Verfasst am: 28.07.2007, 11:44 Titel: Cortison-Stoßtherapie intravenös oder oral?
Hallo zusammen,
jetzt steht es fest: Anna bekommt ab Montag eine Cortison-Stoß-Therapie. Habe wahnsinnig Angst davor, aber auf der anderen Seite bin ich dank Eurer meist eher positiven Berichte darüber auch hoffnungsvoll.
Aber mich beschäftigt die ganze Zeit eine Frage: unser Arzt meinte, das Cortison würde intravenös gegeben werden. Ich frage mich nur warum! (So was fällt mir natürlich erst nach dem Telefonat ein ...). Hier habe ich meistens gelesen, dass Eure Kinder das Cortison in Tablettenform bekommen haben. Das wäre mir auch viel lieber, da Anna ein bisschen viel Babyspeck hat (Gott sei Dank ...) und es immer sehr schwer ist, eine Vene zu finden.
Gibt es unter Euch auch welche, deren Kinder das Cortison gespritzt bekommen haben? Und wie war das dann bei Euch? Per Spritze oder per Infusion?
Danke für Eure Antworten ...
Eure sehr nervöse Susanne _________________ Susanne mit A. *2006 (Arachnoidalzyste (gefenstert), Z.n. West-Syndrom, fokale Epilepsie, Z.n Hemisphärotomie, Hemiparese links, Gesichtsfeldefekt links, Tiefgreifende Entwicklungsstörung - nicht näher bezeichnet) und zwei kleinen Schwestern
wir sind seit gestern wieder von unserer 4. cortisontherapie zurück.
es kommt immer auf den arzt an.
beim ersten mal bekam er tabletten, eine halbe stunde vorher antra für den magenschutz.
beim zweiten mal kam ein anderer arzt rein, um eric einen zugang zu legen
ich hab protestiert, und er hat wieder tabletten (antra und fortecortin) bekommen.
wenn deine kleine nicht unbedingt viel spuckt kannst du auch auf die gabe von tabletten bestehen. am besten zu den mhlzeiten. ißt sie denn schon ganz gut?
gepiekst wird sie aber, da man vorher eh ein blutbild macht.
Hallo Verena,
das ist ja interessant ... dann werde ich es auf jeden Fall auch probieren, die Tabletten für Anna zu bekommen. Ja, sie isst eigentlich sehr gut und spuckt kaum ...
Das Piksen ist auch nicht so schlimm ... aber wenn ich mir vorstelle, dass ihr alle 2 Wochen ein Zugang gelegt wird - oh je. Das war schon bei ihrer Op ein echtes Problem.
Vielleicht meinte mein Arzt das mit dem intravenös deswegen, weil die Tabletten so auf den Magen schlagen?
Ich bin gespannt, ob die mit sich reden lassen.
Wie geht es Deinem Kleinen denn mittlerweile? Verträgt er die Therapie gut?
LG Susanne _________________ Susanne mit A. *2006 (Arachnoidalzyste (gefenstert), Z.n. West-Syndrom, fokale Epilepsie, Z.n Hemisphärotomie, Hemiparese links, Gesichtsfeldefekt links, Tiefgreifende Entwicklungsstörung - nicht näher bezeichnet) und zwei kleinen Schwestern
Hallo Susanne,
bei uns war es so, dass sie am Anfang, die ersten Stöße, Infusionen bekommen hat und danach, die weiteren, Tabletten, was wir nach einem "Durchgang" im KH dann sogar zuhause durchführen durften, obwohl die Ärzte da schon ein bisschen Bauchweh bei hatten... denn nebenbei wurde immer der Blutdruck überwacht, so steht es in den Regularien zur Durchführung der Kortisonstöße, und das haben wir zuhause natürlich nicht gemacht... aber der Blutdruck war auch immer OK gewesen.
Leider war bei uns die Therapie nicht erfolgreich, aber ich drücke euch beide Daumen dafür!
Grüße von Ulla
P.S.: Der Babyspeck wird durchs Kortison wohl nicht eben weniger unsere Tochter war total aufgeschwemmt, das hat sich erst nach und nach (bis ca. 1/2 Jahr danach) gegeben. _________________ Viele Grüße,
Ulla mit A. (*09/2004) Unbekannte Grunderkrankung mit therapierefraktärer Epilepsie (früher BNS, seit 12/07 Lennox-Gastaut-Syndrom) und schwerster Entwicklungsverzögerung
danke für Deine Antwort. Kann gut sein, dass das unsere Ärzte auch so wie bei Euch vorhaben ... blöd dass jetzt Wochenende ist und man sie nicht fragen kann. Aber ich werde es auf jeden Fall vorher noch mal ansprechen und bin gespannt auf deren Argumente ...
Ich hoffe auch, dass wir die Stöße irgendwann zu Hause durchführen lassen können, denn immer diese KH-AUfenthalte sind ja auch sehr anstrengend.
Schade, dass bei Euch das Cortison nicht angeschlagen hat!!! Das tut mir leid. Danke für das Daumen drücken. Ich bin sehr gespannt.
Viele Grüße
Susanne
P.S. ich finde Babyspeck sehr sehr goldig _________________ Susanne mit A. *2006 (Arachnoidalzyste (gefenstert), Z.n. West-Syndrom, fokale Epilepsie, Z.n Hemisphärotomie, Hemiparese links, Gesichtsfeldefekt links, Tiefgreifende Entwicklungsstörung - nicht näher bezeichnet) und zwei kleinen Schwestern
ja, die tabletten können den magen schon angreifen. deswegen bekommt man 30 min vorher antra.
außer übelsten stimmungsschwankungen uns zu hohem blutdruck hat eric es bisher aber gut vertragen.
zusätzlich bekommt er noch globuli zur unterstützung und für die psyche
ich habe die tabletten immer klein gekrümelt (nicht gemörsert) und immer mit brei gefüttert. dabei die tablette hinten auf die zunge platziert...er hats bisher nie gemerkt und es hat super geklappt. beim aufziehen mit spritze muß man aufpassen, daß nichts daneben geht....schmeck tauch widerlich. fortecortin läßt sich sehr gut teilen.
wenn du lieber tabletten für deine kleine haben willst, solltest du das auch durchsetzten. was sollte denn dagegen sprechen von ärzteseite her. sag halt, daß du auch vorher antra geben möchtest.
hab auch nachgefragt, ob wir das nicht zu hause machen können....aber da hab ich einen korb bekommen. wir müssen das stationär machen
babyspeck...eric quillt auch immer auf. aber das sind eher wassereinlagerungen vom cortison und verschwinden auch nach einiger zeit wieder. ich find sein rundes knuddeliges mondgesicht aber auch immer zuuu süß.
obwohl cortison auch enorm den appetit anregt...pack also gaaaaaanz viel lieblingsessen für deine tochter ein
Danke für den Tip mit dem Lieblingsessen Anna kann so schon ganz schön reinhauen, da bin ich ja mal gespannt wie es unter Cortison sein wird.
Ich denke auch, dass ich das durchsetzen sollte. Vor allem, da es ja keine "standardisierte" Therapie ist. Die Ärzte haben uns das auch ganz deutlich gesagt, dass das von KH zu KH anders gehandhabt wird und das es keine einheitlichen "Richtlinien" gibt.
Ich hoffe, die lassen sich darauf ein bzw. haben das Cortison auch in Tablettenform da.
Oh je, das mit den Stimmungsschwankungen ist bestimmt nicht einfach. Habe ich schon öfters hier gelesen ... und wie sieht es bei Euch mit den Anfällen aus? WEißt Du wie viele Stöße Eric noch bekommt?
Ein erholsames WE wünsche ich Euch
LG Susanne _________________ Susanne mit A. *2006 (Arachnoidalzyste (gefenstert), Z.n. West-Syndrom, fokale Epilepsie, Z.n Hemisphärotomie, Hemiparese links, Gesichtsfeldefekt links, Tiefgreifende Entwicklungsstörung - nicht näher bezeichnet) und zwei kleinen Schwestern
ja, die stimmungsschwankungen sind superheftig, man erkennt sein kind manchmal gar nicht wieder, sondern fragt sich, wer den kleinen teufelsbraten anstelle des kindes dorthingesetzt hat. eric (aka garstiger troll) hat sich immer in den eingangsbereich gestellt und alle besucher, die auf die station wollten, vescheucht
puh...aber auch das geht irgendwann vorbei
anfälle hab ich gestern und heute noch keine gesehen..toi toi toi!!!
ich hoffe, es hilft wieder. eric war ja schon mal mit cortison anfallsfrei. das EEG ist jedenfalls viel besser geworden, nur noch ganz wenig ETP.
unsere ärztin hat gesagt, daß man die therapie bei nicht-erfolg bis zu 6 mal macht (machen kann), und ansonsten so oft, wie man will und die abstände zwischen den pulsen dann größer macht. also bis zu 12 oder 15 mal geht wohl, wenn man schon mal mit cortison erfolg hatte.
wieviele eric jetzt noch macht, weiß ich nicht genau.
letzte woche war der 4. puls, ich deke so einmal werden wir noch nachschmeißen und dann mal schauen, wie es so wird.
ich drück euch jedenfalls ganz feste die däumchen, daß es bei anna erfolg hat. wenn es tatsächlich hilft, nimmt man auch ganz gerne mal ein troll-kind in kauf
So ein kleiner Troll ist doch auch was ganz Süßes jedenfalls musste ich richtig schmunzeln als ich das mit dem "Besucher-Verscheuchen" gelesen habe ...
Ich freue mich sehr für Euch, dass die Therapie anzuschlagen scheint. Toll,dass das EEG so viel besser geworden ist! Und natürlich werde ich die Daumen drücken, dass es auch so bleibt.
Ich hoffe auch so sehr, dass es bei Anna wirkt und vor allem, dass sie dadurch aus ihrer Apathie erwacht. Es ist zwar schon ein wenig besser geworden, aber sie hat schon noch sehr oft ihre Zeiten, da wirkt sie wie in Trance. Das liegt am schlechten EEG - meint zumindest der Arzt.
Jetzt möchte meine Maus aber auch ihren Abendbrei haben, deswegen sag ich mal tschöö und danke für's Antworten!
Susanne _________________ Susanne mit A. *2006 (Arachnoidalzyste (gefenstert), Z.n. West-Syndrom, fokale Epilepsie, Z.n Hemisphärotomie, Hemiparese links, Gesichtsfeldefekt links, Tiefgreifende Entwicklungsstörung - nicht näher bezeichnet) und zwei kleinen Schwestern
ja, auch als wüterich ist er süß, da kann man auch gar nicht böse sein. ist nur sehr sehr anstrengend, wenn man dem armen kleinen so überhaupt nichts rechtmachen kann und er total unzufrieden mit sich selbst und unglücklich (...und wüüüütend!) ist.
die ersten pulse haben bei eric ja anfallstechnisch nichts gebracht, aber dennoch hat er auf jeden fall durch das cortison einen entwicklungsschub gemacht. er war auch vorher eher apathisch und sehr in sich gekehrt und eher ernst.
durch das cortison wurde er viel wacher, und die grundstimmung war viel besser (also später dann, wenn die stimmungsschwankungen verebbt sind )
er ist zwar immer noch am glücklichsten mit sich selber, aber dabei viel fröhlicher und er lacht total viel (im moment nicht, er ist noch in der ärgerphase...letzte fortecortin gabs am freitag). und seit einiger zeit mag er sogar neue spielzeuge mit musik ausprobieren, was ihn vorher nicht die bohne interessiert hat.
ich denke schon, daß auch anna davon profitiert. und daß sie natürlich anfallsfrei wird!!!
anfälle haben so einen starken einfluß auf persönlichkeit und entwicklung...man glaubt es kaum.
jedenfalls drück ich euch die daumen für kommende woche.
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unsere Tochter war total aufgeschwemmt, das hat sich erst nach und nach (bis ca. 1/2 Jahr danach) gegeben.
