Verfasst am: 28.07.2007, 16:55 Titel: Bei Tom hat sich jetzt auch Epilepsie rausgestellt
Hallo ihr Lieben !
Bin ein wenig traurig weil es doch so früh jetzt angefangen hat mit der Epilepsie bei Tom! War mit ihm in Kehl-Kork und man gibt ihm jetzt Luminal
kennt das von euch jemand ? Würde gerne wissen ob es ein Starkes Mittel ist.
Wäre sehr dankbar um Rat !
ich kann die Traurigkeit nachvollziehen..
die Anne hatte am Anfang Luminal gehabt, sie hat nur noch Geschlafen.
und damals habe ich mich gegen das Medikament gewehrt, aber jedes Kind ist anders...(Reaktion auf ein Medikament ist ja auch unterschiedlich)
wir sind dann auf Orfiril umgestiegen...
Schöne Grüße aus Imsbach
Rosa _________________ Rosa(1966)mit Anne(11.2000) Mikrocephalie, Epilepsie, Skoliose eine glückliche Maus seit 7.07 PEG
und Laura(6. 2003) gesund
Hallo Daniela,
wie alt ist Tom?
Jonas bekommt Luminal seit er 5 Tage alt ist.
Angefangen mit 15 mg mittlerweile 125mg.
Luminal soll wohl die Entwicklung negativ beeinflussen, kann ich aber leider nicht beurteilen, da ich mein Kind praktisch nur mit diesem Medi kenne.
Ist oft Mittel 1. Wahl bei kleinen Kindern.
Was für eine Dosis bekommt Tom?
Wenn du weitere Fragen hast, nur zu.
Luminal (Phenobarbital) ist nicht nur ein Antiepileptikum, sondern auch ein bekanntes Schlafmittel. Es ist sehr schwer wieder abzusetzen und wie mir die Ärzte im Epilepsiezentrum Bonn und mein Neurologe gesagt haben keinesfalls erste Wahl. Man wollte mir jetzt Luminal in Kombi mit Lamictal verschreiben, da Luminal recht gut antiepileptisch wirkt, aber dem gegenüber stehen evtl. kognitive Beeinträchtigungen, nagative Auswirkungen auf die geistige Entwicklung von Kindern, Leberschäden usw.
Mir wurde Luminal erste vorgeschlagen nachdem sämtliche Antiepileptika keinen entsprechenden erfolg gebracht haben und ich bin auch schon erfolglos operiert wegen der Epilepsie. Es gibt viele sehr gute Antiepileptika, die ich vor Luminal probieren würde, aber frag mal in Kehl-Kork, warum sie als erste Wahl auf Luminal kommen.
Liebe Grüße
Charlotte _________________ Charlotte (1982): Sonderpädagogikstudentin, schwere Epilepsie, Asthma und diverse andere "Strickfehler"
Unser ganzes Leben gleicht einer Reise. Es kommt nicht darauf an, die Hindernisse zu umgehen, sondern sie zu meistern. (Augustinus)
ich meinte damit auch nicht, daß Luminal das beste Medikament ist, sondern, daß es häufig als erstes eingesetzt wird.
Das mit dem Absetzen ist sehr wahr.
Zugelassene Medis gibt es für Kleinkinder außer dem Luminal eigentlich gar keine mehr, das wird wohl der Grund sein, daß es gerne gegeben wird.
So hat das mal Jonas früherer Neurologe erklärt.
Bei allen anderen Medis steht im Beipacktettel, ab 12 oder gar 16.
Das einzige, das ich noch gesehen habe, war Ospolot, deshalb war es auch das 2.
Medikament bei Jonas.
Hab mal so mit gelesen und muss sagen das ich von dem Luminal so hier oben im Norden noch nichts gehört habe.
Mein Kleiner Lukas bekommt seit er 6 Monate alt ist Valproat und Brom.
Liebe Grüße Petra mit Kids _________________ Petra mit Felicitas 11/01, Yasmin 07/03, Nele 02/05 und Lukas 08/06 Dravet-Syndrom Zwilling Tetje Bo (†24.05.2006)
Ich habe auch nicht gedacht, dass Du meinst, dass Luminal das Beste ist.
Ich habe im Alter von Jonas Valproinsäure und Carbamazepin genommen, hatte auch mal Phenytoin als Saft also es ist nicht nur Luminal zugelassen. Luminal wirkt halt sehr schnell und gut und wird daher vielleicht gern gegeben, aber es gibt auch für Kleinkinder andere Möglichkeiten.
Ich weiß daher nicht, was Dein früherer Neurologe da gemeint hat, aber für richtig halte ich es nicht. Ich und wie Du am Beispiel Lukas siehst haben ja als Kleinkinder auch andere Medis bekommen.
Liebe Grüße
Charlotte _________________ Charlotte (1982): Sonderpädagogikstudentin, schwere Epilepsie, Asthma und diverse andere "Strickfehler"
Unser ganzes Leben gleicht einer Reise. Es kommt nicht darauf an, die Hindernisse zu umgehen, sondern sie zu meistern. (Augustinus)
Hallo Charlotte,
ja andere Möglichkeiten gibt es schon, wurden bei Jonas dann ja auch andere Medis "ausprobiert".
Nur, wenn ich mir die Beipackzettel durchgelesen habe, stand da gerade auch bei Zentropil(Phenytoin) ab 12 Jahre, bei Keppra ab 16 Jahre.
Gegeben wird es im Ernstfall natürlich schon früher.
Topamax, was Jonas z.B auch bekommt wird ab 3 Jahren empfohlen, Jonas bekam es auch schon mit 8 Monaten.
Jonas hat ja unter 1 Jahr schon 8 Medis durch, aber eben nur bei Lumi und Ospolot stand auch schon die Dosierung für so kleine Kinder im Beipackzettel.
Anna hat als erstes Medi auch Luminal (Luminaletten) bekommen, allerdings nur 3 Tage lang, als "Schutz" für die OP (Fensterung Arachnoidalzyste), damit während der OP die Krampfbereitschaft nicht gegeben ist. Damals war sie knapp 4 Monate alt. Die Neurologen haben Luminal verschrieben, da sie meinten, es würde sehr schnell wirken. Sie haben uns aber auch direkt gesagt, dass das kein Langzeit-Medi sein sollte, eben weil es sehr schläfrig mache und die Entwicklung beeinträchtige. Ich muss sagen, dass es zumindest die 3 Tage unsere Maus in keinster Weise müde gemacht hat, aber auch die Krämpfe nicht reduzieren konnte.
Wir haben danach Carbamazepin versucht (=katastrophal! ), dann Ospolot, Keppra und Topamax. War bisher alles nicht der Renner, aber Keppra hat zumindest ein bisschen Erfolg gezeigt.
Viele Grüße
Susanne _________________ Susanne mit A. *2006 (Arachnoidalzyste (gefenstert), Z.n. West-Syndrom, fokale Epilepsie, Z.n Hemisphärotomie, Hemiparese links, Gesichtsfeldefekt links, Tiefgreifende Entwicklungsstörung - nicht näher bezeichnet) und zwei kleinen Schwestern
unser Tom bekam ab den 3. Monat Timonil - es hat mal mehr mal weniger geholfen. Sehr schläfrig wurde er dabei nicht - was ich so beurteilen kann - er war ja nie ohne dieses Medi....
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), dann Ospolot, Keppra und Topamax. War bisher alles nicht der Renner, aber Keppra hat zumindest ein bisschen Erfolg gezeigt.