Verfasst am: 30.07.2007, 14:22 Titel: Back vom SPZ - nun Wechsel zu Keppra...kleiner Bericht
So, sind zurück aus Göttingen......puh....wattn anstrengender Tag bisher.
Um 9 war Termin zur Arztsprechstunde im SPZ.......der ging ma locker fluffig knapp 1,5 Stunden.......
Die Ärztin war wieder ne Andere als letztes mal.....aber diese heute kannte Dravet und das drumrum.
Notierte sich fleissig alles was ich so erzählte, auch diese kurzen tonischen Momente, die echt nur paar Sekunden dauerten.....oder auch das wo Kimy Nachts mal nen Initialschrei losliess, ihre HF kurz absackte, und danach wieder alles ok war.
Auch das ich den einen Tag so unheimlich viele winzige Myos gesehen habe.
Dann rief sie den Oberarzt dazu der sich da im SPZ wohl am besten auskennt mit Dravet, und der wohl auch Kontakt zum Kurlemann hat.
Er meinte wegen dem Testergebnis.....das er es gern ein zweites Mal testen lassen würde in einem Labor in Holland. Weil der Kurlemann wohl ma was hatte wo das Labor in Giessen nix nachweisen konnte, aber des Labor in Holland dann doch.
Aber das wird dann erst im Dezember gemacht beim nächsten Termin.
Jedenfalls schleichen wir jetzt das Brom aus, und Keppra rein. 1.Woche morgens und abends immer 150, und 2.Woche dann hoch auf 2 mal 250........sie bekommt den Saft davon..
Orfiril wird gesenkt.....abends bleibts auf 300, aber morgens gehen wir von 240 runter auf 150 mg.
Mit Stiripentol will er noch warten damits nicht so viel auf einmal ist, und man halt sehen kann, falls Nebenwirkungen auftreten, von welchem Medi die kommen. Wenn wir mit 2 neuen Medis anfangen gehts ja ned.
Ansonsten ist der Doktor soweit zufrieden mit Kimys Anfallssituation....alle paar Wochen mal nen Grand mal und halt diese vielen kleinen Myos ist ja bei Dravet-Syndrom schon recht gut.
Jetzt mal sehen wie es unter Keppra wird.
Bei der Physio waren wir dann auch noch......Ataxie ist halt vorhanden in Beinen und auch Armen, gelegentlicher leichter Tremor halt....je nach Tagesform. hypoton ist besonders doll die Hüfte....Feinmotorik mal so mal so......manche Tage klappt der Pinzettengriff, andere Tage gar nicht.
Weitermachen mit KG nach Bobath.
Was komisch ist: seit Februar ist Kimy ihr Kopfumfang nicht gewachsen.
Sie wiegt jetzt 14,5 kg und ist 97 cm gross, Kopfumfang ist 48 cm.
Es legt sich aber keiner fest wie weit Kimy eigentlich nun in der Entwicklung ist......meine persönliche Einschätzung ist so ca. : bei 16 - 18 Monaten in der Motorik, im Verständnis tät ich schätzen 18 - 20 Monate ( also kleine Anweisungen befolgen und so)
Und der Rest, also so die geistige Entwicklung würd ich auch schätzen so 16 - 18 Monate .....naja, und sprachlich ist immernoch nix bisher.
Ahjo, und in der Zahnklinik waren wir danach auch noch....aber da müssen wir im September nochmal hin, zu ner speziellen Kinderärztin....aber sieht wohl so aus das Zähne raus müssen und so....also dann alles in Narkose.
_________________ _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
na da haste ja ein großes Paket an neuen Informationen und Aufgaben. Ich hoffe es klappt alles gut mit der Eindosierung von Keppra und dem Ausschleichen von Brom.
Hatte ihr noch ein entwicklungsneurolgisches Gespräch? Da wird der Entwicklungsstand ja festgelegt. Wir gehen dafür zu einem speziellen Psychologen im SPZ.
Nun ja im Endeffekt weiß man ja, daß Kimy Förderung braucht. Deshalb ist ihr Entwicklungsstand ja eher zweitrangig. Bekommt sie schon Logopädie?
Ach ja und die hypotone Hüfte ist sicherlich auch der Grund für ihre Gangart aus der Hüfte heraus.
Kannst ja mal berichten wie Keppra bei Kimy ankommt !
LG Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
Nee, nen spezielles entwicklungsneurologisches Gespräch hatten wir nicht.
Ich schätz mal das ist nicht notwendig.....das Kimy in manchen Bereichen dolle hinterherhängt ist ja bekannt. Und von geistiger Behinderung sprechen die Ärzte da wohl bisher noch nicht.
Logophädie hatten wir ja Anfang des Jahres ein paar Sitzungen.....wann genau es damit weitergehen soll weiss ich noch nicht.....das liegt auch mit an mir.
Aber ich denk mal damit warten wir nun bis der Medi-Wechsel über die Bühne ist, und die Hitze draussen dann erträglicher....also so in 2 Monaten ungefähr. _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
Axo.....ganz vergessen:
Weil Kimy ja so oft stolpert und wohl auch Sturtzanfälle hat wurde ich gefragt ob ich schonmal über nen Helm für sie nachgedacht habe.
Naja, einerseits schon richtig.....sie würde sich manche Beulen damit ersparen.
Aber besonders angetan bin ich davon nicht.
Noch ist ja eigentlich immer wer um sie rum. Und wenn sie nen schlechten Tag hat und wackelig ist läuft sie eh kaum alleine.
Also ich denk mal mit nem Helm warten wir noch.....solang es sich nicht verschlimmert gehts noch ohne. _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
hallo sylke. ich kann dir nur eins raten so früh wie möglich mit helm zu beginnen denn dann ist sie ihn "gewöhnt"... umso älter umso schwerer wird es das sie ihn akzeptiert. unser kleiner akzeptiert ihn voll und ganz.
... auch wenns heiss ist im sommer...
... wegen keppra: vermisch unbedingt den "saft" ... das ist nämlich eine lösung die mit flüssigkeit verdünnt werden soll! das sagt einem niemand steht aber in der packungsbeilage!
unsere drei bekamen immer bauchweh davon! bis wir draufkamen das man das vermischen soll. wir habens dann in die abendflasche oder sonstwo reingemischt
klappte gut!
.... jetzt kriegen sie tabletten davon und das klappt noch besser.
Jo, mischen wollt ichs eh....Kimberly ist es ja gewohnt alles per Spritze zu bekommen, vermischt mit Sirup.....denk mal ist angenehmer als wenn sie das eklige Zeug so nehmen muss.
Naja, wegen dem Helm hab ich gesagt das ich sehen will wie der sommer nun verläuft: wirds nicht schlimmer mit dem Stürtzen gibts kein Helm.
Stürzt sie öfter, dann gibts auch einen.
Im Moment kann man die Stürtze noch "tolerieren".....sie läuft eh nur in der Wohnung und im Garten frei rum......ansosnten hab ich sie eh oft an der Hand, weil sie gelegentlich unheimlich dolle Weglauftendenzen hat _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
jetzt geht mir vielleicht auf, warum Elias manchmal wenig Appetit hat. Aber ich muß mal überlegen... hat er das direkt nach der Gabe von Keppra?
Er bekommt den Saft immer mit einer großen Portion Joghurt oder Pudding. Ob das ausreicht. Flasche nimmt Elias ja gar nicht mehr und ein ganzes Glas würde er auch danach nicht trinken.
Ich hoffe das hat keine organischen Folgen......
Müssen die Tabletten nicht mit viel Flüssigkeit eingenommen werden? Wir überlgen schon lange, ob wir endlich al umstellen wollen. Aber wir warten ja noch die Wirkung von Keppra ab....
LG Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
Kimy bekommt den "Saft"....bzw. die Lösung von Keppra.....ebenso wie Felli es meinte.
Diese Lösung musste dir vorstellen wie ne Art Sirup.....den musste ja auch verdünnen, weil sonst wird dir sicher übel.
Nur wenns keinem erklärt wird gibt man diese Lösung "pur".....und das verträgt nicht jeder.
Der Doktor liess mir die Wahl zwischen Dragees und Lösung.....aber Kimy ist es ja gewohnt flüssige Medis zu nehmen.....bzw. in Sirup vermischt. _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
ne Elias nimmt den Saft. Und der wird in einer Spritze aufgezogen. Die Spritze befindet sich mit in der Packung. Und damit gehts ab in den Mund. Danach oder dazu bekommt er dann noch ein paar Löffel Joghurt.
Eigentlich wird der Saft nicht verdünnt. Ich hätte auch zu große Angst, wenn Elias dann nicht die ganze verdünnte Flüssigkeit zu sich nimmt, daß er dann nicht alles an Wirkstoff bekommt.
Ich muß nochmal die Packungsbeilage durchlesen. Da war was mit viel Flüssigkeit. Aber ich kann ihn nicht dazu zwingen, ein ganzes Glas nachzutrinken. Habe aber gerade Angst, ein paar Löffel Joghurt könnten zu wenig sein.
LG Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
ich hab keine lösung mehr hier petra, aber ich bin mir fast zu 99% sicher das da stand das man die lösung IN wasser schütten soll und trinken soll (wir haben es in saftschorle gemischt)... oder sonstwas.... hauptsache sie haben getrunken! und das keppra zeug als lösung schmeckt ja mehr als widerlich! das stinkt ja schon so!
... habt ihr übrigens auch das problem das diese blöde spritze die da dabei ist die ersten tage super geht und dann obwohl wir sie jedesmal heiss ausgewaschen haben total streng wird und man mit voller kraft ziehen muss? das hat mich tierisch genervt.
unsere schlucken ja die riesentabletten! auch der kleine mit seit wenigen tagen erst 4 jahren.
sie nehmen die grossen tabletten in den mund schlucken sie SO!!! trinken dann viel nach! dann sind sie weg...
klar wir könnten sie auch "in" joghurt zb. verstecken aber das geht auch ohne! finds gut das sie das können denn das verlernt man nicht mehr. und es gibt ja selbst sooo viele erwachsene die keine tabletten schlucken können... - fragt mich mal .... mir bleibt sogar ne kleine paracetamol im halse stecken...
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
!
.... mir bleibt sogar ne kleine paracetamol im halse stecken...