkriegst, ne kleine Arbeit anzunehmen, die dir Spaß macht. Meine Arbeit macht auch net sonderlich spaß, aber sie lenkt ab. Und das hat mir auch meine Ergotherapeutin geraten, dass es sehr wichtig ist einen Ausgleich zu schaffen. Auch wenns nur 2 Stunden am Tag sind. Zu verwirklichen ist das leider nicht so leicht ich weiß.... _________________ Andrea, *88 Personalsachbearbeiterin und stolze Mama mit Adrian,*11.04.06,Mikrodeletion 1p36.3,Muskelhypotonie,frühkindliche Epilepsie,Gehirnblindheit,mentale Retradierung... trotzdem den ganzen Tag am lachen
den einzigen Tipp, den ich dir geben kann, ist: such dir Entlastung, wo immer es geht. Hat dein Sohn schon eine Pflegeeinstufung? Nimm die Verhinderungspflege in Anspruch, usw.
Unsere Amelie (24 Monate) war zu Pfingsten schon in der Kurzzeitpflege, was uns nicht leicht gefallen ist, aber wir brauchen einen gefüllten Akku über viele Jahre!
Nach dem Urlaub habe ich wieder richtig Freude an unserer Kleinen und genieße die Zeit mit ihr (wenn sie gerade nicht schreit...).
Wo in BW wohnst du? Wenn es in der Nähe ist, könnten wir ja mal in Kontakt treten?
LG
Britta _________________ Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, cerebral blind, Hüftluxation
ich kann dich gut verstehen. Diese Phase hatte ich auch. Aber ich kann dich trösten - sie geht vorbei. Du bist jetzt erst in der Verarbeitungsphase und das kann eine Weile dauern (bei mir waren es ca. 1,5 Jahre). Dann kannst du besser mit dem Anderssein deines Kindes umgehen.
Der Schlafmangel ist heftig. Wie wäre es mit einer Kur, in der du dein Kind nachts abgeben kannst, damit du mal wieder richtig ausschlafen kannst ? Leider habe ich keine Adresse parat. Wir haben damals oft die Hilfe der Großeltern in Anspruch genommen. Ausserdem war es uns immer wichtig, auch unsere Ehe zu pflegen. Also mal am WE weggehen oder in Ruhe in ein Restaurant gehen. Das geht, wenn beispielsweise ein Pflegedienst oder FED stundenweise auf das KInd aufpasst. Diese kleinen Normalitäten füllen den Akku wieder ein klein wenig.
Gibt es bei euch eine Selbsthilfegruppe ? Schau mal in eurem KH am Schwarzen Brett. Dort findest du vielleicht Gleichgesinnte, die nicht nur ihre Fingernägel im Kopf haben. Sonst kannst du dich mal auf den Seiten des BVKM umschauen: www.bvkm.de
Hallo Tanja,
wann weiß ich, ob die Verarbeitungsphase vorbei ist? Warst du denn auch in ner Selbsthilfegruppe, beim Psychologen oder so?
Gruß Andrea
PS: Musste mir das mit den Fingernägeln im Kopf grade bildlich vorstellen
Sorry.... _________________ Andrea, *88 Personalsachbearbeiterin und stolze Mama mit Adrian,*11.04.06,Mikrodeletion 1p36.3,Muskelhypotonie,frühkindliche Epilepsie,Gehirnblindheit,mentale Retradierung... trotzdem den ganzen Tag am lachen
Anmeldedatum: 18.07.2006 Beiträge: 64
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Verfasst am: 01.08.2007, 19:43 Titel:
danke ihr alle ... schon schön, dass man hier immer wieder aufgebaut wird. einfach, weil man nicht allein ist und es hilft, dass andere das auch schaffen.
wir drei wohnen in karlsruhe übrigens, britta ist das weit?
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Verfasst am: 01.08.2007, 19:55 Titel:
und ihr habt recht, was das verarbeiten angeht. wahrscheinlich braucht das einfach zeit, egal ob man versucht, den alltag irgendwie weiter zu leben oder nicht. dass man sich von den meisten menschen irgendwie wie durch nen schleier getrennt fühlt, ist schon schwieriger. wir haben mit unserem kleinen *toitoitoi*sogar viel glück, es hätte eindeutig schlimmer kommen können. oder kann auch noch schlimmer werden. aber schon allein dass man sich damit auseinandersetzt, ein besonderes Kind zu haben und die Möglichkeit einfach im Raum steht, keiner weiß, wie es weitergeht. das trennt einen einfach von allen anderen. ganz abgesehen von der fingernagelfraktion, die einem jetzt völlig strange vorkommt. und auch alle, die einfach ihr leben planen und führen. _________________ mit Sonnenschein (idiopathisches West-Syndrom, BNS-Krämpfe, entwicklungsverzögert)
ich kann das gut nachvollziehen. mit einem chronisch kranken und einem schwerbehinderten kind geht es mir auch manchmal so, daß ich einfach nicht mehr kann. ich bin zwar "nur" zu hause, aber die ganezn arzt- und therpietermine, die kids, der haushalt usw. also manchmal bin ich auch fertig. mein mann arbeitet in schichten und da bleibt eben vieles an mir hängen. ich bin da reingewachsen, mache mein ding - aber manchmal ist meine kraft auch zu ende. ich wünsche dir alles gute und viel kraft.
lg ines mit raik und daniel _________________ Raik (* 03.01.2004 - Pflegekind) Cytomegalie, gehörlos, entwickl.-verz., cerebrale Bewegungsstörung, freies Laufen seit 31.07.06 (KG nach Voita), Cochlea Implantat seit 08.08.06
Mika Daniel ( * 03.02.2006 ) Di George Syndrom, wurde am 27.04. 06 am Herz operiert (Truncus arteriosus Typ 1), Reflux
während deiner Ausbildung hattest du garnicht die Zeit dir groß den Kopf zu machen, du hast nur funktioniert(wahrscheinlich). Nun ist der Lerndruck vorbei und du hast Zeit, dir Gedanken über die Krankheit zu machen - vielleicht hast du nun das Gefühl, es überrollt dich alles?!
Mit sowenig Schlaf kann kein Körper auf Dauer funktionieren, vielleicht kannst du, wie Tania vorgeschlagen hat, eine Kur beantragen oder andere Hilfen bekommen.
Ich hoffe, du kommst schnell wieder aus deinem Tief heraus, wünsche dir ganz viel Kraft und gute Freunde, die dich evtl. unterstützen können.
LG Yvonne
Ich wünsch Dir ganz viel Kraft!
Und die kann man nach meinen Erfahrungen nur schöpfen, wenn man auch gut zu sich selber ist!
@all ich kenne jemanden aus der "Fingernagelfraktion" die wirklich das Herz auf dem
rechten Fleck hat!! _________________ Liebe Grüße von Emily und Maren
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