ich glaube mittlerweile, daß Keppra die Nebenwirkungen von Orfiril etwas aufheben. Elias bekommt ja auch noch weiterhin Orfiril....
Welches Medikament wollt ihr dazu nehmen?
LG Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
wir werden wahrsch.Topamax nehmen, Keppra steht auch im Raum. MEhr haben wir wohl erstmal nicht zur Auswahl, ich tendiere allerdings zu Topamax, denn ELias hat so schon eine sooo geringe Reizschwelle, das ich noch mehr schlecht aushalten kann (ich hab ja auch noch ein 2.normales gesundes Trotzkind ) Der Elias alleine ist schon anstrengend, YAnnis auch, und wenn sie beide zeitgleich meckerig sind, ist es schon sehr nervenaufreibend. Sie streiten, stacheln sich auf usw. usw....
Aber im Endeffekt werde ich nochmal mit der Ärztin alles durchsprechen und dann entscheiden....
LG INA _________________ Zwillingsjungs *2004 Y: gesund E: Dravet-Syndrom
klar kann ich Deine Befürchtungen hinsichtlich Keppra verstehen. Es scheint zunächst auch nicht gerade zur guten Stimmung der Kinder beizutragen. Aber ich kann nur von meinem Elias sprechen, der sich nach der Gewöhnung an Keppra wieder "normal" benimmt. Ich habe sogar das Gefühl es geht ihm stimmungsmäßig besser als mono mit Orfiril. Vielleicht ist Dein Elias auch durch Orfiril launischer????
Ich hatte Sylke ja schonmal geschrieben, daß man Keppra schnell ein- und ausdosieren kann. Man ist es also schnell wieder los, falls es nichts ist! Bei Topamax dauert es etwas länger.
Ich kenne mittlerweile einige Mütter, deren Kinder die Kombi Orfiril und Keppra nehmen. Aber ich kann auch verstehen, wenn ihr es mit Topamax versuchen wollt!
Liebe Grüße
Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
wir sind ja nun seit 1. August auch im "Keppra-Club" angekommen - allerdings als Monotherapie - und da wollt ich auch mal meinen Senf dazu geben.
Konrad hatte vorher Orfiril, daß haben wir dann über 4 Wochen ausgeschlichen und dann erst mit Keppra begonnen. Er hatte auch beim Orfiril kaum Nebenwirkungen, daß es dämpfend wirkte, habe ich erst beim Ausdosieren gemerkt - mein Kind wollte nicht mehr schlafen (3x erst nachts um 1 Uhr!).
In zwei Tagen haben wir die vorläufige Enddosis von früh und abends jeweils 450 mg Keppra erreicht. Nebenwirkungen haben wir keine. Manchmal wirkt er etwas abgeschlagen, es beeinflußt aber seine "Leistungsfähigkeit" kaum.
Positiv ist auch, daß seine stundenweisen Durchhänger - wo ich immer das Gefühl hatte es denkt und handelt nur der halbe Konrad - weg sind - er ist geistig absolut da.
Negativ ist, daß der gewünschte Effekt auf seine Anfälle bis jetzt ausblieb. Er hat immer noch mindestens 10 - 20 Aussetzer (Absencen, die zwar laut EEG im Okzipitallappen beginnen, aber sofort durchs ganze Gehirn schießen) am Tag. Das nervt und ist laut Neurologe sehr gefährlich für Konrads Entwicklung.
Den Effekt von Keppra auf die größeren Anfälle kann ich noch nicht beurteilen. Der längste Abstand zwischen zwei Anfällen war (übrigens beim Abdosieren von Orfiril) 16 Tage ansonsten eher alle 7 Tage. Heute hatte er einen Anfall und der letzte war vor 14 Tagen - hm ja
Dafür blieb der Anfall heute fokal und war (nach 9 Minuten) von selbst vorbei.
Ich kann also die positive Wirkung von Keppra auf die Denkfähigkeit bestätigen. Auch das schnelle Aufdosieren und die wenigen Nebenwirkungen bei uns sind vorteilhaft. Konrad ist Konrad - keine Aggressionen und auch sonst nix psychisch Auffälliges.
Jetzt müsste es nur noch wirken ...
Sylke, euch wünsche ich auch viel Erfolg mit Keppra.
Liebe Grüße Jule _________________ ... mit Konrad (*2002) - Frühchen (28+3 SSW), Epilepsie (V.a. Panayiotopoulos Syndrom) (anfallsfrei), Sonstige tiefgreifende Entwicklungsstörung (F84.8), Zystennieren - daraus resultierender Bluthochdruck Unsere Vorstellung
ja @ Ina....Orfiril bleibt weiterhin mit drin.
Es wurde nur gesenkt weil ichre letzten beiden Spiegel knapp unter 100 waren.....zu hoch für sie....sie lag vorher monatelang bei 70 und kam damit gut klar. Sie wurde Morgens um 90 mg reduziert auf 150 mg....Abends bleibts bei 300 mg.
Bei uns standen ja auch Topamax und Keppra im Raum.
Weil Topamax aber doch bedeutend mehr Nebenwirkungen verursachen kann wie Keppra entschied ich mich für Keppra.
Zudem war vor kurzem ne Stude mit Keppra an Dravet-Kids die erstaunlich gut ausfiel
Der Vorteil ist das wir das Keppra langsam reinbringen können, da des Brom ja lange im Blut bleibt. _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
ich wollte schon nachfragen, was Eure Medikamentenentscheidung anbelangt. Also dann herzlich willkommen im Keppra-Club!
wenn ihr erst seit 1. August Keppra habt dann dauert es vielleicht noch bis die Wirkung eintritt. Sind ja erst 8 Tage! Ich hoffe jedenfalls, daß sich bald was ändert an Konrads Anfallssituation! Es wäre schon gut, wenn er ein paar Aussetzer weniger am Tag hätte!
Was heißt eigentlich großer Anfall bei Konrad? Schon ein richtiger Grand-Mal oder? Und der alle 7 Tage? Was ich Dich noch fragen wollte hat Konrad eigentlich noch Fieberkrämpfe?
Wir müssen ja auch noch abwarten, wie Keppra bei Elias wirkt. Er hatte zwar seit fast drei Monaten keinen Anfall, aber das sagt gar nichts, denn letztes Jahr hatte er auch lange Phasen ohne Anfall (Monate) und da nahm er nur Orfiril! Also abwarten und Tee trinken.....der Winter und seine Infekte kommt bald!
Aber besser für die Entwicklung scheint Keppra zu sein, weniger Orfiril.
LG Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
ich werde in den nächsten Tagen eine Zusammenfassung in den Panayiotopoulos - Thread schreiben - hier gehts ja eher um Keppra .
Konrad hatte in den letzten Monaten zum Glück kein Fieber, aber ich glaube er hat noch Fieberkrämpfe. Letzte Woche hatte er zwei Tage erhöhte Temperatur (37,4 - 37,7), da gab es schon Phasen, in denen er von Aussetzer zu Aussetzer rutschte - ich habe ihm dann gleich Nurofen gegeben und es wurde besser.
Da im Moment die Absencen unser täglich Brot sind, meine ich mit größeren Anfällen alles andere - sowohl die fokalen als auch die sekundär generalisierten. Also für die Statistik: von den 5 Anfällen im Juli endeten zwei im Gand-Mal (mit Diazepam beendet), zwei blieben fokal (Konrad war mehr oder weniger ansprechbar dabei) und selbstlimitierend und einen habe ich mit Diazepam im fokalen Stadium beendet, weil er zu lange dauerte und auf die Generalisierung zusteuerte.
Unser Neurologe sagte mir übrigens, daß Keppra schon nach 1 - 2 Wochen seine Wirkung zeigt. Den nächsten Termin haben wir am 21. 8. und da soll bereits klar sein, ob es was bringt oder nicht.
LG Jule _________________ ... mit Konrad (*2002) - Frühchen (28+3 SSW), Epilepsie (V.a. Panayiotopoulos Syndrom) (anfallsfrei), Sonstige tiefgreifende Entwicklungsstörung (F84.8), Zystennieren - daraus resultierender Bluthochdruck Unsere Vorstellung
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) Der Elias alleine ist schon anstrengend, YAnnis auch, und wenn sie beide zeitgleich meckerig sind, ist es schon sehr nervenaufreibend. Sie streiten, stacheln sich auf usw. usw.... 
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