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Verfasst am: 30.07.2007, 17:59 Titel: Endlich ohne PEG!
Hallo Ihr Lieben,
ich wollte mich nach langer Zeit des "Nur-mit-Lesens" mal wieder zu Wort melden um etwas erfreuliches zu erzählen. Maximilian ist seine PEG los!!
Wir haben sie vor zwei Monaten ziehen lassen und sind gleich danach zum ersten Mal seit seiner Geburt in den Urlaub gefahren, das Baden ohne PEG war wunderbar.
Er isst jetzt vier Mahlzeiten am Tag. Er kann zwar immer noch nicht alles essen, was andere Kinder in seinem Alter können und seine Mahlzeiten sind extrem hochkalorisch, aber damit nimmt er zu und wächst.
Die Ärzte in unserer neuen Kinderklinik (wir sind umgezogen) waren wirklich super, ich habe noch nie eine so tolle und präzise Vollnarkose erlebt. Und als ich anschließend bei Mäxchen war musste ich direkt weinen, weil ich so glücklich war. Auch jetzt, wenn ich das Gefühl habe, daß seine Krankheit doch eine schwere Strafe ist, denke ich daran, daß er ja keine PEG mehr braucht, und alles wird irgendwie leichter.
Insgeheim bin ich natürlich auch ein bisschen stolz, daß wir nie lockergelassen haben, und den Ärzten nicht geglaubt haben, die meinten wir sollten die Anstrengungen doch lieber lassen, er habe ja schließlich eine Sonde.
Liebe Grüße (jetzt aus Norddeutschland) von Antje _________________ Maximilian (5/05) - unklare Lungenerkrankung mit O2-Abhängigkeit
supi, freue mich ganz doll für euch!!!! ach, was die ärzte manchmal faseln. gut das wir unseren siebten sinn haben und ihr somit nicht locker gelassen habt...
eine "geschmackvolle" zeit,
liebe grüße dani _________________ ich kann kein neues leben anfangen,aber täglich einen neuen tag
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Verfasst am: 31.07.2007, 19:33 Titel:
Hallo Mandy,
also das Loch sieht jetzt wie ein zweiter kleiner Bauchnabel aus. Ist noch etwas hyperpigmentiert, ansonsten fällt das gar nicht mehr auf. Es war auch ganz schnell zugewachsen.
LG Antje _________________ Maximilian (5/05) - unklare Lungenerkrankung mit O2-Abhängigkeit
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Herzlichen Glückwunsch - freuen uns mit Euch!
Mal sehen ob wir, daß auch mal erleben dürfen.
Habt Ihr da eine Sondenentwöhnung machen müssen?
Alles Gute und tolle Mahlzeiten
LG Claudia _________________ Claudia (03/80) und Wini (08/74) mit Lukas (08/03) gesund und Jakob (02/05) komplexe Entwicklungsverzögerung, Mikrozephalus, Balkenhypoplasie, PEG, Epilepsie
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Verfasst am: 04.09.2007, 22:14 Titel:
Hallo Claudia,
jetzt schaffe ich es endlich mal zu antworten. Danke für die Glückwünsche.
Also eine "offizielle" Sondenentwöhnung haben wir nicht gemacht, aber ich habe mit gleich nach dem Legen von Mäxchens PEG mit Literatur zu Mund- und Esstherapie besorgt und die erst mal gelesen. Dann habe ich mir ein eigenes kleines Therapieprogramm zusammengestellt, zum Teil aus den Büchern und zum Teil habe ich mit selber überlegt, was für den Kleinen sinnvoll und zumutbar ist. Daß ich Ärztin bin, hat mir dabei natürlich schon sehr geholfen. Ungefähr einen Monat nach PEG-Anlage habe ich dann mit dem Esstraining angefangen. Das erste halbe Jahr war am schwierigsten, aber es gab dazu gar keine Alternative, weil ich nur mit Sondennahrung niemals ausreichend Kalorien in ihn hineinbekommen habe. Mäxchen verträgt nur kleine Volumina und hat aber einen sehr hohen Energiebedarf.
Er hat dann angefangen, kleine Fortschritte zu machen und wir haben uns an das Essen regelrecht herangetastet. Natürlich gab es dabei auch viel Frust und manchmal möchte man am liebsten alles hinschmeißen, wenn einem das Kind wieder jede einzelne Mahlzeit des Tages vor die Füße "kotzt". Aber jetzt ist er ein Kind mit fast normalen Essverhalten. Heute hat er sogar ein Würstchen gegessen, daß er vom Fleischer geschenkt bekommen hat. Ich bin in solchen Situationen immer so gerührt, weil ich so wahnsinnig stolz auf ihn bin. Es ist schon manchmal unglaublich, was für Potential und wieviel Lebenswillen in unseren Kindern steckt. Als Erwachsener kann man sich davon ofter mal eine Scheibe abschneiden.
Naja genug für heute.
LG Antje
PS:Sorry für die späte Antwort _________________ Maximilian (5/05) - unklare Lungenerkrankung mit O2-Abhängigkeit
ich wollte dich bezüglich des kleinen magenvolumens etwas fragen...
finnja hat wegen ihrer schnellen atmung einen hohen energiebedarf, nimmt uns aber maximal 80-90ml pro mahlzeit ab. momentan siehts so aus, dass wir fast ale 2h sondieren. sie bekommt ihre brei morgens mittags, nachmittags und abends aber die halrten nicht lange vor...
die ärzte vom SPZ wollen dem auf den grund gehen, warum sie sooo wenig verträgt, da sie es uns auch regelmäßig vor die füße kotzt. wir haben auch infatrini ausprobiert aber das verträgt sie nicht... was haben sie bei euch gemacht?- wir können zur zeit keine trink oder essversuche machen weil sie schnell aspiriert, schimpft und auch noch nen zahn bekommt und uns nicht ranlässt...
liebe grüße, dani _________________ ich kann kein neues leben anfangen,aber täglich einen neuen tag
Hallo Antje,
auch von mir ganz herzliche Glückwünsche, dass ihr die PEG los seid.
Dominic hatte auch eine PEG, besser gesagt 2,5J. eine Nasensonde und dann ne PEG ca für ein Jahr dann bis letztes Jahr noch hochkal. Zusatz zum Essen (Nutrini) und seid letztes Jahr August sind wir auch das los. Es war ein langer Weg, aber es hat sich gelohnt. Zur Zeit ißt er mal phasenweise ganz normal, aber er hat auch Phasen da hat er mal nicht so hunger. Das ist ja bei uns Erwachsenen auch so. Man bekommt halt am Anfang auch viel Druck durch die Ärzte: das Kind ist zu klein, zu leicht, usw....
Hauptsache das Essen ist ohne Druck. Wir waren zur Sondenentwöhnung in Maulbronn(Kinderzentrum) 4Wochen, das hat Nicki sehr viel gebracht.
Auf jeden Fall ist es superschön, wenn man dann auch Erfolgserlebnisse hat die bauen einen dann immer wieder auf!
Schöne Grüsse aus Südbaden
Nadja
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